ENABLE (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends) Intervento per i pazienti con scompenso cardiaco (HF) e i loro caregiver a Singapore (ENABLE-HF-SG)

Le cure palliative migliorano la qualità della vita (QOL) dei pazienti e dei loro caregivers. L'intervento ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) è un nuovo programma di coaching per le cure palliative, condotto da infermiere, strutturato, sviluppato negli Stati Uniti per i pazienti (e gli operatori sanitari dei pazienti) che affrontano malattie gravi. Ha lo scopo di consentire ai pazienti e agli operatori sanitari di gestire i loro problemi, prepararsi per il futuro e ha mostrato un impatto positivo sulla qualità della vita di pazienti e operatori sanitari.

Il programma di coaching ENABLE è un mezzo potenzialmente scalabile per fornire cure palliative a una vasta popolazione; rispetto all'attuale modello locale di fornitura di cure palliative, che utilizza un modello di assistenza multidisciplinare ad alta intensità di risorse che non è facilmente scalabile e quindi difficilmente soddisfa le crescenti esigenze dei pazienti con scompenso cardiaco e degli operatori sanitari a livello locale. Tuttavia, non è chiaro se il programma ENABLE HF sarà culturalmente accettabile ed efficace a Singapore, alla luce dei diversi atteggiamenti e aspettative socio-culturali in materia di assistenza sanitaria e trattamenti, processo decisionale e pianificazione dell'assistenza.

Obiettivo generale - Pilotare una versione culturalmente adattata di ENABLE (programma di 6 mesi) per i pazienti con scompenso cardiaco e gli operatori sanitari in ambito ospedaliero e ambulatoriale a Singapore.

Obiettivo specifico 1 - Valutazione della fattibilità delle procedure sperimentali nella popolazione locale di scompenso cardiaco. I partecipanti al braccio di intervento inizieranno su ENABLE dopo la randomizzazione, mentre i partecipanti alla lista di attesa inizieranno su ENABLE dopo 6 mesi. Gli investigatori valuteranno la percentuale di coppie di partecipanti ammissibili che acconsentono a partecipare e che sono in grado di completare il programma ENABLE. Gli investigatori esploreranno anche il tasso percentuale di completamento delle misure di esito riportate da pazienti e caregiver.

- Ipotesi: gli investigatori ipotizzano a priori che l'80% delle diadi partecipanti ammissibili acconsentirà a partecipare e l'80% delle diadi partecipanti ammissibili sarà in grado di completare il programma ENABLE.

Obiettivo specifico 2 - Valutazione dell'accettabilità di ENABLE. Gli investigatori mirano a studiare l'accettabilità di ENABLE per tutte le diadi paziente-caregiver. Ciò avverrà attraverso la valutazione dei punteggi totali di un sondaggio sulla soddisfazione di tutti i partecipanti alla fine di ENABLE.

- Ipotesi: i ricercatori ipotizzano che almeno l'80% di tutti i partecipanti troverà accettabile il programma ENABLE.

Obiettivo specifico 3 - Valutazione della possibile efficacia di ENABLE. Gli investigatori valuteranno se esiste un segnale di efficacia che indica ENABLE può migliorare la qualità della vita del paziente nel contesto HF locale.

- Ipotesi: i ricercatori ipotizzano che i pazienti partecipanti randomizzati al braccio di intervento avranno un miglioramento maggiore nei loro punteggi medi di QOL dopo 6 mesi rispetto al gruppo di controllo della lista di attesa.