Videopelit kotikuntoutukseen lapsille, joilla on hemiplegista aivohalvausta Costa Ricassa

TUTKIMUSKYSYMYS JA TAVOITTEET Tässä toteutettavuustutkimuksessa käytetään monivaiheista sekamenetelmäsuunnittelua20. Se pyrkii käsittelemään mahdollisuutta toteuttaa onnistuneesti BB-ohjelman interventio pienessä mittakaavassa, puolikontrolloidussa, todellisessa ympäristössä Costa Rican perheissä, joissa on lapsia, joilla on hemipleginen CP. Se käsittelee yleistä tutkimuskysymykseämme: Missä määrin yläraajojen hoitoon (BB) suunniteltu videopeli on käyttökelpoinen kotikuntoutusohjelmassa niille lapsille, joilla on hemipleginen CP Costa Ricassa ja joilla on esteitä päästä terapiapalveluihin? Tässä tutkimuksessa tutkijat ovat erityisen kiinnostuneita neljästä toteutettavuuden osa-alueesta: kysyntä, toteutus, rajoitetun tehon testaus ja hyväksyttävyys, kuten Bowen et al.17 määrittelevät. Kysyntä tarkastelee, missä määrin interventiota todennäköisesti käytetään tietyssä ympäristössä tai väestössä. Toteutus arvioi, missä määrin interventio voidaan toteuttaa ehdotetulla tavalla. Rajoitetun tehon tavoitteena on tiedottaa toimenpiteen mahdollisuuksista rajoitetulla tavalla (esim. mukavuusnäyte). Hyväksyvyys keskittyy siihen, kuinka osallistujat reagoivat interventioon.

Tutkimuskysymykseemme vastaamiseksi erityistavoitteemme ovat:

1. Ymmärtää BB-intervention kysyntää, mukaan lukien ilmaistu kiinnostus ohjelmaa kohtaan, kyky integroida BB perheen kotiin ja rutiiniin sekä hemiplegista CP:tä sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa odotukset BB-interventiosta.

   Indikaattorit:

   • Rekrytointiaste 3 lapsen ja vanhemman dyadia kuukaudessa 5 kuukauden ajan (n=15), vastausprosentti ≥10 % (eli ilmaistu kiinnostus, täyttää kelpoisuusvaatimukset)
   • Vähintään 80 %:lla perheistä, jotka haluavat osallistua, on sopiva näyttö ja tilaa pelata BB:tä.
   • Perheohjattu peliaikatavoite, joka on herkkä perheen aikatauluille ja rutiineille, tarjoaa "hoitoannoksen", jonka voidaan kohtuudella odottaa olevan kliinisesti merkityksellinen [eli vähintään 45 minuuttia viikossa13].
   • Perhe voi määritellä ainakin yhden terapiatavoitteen, joka sopii yhteen BB-intervention laajuuden kanssa.
   • Tunnista, mitä odotuksia lapsilla ja heidän vanhemmillaan on BB-ohjelmasta (esim. mielekkään toiminnan parantaminen, johon liittyy yläraaja, hauska vaihtoehto käsien/käsivarsien harjoitteluun).

2. Rajoitetun tehon määrittäminen mittaamalla ennen interventiota tapahtuneita muutoksia kliinisissä tuloksissa, jotka liittyvät yläraajojen toimintaan, toimintaan ja osallistumiseen hemiplegistä CP:tä sairastavilla lapsilla, jotka käyttivät BB:tä 8 viikon ajan kotona.

   Indikaattorit:

   ● Vähintään 75 % lapsista osoittaa kliinisesti merkittäviä parannuksia ennen interventiota sen jälkeiseen aikaan16: a) yhdessä yläraajojen taitotestin (QUEST) ulottuvuudesta ja/tai b) havaittu suorituskyky itse tunnistettu yläraajan maalialue mitattuna Kanadan ammatillisen suorituskyvyn mittarilla (COPM)20. Toissijaiset tulosmitat on kuvattu yksityiskohtaisesti menetelmäosiossa.

3. Arvioida 8 viikon BB-kotiintervention toteutusta hemiplegista CP:tä sairastavien lasten keskuudessa, mukaan lukien kyky saavuttaa perheohjattuja leikkiaikatavoitteita.

   Indikaattorit:

   • ≥80 % lapsista a) saavuttaa viikoittaisen leikkiaikatavoitteensa vähintään 6 viikossa kahdeksasta ja b) suorittaa 8 viikon toimenpiteen.
   • Ilmoitettujen teknisten esteiden lukumäärä ja tyyppi.
   • ≤20 % osallistujista kokee teknisen esteen, joka estää järjestelmän käytön yli 4 päivää (esim. tekniset ongelmat on helppo voittaa puhelin-/video-avulla).
4. Selvittää BB-intervention hyväksyttävyyttä lasten ja vanhempien peliin ja terapiaan liittyvien kokemusten kautta

Indikaattorit:

• Tutkia lasten ja heidän vanhempiensa interventioiden kokemaa arvoa, mukaan lukien motivaatioon liittyvät tekijät1, terapiamuoto (eli kotihoito), perhekeskeisen lähestymistavan käyttö (esim. perheohjattu leikkiaikatavoite) ja esteet, joita he kohtaavat päästäkseen terapiapalveluihin.

Nämä toteutettavuuden onnistumiskriteerit on kehitetty viittaamalla aikaisempiin tutkimuksiin samanlaisista yläraajojen kotihoidoista lapsilla, joilla on CP8,16,18.

YLEISKATSAUS TUTKIMUKSEN SUUNNITTELUSTA Kaksi tutkijaryhmää (Universidad de Costa Rica - HB, liite M - tutkimusryhmä) suorittaa tämän tutkimuksen. Tämä tutkimus noudattaa edistynyttä monivaiheista sekamenetelmien suunnittelukehystä, jossa on kolme peräkkäistä tiedonkeruun vaihetta21, jotka on kuvattu kolmessa vaiheessa. Jokaisessa vaiheessa käsitellään tiettyä tavoitetta.

Vaihe 1 - Kysyntä [QUAL (quant)]: Tämä vaihe koskee tavoitetta ja sisältää sekä määrällisen että laadullisen komponentin. Tiedot rekrytointiprosenteista sekä pääsystä asianmukaiseen tilaan ja teknologiaan indikaattoreiden (määrä) esittämiseen kerätään seulontavaiheessa. Lisäksi haastatellaan tukikelpoisia lapsia ja heidän vanhempiaan, jotta he voivat määrittää heidän odotuksensa BB-interventiosta ja ymmärtää, kuinka/voiko interventio räätälöidä perheen tarpeisiin ja kontekstiin (QUAL). Tässä vaiheessa kerätyt tiedot tukevat näytteenottoa ja toisen vaiheen interventiosuunnitelmaa. Jos esimerkiksi perheen odotukset interventioon eivät vastaa sitä, mitä voidaan saavuttaa osallistumalla BB-ohjelmaan, heitä ei sisällytetä interventiovaiheeseen (vaihe 2). Soveltuvien osallistujien puolistrukturoidun haastattelun tietoja käytetään myös interventioiden räätälöimiseen perhekeskeisellä tavalla, jotta voidaan maksimoida positiivisten tulosten mahdollisuus. Esimerkiksi realistisen peliaikatavoitteen määrittäminen, joka sopii yhteen perheen aikataulun ja kontekstin kanssa.

Vaihe 2 – Rajoitettu tehokkuus ja interventio [QUANT (qual)]: Tässä vaiheessa 15 lasten ja vanhempien dyadille tarjotaan BB, jotta he voivat leikkiä kotona 8 viikkoa yhtäjaksoisesti, sekä tarvittava tietokonejärjestelmä sen käyttöä varten, nimittäin Orbbec Persee14. . Toisessa vaiheessa lapset ja vanhemmat osallistuvat myös viikoittaiseen videopuheluun (Zoom), jossa arvioidaan useita kliinisiä tutkimustutkimuksia (QUANT Lisäksi 8 viikon toimenpiteen aikana seurantaterapeutti (qual) suorittaa viikoittain 15 minuutin sisäänkirjautumisen videopuhelut jokaiselle osallistujalle. Näiden videopuheluiden aikana suoritetaan myös lyhyt videoarviointi (Perceived Quality Rating Scale, PQRS). Vaiheessa 2 kerättyjä tietoja, jotka koskevat pelin noudattamista, raportoituja teknisiä esteitä ja seurantaterapeutin kenttämuistiinpanoja, käytetään tiedottamaan ja ohjaamaan keskusteluja paremmin vaiheen 3 jälkeisissä interventiohaastatteluissa. Jos esimerkiksi pelin huomattava lisääntyminen tai väheneminen havaittiin interventiovaiheessa eri ajankohtina, tätä voidaan tarkastella tarkemmin interventiohaastattelussa.

Vaihe 3 – Hyväksyttävyys [QUAL]: Tässä osiossa omaksutaan laadullinen kuvaileva lähestymistapa21, jotta voidaan tutkia osallistujien kokemuksia interventiosta puolistrukturoidun, intervention jälkeisen haastattelun avulla. Näiden tietojen analysointia käytetään kliinisen tutkimuksen tulosten ymmärtämiseksi paremmin. Lisäksi tutkijat selvittävät, missä määrin perheiden odotukset BB-interventiosta (määritelty ennen haastattelua) vastaavat 3. vaiheen jälkihaastatteluissa raportoituja kokemuksia.

Kuntoutuskliinisessä käytännössä kliinisten tulosten erottaminen potilaan sosiaalisesta ympäristöstä ei ole käytännöllistä. Tämän työn luonne vaatii sekamenetelmien tutkimuslähestymistapaa, koska kvantitatiiviset ja laadulliset komponentit eivät voi olla yksinään, ja ne on integroitava, jotta tutkimuskysymykseen voidaan vastata täysin22. Jokaisen vaiheen tiedot analysoidaan ensin erikseen ja kootaan sitten yhteen analysointia ja vertailua varten. Liite F kuvailee visuaalisesti, kuinka kussakin vaiheessa tuotettu data integroidaan vastaamaan erityisiä tutkimustavoitteitamme.

SEKALAISET MENETELMÄT ANALYYSI JA INTEGROINTI Integrointi tapahtuu suunnittelun, menetelmien, tulkinnan ja raportoinnin tasolla. Tulosten integrointiin osallistuvassa tutkimusryhmässä on tutkijoita, joilla on kliinistä taustaa lapsuuden vammaisuuteen, määrällistä ja/tai laadullista asiantuntemusta. Menetelmätasolla tutkimuksessa käytetään yhdistelmää yhdistäviä, rakentavia ja yhdistäviä lähestymistapoja20. Tulkinta- ja raportointitasoilla käytetään yhtenäistä lähestymistapaa20. Liite F selittää visuaalisesti, kuinka kukin tavoite informoi/linkittää toisiinsa eri integrointitasoilla.

Vaiheet 1 ja 2: Vaiheen 1 osallistujista valitaan otos osallistumaan vaiheeseen 2 osallistuja-osissa kuvattujen prosessien ja kriteerien mukaisesti. Toiseksi interventiota edeltävien haastattelujen alustavaa analyysiä (vaihe 1) käytetään yksilöllisesti räätälöimään BB-interventio perhekeskeisellä tavalla, jotta voidaan maksimoida positiivisten tulosten mahdollisuus vaiheessa 2.

Vaiheet 2 ja 3: Viikoittaisista puheluista saatuja muistiinpanoja ja vaiheen 2 laskentalokien tuloksia käytetään keskustelun ohjaamiseen paremmin puolistrukturoidun haastattelun aikana kunkin osallistujan kanssa vaiheessa 3. Jos esimerkiksi leikin huomattava lisääntyminen tai lasku havaittiin eri ajankohtina interventiossa, jos osallistuja ilmoitti teknisistä esteistä ja/tai pelimotivaation lisääntymisestä joidenkin viikkojen aikana, tätä voidaan tarkastella tarkemmin intervention jälkeinen haastattelu.

Lisäksi molempien vaiheiden tulokset kootaan yhteen tulkintaa varten. Kvantitatiiviset ja laadulliset tulokset yhdistetään, jotta ymmärrettäisiin paremmin käden/käsivarren kliinisissä tuloksissa tapahtuvia muutoksia, intervention tuloksiin vaikuttaneita kontekstuaalisia tekijöitä, yksityiskohtaista tietoa osallistujien kokemuksen luonteesta ja tulevia mahdollisesti tarvittavien suositusten laatimista. vastaavien interventioiden todellista täytäntöönpanoa.

Vaihe 1 ja 3: Molempien vaiheiden tulokset kootaan yhteen sen selvittämiseksi, missä määrin perheen odotukset vaiheen 1 interventiosta vastaavat ja/tai ovat linjassa vaiheessa 3 raportoitujen kokemusten kanssa.

Integraatiota jatkuvalla lähestymistavalla käytetään kaikissa vaiheissa tulkinta- ja raportointitasoilla, joissa kunkin vaiheen tulokset esitellään ensin erikseen ja tulkitaan sitten yhdessä keskusteluosiossa vastaamaan tutkimuskysymykseemme20. Aikomus säilyttää kurinalaisuus tässä sekamenetelmiä koskevassa ehdotuksessa on otettu huomioon noudattamalla GRAMMS-ohjeita48.

VAIKUTUS Maailmanlaajuisesti lapset kohtaavat moottoriterapiapalvelujen saatavuuden esteitä. Tämä tutkimus tarjoaa arvokasta oppia siitä, kuinka edullisia terapiapelejä (kuten BB) tekniikoita, kuten liikepohjaisia ​​videopelejä, voidaan/pitäisi ottaa käyttöön esteettömyyteen liittyvien aukkojen kuromiseksi ja PC-lasten kuntoutuksen parantamiseksi. Tämän hankkeen potilas- ja perhekeskeinen lähestymistapa pyrkii myös helpottamaan tiedon muuntamista ja tulosten levittämistä yhteisöön PC:n avulla, koska näille perheille tutkimusten tuloksia voi yleensä olla vaikea yleistää.

Videopelit, kuten BB, voivat helpottaa lasten pääsyä terapiaan, etenkin pienituloisissa perheissä ja/tai maaseutualueilla. Tämä vastaa lasten kansainvälistä oikeutta saada riittävää lääketieteellistä hoitoa sekä Costa Rican yleistä vammaisuutta ja lasten terveydenhuoltoa koskevaa politiikkaa. Tutkimustulokset antavat myös tietoa tulevasta työstä BB:n luomiseksi tehokkaaksi, helposti saavutettavaksi ja hauskaksi vaihtoehdoksi yläraajojen kotikuntoutukseen kehitysmaissa. Erityisprojektiamme varten ja Costa Rican bioeettisen lain mukaisesti lapset, jotka suorittavat 8 viikon intervention, pitävät BB-videopelin ja sen pelaamiseen tarvittavan tietokonejärjestelmän.