Jeux vidéo pour la rééducation à domicile des enfants atteints de paralysie cérébrale hémiplégique au Costa Rica

QUESTION ET OBJECTIFS DE RECHERCHE Cette étude de faisabilité utilisera une conception de méthodes mixtes en plusieurs étapes20. Il vise à aborder la possibilité de mettre en œuvre avec succès l'intervention du programme BB dans un environnement réel à petite échelle, semi-contrôlé, parmi les familles costaricaines avec des enfants atteints de PC hémiplégique. Il répondra à notre question de recherche globale : dans quelle mesure un jeu vidéo conçu pour la thérapie des membres supérieurs (BB) peut-il être utilisé dans un programme de rééducation à domicile pour les enfants hémiplégiques paralysants au Costa Rica qui rencontrent des obstacles pour accéder aux services de thérapie ? Dans cette étude, les chercheurs se sont particulièrement intéressés à quatre domaines de faisabilité : la demande, la mise en œuvre, les tests à efficacité limitée et l'acceptabilité telle que définie par Bowen et al17. La demande examine dans quelle mesure une intervention est susceptible d'être utilisée dans un contexte ou une population donnée. La mise en œuvre évalue dans quelle mesure l'intervention peut être mise en œuvre telle que proposée. L'efficacité limitée vise à informer le potentiel de l'intervention de manière limitée (par exemple, un échantillon de commodité). L'acceptabilité se concentre sur la façon dont les participants réagissent à l'intervention.

Pour répondre à notre question de recherche, nos objectifs spécifiques sont :

1. Comprendre la demande pour l'intervention BB, y compris l'intérêt exprimé pour le programme, la capacité à intégrer le BB dans la maison familiale et la routine, et les attentes des enfants atteints de PC hémiplégiques et de leurs parents pour l'intervention BB.

   Indicateurs :

   • Taux de recrutement de 3 dyades enfants-parents par mois pendant 5 mois (n = 15), avec un taux de réponse ≥ 10 % (c.-à-d. intérêt exprimé, répondant aux critères d'éligibilité)
   • Au moins 80 % des familles qui souhaitent participer disposeront d'un écran et d'un espace appropriés pour jouer à BB.
   • L'objectif de temps de jeu dirigé par la famille, qui est sensible aux horaires et routines familiaux, fournit une « dose thérapeutique » dont on peut raisonnablement s'attendre à ce qu'elle soit cliniquement significative [c'est-à-dire au moins 45 minutes par semaine13].
   • La famille peut définir au moins un objectif thérapeutique qui correspond à la portée de l'intervention BB.
   • Identifiez les attentes que les enfants et leurs parents ont du programme BB (par exemple, s'améliorer dans une activité significative impliquant le membre supérieur, avoir une alternative amusante pour exercer leurs mains/bras).

2. Établir une efficacité limitée en mesurant les changements avant et après l'intervention dans les résultats cliniques liés à la fonction, aux activités et à la participation des membres supérieurs chez les enfants atteints de PC hémiplégique en utilisant BB pendant 8 semaines à domicile.

   Indicateurs :

   ● Au moins 75 % des enfants présenteront des améliorations cliniquement significatives entre la pré- et la post-intervention16 dans : a) l'une des dimensions du test de qualité des compétences des membres supérieurs (QUEST) et/ou, b) la performance perçue sur un zone d'objectif auto-identifiée pour les membres supérieurs, telle que mesurée par la mesure canadienne du rendement occupationnel (MPOC)20. Les critères de jugement secondaires sont détaillés dans la section des méthodes.

3. Évaluer la mise en œuvre de l'intervention BB à domicile de 8 semaines chez les enfants atteints de PC hémiplégique, y compris la capacité à atteindre les objectifs de temps de jeu dirigés par la famille.

   Indicateurs :

   • ≥ 80 % des enfants a) atteindront leur objectif de temps de jeu hebdomadaire dans au moins 6 des 8 semaines, et b) termineront l'intervention de 8 semaines.
   • Nombre et type d'obstacles techniques signalés.
   • ≤20 % des participants rencontreront une barrière technique qui empêchera l'utilisation du système pendant plus de 4 jours (par exemple, les difficultés techniques seront faciles à surmonter avec une assistance par téléphone/vidéo).
4. Explorer l'acceptabilité de l'intervention BB à travers les expériences liées au jeu et à la thérapie des enfants et des parents

Indicateurs :

• Explorer la valeur perçue de l'intervention par les enfants et leurs parents, y compris les facteurs liés à la motivation1, la modalité de thérapie (c.-à-d. à domicile), l'utilisation de l'approche centrée sur la famille (p. , et les obstacles auxquels ils sont confrontés pour accéder aux services de thérapie.

Ces critères de réussite de faisabilité ont été développés en référence à des études antérieures d'interventions similaires à domicile des membres supérieurs chez les enfants atteints de PC8,16,18

APERÇU DE LA CONCEPTION DE L'ÉTUDE Deux équipes de chercheurs (Universidad de Costa Rica - HB, annexe M - équipe de recherche) réaliseront cette étude. Cette étude suit un cadre de conception avancé de méthodes mixtes à plusieurs étapes, avec trois étapes séquentielles de collecte de données21 détaillées en trois phases. Chaque phase répondra à un objectif spécifique.

Phase 1 - Demande [QUAL (quant)] : Cette phase répond à l'objectif un et implique à la fois une composante quantitative et une composante qualitative. Les données sur les taux de recrutement et l'accès à l'espace et à la technologie appropriés pour jouer les indicateurs (quant) seront recueillies à l'étape de la sélection. De plus, les enfants éligibles et leurs parents seront interrogés pour établir leurs attentes vis-à-vis de l'intervention BB et pour comprendre comment/si l'intervention peut être adaptée aux besoins et au contexte de la famille (QUAL). Les données recueillies au cours de cette phase éclaireront l'échantillonnage et la conception de l'intervention pour la phase deux. Par exemple, si les attentes d'une famille concernant l'intervention ne correspondent pas à ce qui peut être réalisé en participant au programme BB, elle ne sera pas incluse dans la phase d'intervention (phase 2). Les données de l'entretien semi-structuré des participants éligibles seront également utilisées pour adapter l'intervention de manière centrée sur la famille, afin de maximiser le potentiel de résultats positifs. Par exemple, définir un objectif de temps de jeu réaliste qui correspond à l'horaire et au contexte de la famille.

Phase 2 - Efficacité et intervention limitées [QUANT (qual)] : Dans cette phase, 15 dyades enfants-parents recevront BB pour jouer à la maison pendant 8 semaines continues, et le système informatique nécessaire pour l'utiliser, à savoir l'Orbbec Persee14 . Dans la phase deux, les enfants et les parents participeront également à un appel vidéo hebdomadaire (Zoom) où plusieurs évaluations cliniques de recherche seront évaluées (QUANT De plus, au cours de l'intervention de 8 semaines, un thérapeute de surveillance (qual) effectuera un enregistrement hebdomadaire de 15 minutes appels vidéo à chaque participant. Au cours de ces appels vidéo, une courte évaluation vidéo sera également réalisée (échelle d'évaluation de la qualité perçue, PQRS). Les données recueillies lors de la phase 2 concernant l'adhésion au jeu, les obstacles techniques signalés et les notes de terrain du thérapeute de surveillance seront utilisées pour informer et mieux guider les conversations lors des entretiens post-intervention de la phase 3. Par exemple, si une augmentation ou une diminution marquée du jeu a été observée à différents moments de l'intervention, cela pourrait être exploré plus en détail dans l'entretien post-intervention.

Phase 3 - Acceptabilité [QUAL] : Ce volet adoptera une approche descriptive qualitative21 afin d'explorer les expériences des participants sur l'intervention via une entrevue post-intervention semi-structurée. L'analyse de ces données servira à mieux comprendre les résultats des évaluations de la recherche clinique. De plus, les enquêteurs identifieront dans quelle mesure les attentes de la famille pour l'intervention BB (établies dans la phase de pré-entretien) sont alignées sur les expériences rapportées dans les post-entretiens au cours de la phase 3.

Dans la pratique clinique de la réadaptation, il n'est pas pratique de séparer les résultats cliniques de l'environnement social du patient. La nature de ce travail nécessite une approche de recherche à méthodes mixtes puisque les composantes quantitatives et qualitatives ne peuvent pas être isolées et doivent être intégrées pour répondre pleinement à la question de recherche22. Les données de chaque phase seront d'abord analysées séparément, puis rassemblées à des fins d'analyse et de comparaison. L'annexe F détaille visuellement comment les données générées dans chaque phase seront intégrées pour répondre à nos objectifs de recherche spécifiques.

ANALYSE ET INTÉGRATION DE MÉTHODES MIXTES L'intégration se produira au niveau de la conception, des méthodes, de l'interprétation et des rapports. Les membres de l'équipe de recherche impliqués dans l'intégration des résultats comprennent des chercheurs ayant une formation clinique en enfance handicapée, une expertise quantitative et/ou qualitative. Au niveau des méthodes, l'étude utilise un mélange d'approches de connexion, de construction et de fusion20. L'intégration selon une approche contiguë sera utilisée aux niveaux de l'interprétation et du rapport20. L'annexe F détaille visuellement comment chaque objectif s'informe/se relie les uns aux autres à différents niveaux d'intégration.

Phase 1 et 2 : Un échantillon de participants de la phase 1 sera sélectionné pour participer à la phase 2, en suivant le processus et les critères décrits dans les sections sur les participants. Deuxièmement, l'analyse préliminaire des entretiens pré-intervention (phase 1) sera utilisée pour adapter individuellement l'intervention BB d'une manière centrée sur la famille afin de maximiser le potentiel de résultats positifs dans la phase 2.

Phase 2 et 3 : Les notes de terrain des appels téléphoniques hebdomadaires et les résultats des journaux de calcul de la phase 2 seront utilisés pour mieux guider la conversation lors de l'entretien semi-structuré avec chaque participant de la phase 3. Par exemple, si une augmentation ou une diminution marquée du jeu a été observée à différents moments au cours de l'intervention, si un participant a signalé des obstacles techniques et/ou une augmentation de la motivation de jeu au cours de certaines semaines, cela peut être exploré plus en détail dans le entretien post-intervention.

De plus, les résultats des deux phases seront rassemblés pour interprétation. Les résultats quantitatifs et qualitatifs seront fusionnés pour mieux comprendre les changements dans les résultats cliniques main/bras, les facteurs contextuels qui ont influencé les résultats de l'intervention, des informations détaillées sur la nature de l'expérience des participants et l'élaboration de recommandations qui pourraient être nécessaires pour l'avenir. mise en œuvre dans le monde réel d'interventions similaires.

Phases 1 et 3 : Les résultats des deux phases seront réunis pour déterminer dans quelle mesure les attentes de la famille pour l'intervention de la phase 1 coïncident et/ou s'alignent sur les expériences rapportées dans la phase 3.

L'intégration avec une approche contiguë sera utilisée pour toutes les phases aux niveaux de l'interprétation et du rapport, où les résultats de chaque phase seront d'abord présentés séparément, puis interprétés ensemble dans la section de discussion pour répondre à notre question de recherche20. L'intention de maintenir la rigueur dans cette proposition de méthodes mixtes a été prise en compte en suivant les directives GRAMMS48.

IMPACT Partout dans le monde, les enfants sont confrontés à des obstacles à l'accès aux services de thérapie motrice. Cette étude fournira des enseignements précieux sur la façon dont les technologies d'interventions de jeu thérapeutique à faible coût (comme BB), telles que les jeux vidéo basés sur le mouvement, peuvent/devraient être mises en œuvre pour combler les lacunes d'accessibilité et améliorer l'accès à la réadaptation pour les enfants atteints de PC. L'accent mis sur l'approche centrée sur le patient et la famille de ce projet vise également à faciliter l'application des connaissances et la diffusion des résultats à la communauté avec PC, car pour ces familles, les résultats des études de recherche peuvent généralement être difficiles à généraliser.

Les jeux vidéo tels que BB peuvent faciliter l'accès à la thérapie pour les enfants atteints de PC, en particulier pour ceux qui vivent dans des familles à faible revenu et / ou des zones rurales. Cela est conforme au droit international des enfants d'accéder à des soins médicaux adéquats et à la politique publique du Costa Rica en matière de handicap et de soins de santé aux enfants. Les résultats de l'étude éclaireront également les travaux futurs visant à établir le BB comme une option efficace, accessible et amusante pour la rééducation à domicile des membres supérieurs dans les pays en développement. Pour notre projet particulier et conformément à la loi bioéthique du Costa Rica, les enfants qui terminent l'intervention de 8 semaines conserveront le jeu vidéo BB et le système informatique nécessaire pour y jouer.