Videojátékok otthoni rehabilitációhoz hemiplegikus agyi bénulásban szenvedő gyermekek számára Costa Ricában

A KUTATÁSI KÉRDÉS ÉS CÉLKITŰZÉSEK Ez a megvalósíthatósági tanulmány többlépcsős vegyes módszereket alkalmaz20. Célja, hogy foglalkozzon a BB program intervenciójának sikeres megvalósításának lehetőségével egy kis léptékű, félig kontrollált, valós környezetben a hemiplegikus CP-s gyermekes Costa Rica-i családok körében. Az átfogó kutatási kérdésünkkel foglalkozik: Milyen mértékben használható fel egy felső végtag terápiára (BB) tervezett videojáték egy olyan Costa Rica-i hemiplegikus CP-s gyermekek otthoni rehabilitációs programjában, akik akadályokba ütköznek a terápiás szolgáltatások elérésében? Ebben a tanulmányban a vizsgálókat különösen a megvalósíthatóság négy területe érdekli: kereslet, megvalósítás, korlátozott hatékonyságú tesztelés és elfogadhatóság, ahogy azt Bowen és munkatársai határozták meg17. A kereslet azt vizsgálja, hogy egy beavatkozást egy adott környezetben vagy populációban valószínűleg milyen mértékben alkalmaznak. A végrehajtás azt értékeli, hogy a beavatkozás milyen mértékben hajtható végre a javasolt módon. A korlátozott hatékonyság célja, hogy korlátozott módon tájékoztassa a beavatkozás lehetőségeiről (pl. kényelmi minta). Az elfogadhatóság arra összpontosít, hogy a résztvevők hogyan reagálnak a beavatkozásra.

Kutatási kérdésünk megválaszolásához konkrét célkitűzéseink a következők:

1. Megérteni a BB beavatkozás iránti igényt, beleértve a program iránti kifejezett érdeklődést, a BB-t a családi otthonba és a rutinba való integrálásának képességét, valamint a hemiplegikus CP-s gyermekek és szüleik elvárásait a BB beavatkozással szemben.

   Mutatók:

   • Havi 3 gyermek-szülő diád felvételi aránya 5 hónapon keresztül (n=15), ≥10%-os válaszaránnyal (azaz kifejezett érdeklődés, megfelel a jogosultsági feltételeknek)
   • A részt venni kívánó családok legalább 80%-a rendelkezik megfelelő képernyővel és hellyel a BB játékhoz.
   • A család által irányított játékidő-cél, amely érzékeny a családi időbeosztásra és rutinokra, olyan „terápiás adagot” biztosít, amelytől ésszerűen elvárható, hogy klinikailag jelentős legyen [vagyis legalább heti 45 perc13].
   • A család legalább egy olyan terápiás célt határozhat meg, amely illeszkedik a BB beavatkozás hatóköréhez.
   • Határozza meg, hogy a gyerekek és szüleik milyen elvárásokat támasztanak a BB programmal szemben (pl. fejlõdjenek egy értelmes tevékenységben, amely magában foglalja a felsõ végtagot, egy szórakoztató alternatíva a kéz/kar gyakorlatozására).

2. Korlátozott hatékonyság megállapítása a felső végtag funkcióival, tevékenységeivel és részvételével kapcsolatos klinikai eredmények beavatkozás előtti változásainak mérésével hemiplegikus CP-ben szenvedő gyermekeknél, akik 8 hétig otthon BB-t alkalmaztak.

   Mutatók:

   ● A gyerekek legalább 75%-a klinikailag jelentős javulást fog mutatni a beavatkozás előtti és utáni időszaktól16: a) a felső végtagok minőségi készségtesztjének (QUEST) egyik dimenziójában, és/vagy b) az észlelt teljesítményben önazonosított felső végtag célterület a kanadai foglalkozási teljesítmény mérése (COPM) szerint20. A másodlagos eredménymérések a módszerek részben találhatók.

3. A 8 hetes BB otthoni beavatkozás végrehajtásának értékelése hemiplegikus CP-s gyermekek körében, beleértve a család által irányított játékidő-célok teljesítésének képességét.

   Mutatók:

   • A gyerekek ≥80%-a a) eléri a heti játékidő-célját a 8 hétből legalább 6-ban, és b) befejezi a 8 hetes beavatkozást.
   • A bejelentett műszaki akadályok száma és típusa.
   • A résztvevők ≤20%-a tapasztal olyan technikai akadályt, amely több mint 4 napig megakadályozza a rendszer használatát (pl. a technikai nehézségek könnyen leküzdhetők telefonos/videós segítséggel).
4. A BB-beavatkozás elfogadhatóságának feltárása a gyermekek és a szülők játékkal, terápiával kapcsolatos tapasztalatain keresztül

Mutatók:

• Feltárni a beavatkozás által érzékelt értékét a gyermekek és szüleik által, ideértve a motivációhoz1 kapcsolódó tényezőket, a terápia módozatait (azaz otthoni alapú), a családközpontú megközelítés alkalmazását (pl. családközpontú játékidő-cél) és a terápiás szolgáltatásokhoz való hozzáférés akadályaival szembesülnek.

Ezeket a megvalósíthatósági sikerkritériumokat a CP8, 16, 18 gyermekeknél végzett hasonló felső végtagi, otthoni beavatkozások korábbi tanulmányaira hivatkozva dolgozták ki.

A TANULMÁNY TERVEZÉSÉNEK ÁTTEKINTÉSE Ezt a tanulmányt két kutatócsoport (Universidad de Costa Rica – HB, M. függelék – kutatócsoport) végzi el. Ez a tanulmány egy fejlett többlépcsős vegyes módszerű tervezési keretrendszert követ, az adatgyűjtés három egymást követő szakaszával21, amelyet három fázisban részleteznek. Minden fázis egy konkrét célt szolgál.

1. fázis – Igény [MINŐSÉGI (quant)]: Ez a fázis az első célt szolgálja, és mind mennyiségi, mind minőségi összetevőt foglal magában. Az átvilágítási szakaszban gyűjtik az adatokat a toborzási arányokról, valamint a megfelelő helyhez és technológiához való hozzáférésről a mutatók (mennyiség) lejátszásához. Ezenkívül a jogosult gyermekeket és szüleiket meghallgatják, hogy megállapítsák a BB beavatkozással kapcsolatos elvárásaikat, és megértsék, hogyan/lehet-e a beavatkozás a család szükségleteihez és kontextusához igazítani (QUAL). Az ebben a fázisban gyűjtött adatok a mintavétel és a második fázis beavatkozási tervének alapjául szolgálnak. Például, ha egy családnak a beavatkozással kapcsolatos elvárásai nem egyeznek meg azzal, amit a BB programban való részvétellel el lehet érni, akkor nem kerül be a beavatkozási szakaszba (2. fázis). A jogosult résztvevőktől származó félig strukturált interjú adatait a beavatkozás családközpontú személyre szabásához is felhasználják, hogy maximalizálják a pozitív eredmények lehetőségét. Például egy reális játékidő-cél meghatározása, amely illeszkedik a család időbeosztásához és kontextusához.

2. fázis – Korlátozott hatékonyság és beavatkozás [QUANT (qual)]: Ebben a fázisban 15 gyermek-szülő diádot biztosítanak BB-vel, hogy 8 hétig folyamatosan otthon játszhassanak, és a használatához szükséges számítógépes rendszert, nevezetesen az Orbbec Persee14-et. . A második fázisban a gyerekek és a szülők egy heti videohívásban (Zoom) is részt vesznek, ahol számos kutatási klinikai értékelést értékelnek (QUANT Ezenkívül a 8 hetes beavatkozás során egy monitorozó terapeuta (qual) hetente 15 perces bejelentkezést végez. videohívások minden résztvevő számára. Ezen videohívások során egy rövid videó értékelést is végeznek (Perceived Quality Rating Scale, PQRS). A 2. fázisban összegyűjtött, a játékkövetéssel, a bejelentett technikai akadályokkal és a megfigyelő terapeuta helyszíni megjegyzéseivel kapcsolatos adatokat a 3. fázisban a beavatkozás utáni interjúk során a beszélgetések tájékoztatására és jobb irányítására használjuk fel. Például, ha a játék jelentős növekedését vagy csökkenését figyelték meg a beavatkozás különböző időpontjaiban, ezt a beavatkozást követő interjúban részletesebben is fel lehet tárni.

3. fázis – Elfogadhatóság [QUAL]: Ez a rész kvalitatív leíró megközelítést alkalmaz21 annak érdekében, hogy egy félig strukturált, beavatkozás utáni interjún keresztül feltárja a résztvevők beavatkozással kapcsolatos tapasztalatait. Ezen adatok elemzését a klinikai kutatási értékelések eredményeinek jobb megértése érdekében fogják használni. Ezen túlmenően a vizsgálók meghatározzák, hogy a BB-beavatkozással kapcsolatos családi elvárások (amelyek az interjú előtti szakaszban kerültek megállapításra) mennyiben illeszkednek a 3. szakaszban az utóinterjúk során közölt tapasztalatokhoz.

A rehabilitációs klinikai gyakorlatban nem célszerű elkülöníteni a klinikai eredményeket a beteg társadalmi környezetétől. A munka jellege vegyes módszerű kutatási megközelítést tesz szükségessé, mivel a kvantitatív és kvalitatív komponensek nem különülhetnek el egymástól, és a kutatási kérdés teljes megválaszolásához integrálni kell őket22. Az egyes fázisokból származó adatokat először külön elemzik, majd összegyűjtik elemzés és összehasonlítás céljából. Az F. függelék vizuálisan részletezi, hogy az egyes fázisokban generált adatok hogyan lesznek integrálva konkrét kutatási céljaink elérése érdekében.

VEGYES MÓDSZEREK ELEMZÉS ÉS INTEGRÁCIÓ Az integráció a tervezés, a módszerek, az értelmezés és a jelentéstétel szintjén történik. Az eredmények integrációjában részt vevő kutatócsoport tagjai gyermekkori fogyatékossággal élő klinikai hátterű, kvantitatív és/vagy kvalitatív szaktudással rendelkező kutatók. A módszerek szintjén a tanulmány az összekapcsoló, építő és egyesítő megközelítések keverékét alkalmazza20. Az értelmezési és jelentéstételi szinten a folyamatos megközelítést alkalmazó integrációt fogják alkalmazni20. Az F. függelék vizuálisan részletezi, hogy az egyes célok hogyan tájékoztatnak/kapcsolódnak egymáshoz a különböző integrációs szinteken.

1. és 2. fázis: Az 1. szakasz résztvevőiből egy mintát választanak ki, hogy részt vegyenek a 2. fázisban, a résztvevők szakaszában leírt folyamat és kritériumok szerint. Másodszor, a beavatkozás előtti interjúk előzetes elemzését (1. fázis) fogják felhasználni a BB-beavatkozás családközpontú személyre szabásához, hogy maximalizálják a pozitív kimenetel lehetőségét a 2. fázisban.

2. és 3. fázis: A heti telefonhívások helyszíni jegyzeteit és a 2. fázis számítási naplóinak eredményeit a 3. fázisban az egyes résztvevőkkel folytatott félig strukturált interjú során a beszélgetés jobb irányítására fogják használni. Például, ha a játékban jelentős növekedést vagy csökkenést figyeltek meg a beavatkozás különböző időpontjaiban, ha egy résztvevő technikai akadályokról és/vagy a játékmotiváció növekedéséről számolt be néhány hét során, ez részletesebben feltárható a beavatkozás utáni interjú.

Ezenkívül a két fázis eredményeit összegyűjtik értelmezés céljából. A mennyiségi és a minőségi eredményeket összevonják, hogy jobban megértsék a kéz/kar klinikai kimenetelében bekövetkezett változásokat, a beavatkozás eredményeit befolyásoló kontextuális tényezőket, a résztvevők tapasztalatainak természetéről szóló részletes információkat, valamint a jövőben szükségessé váló ajánlások kidolgozását. hasonló beavatkozások valós megvalósítása.

1. és 3. fázis: A két fázis eredményeit össze kell gyűjteni annak megállapítására, hogy az 1. fázisban végzett beavatkozással kapcsolatos családi elvárások milyen mértékben esnek egybe és/vagy igazodnak a 3. fázisban közölt tapasztalatokhoz.

Az értelmezési és jelentéstételi szinteken minden fázisban az összefüggő megközelítésű integrációt alkalmazzuk, ahol az egyes fázisok eredményeit először külön-külön mutatjuk be, majd a vita szekcióban együtt értelmezzük, hogy megválaszoljuk kutatási kérdésünket20. A vegyes módszerekre vonatkozó javaslat szigorának fenntartására irányuló szándékot a GRAMMS-iránymutatások követésével48 kezelték.

HATÁS Világszerte a gyerekek akadályokkal szembesülnek a motorterápiás szolgáltatások elérhetősége terén. Ez a tanulmány értékes tanulságokkal szolgál majd arról, hogy az olcsó terápiás játékbeavatkozásokat (például a BB-t) hogyan lehet/kell megvalósítani, hogy áthidalják a hozzáférhetőségi hiányosságokat és javítsák a számítógépes gyermekek rehabilitációját. A projekt beteg- és családközpontú megközelítésének középpontba állítása a tudástranszplantációt és az eredmények PC-vel való közösségbe történő terjesztését is elősegíti, mivel ezeknél a családoknál a kutatási eredmények általában nehezen általánosíthatók.

Az olyan videojátékok, mint a BB, megkönnyíthetik a terápiához való hozzáférést a számítógépes gyermekek számára, különösen az alacsony jövedelmű családokban és/vagy vidéki területeken élők számára. Ez összhangban van a gyermekek megfelelő orvosi ellátáshoz való nemzetközi jogával, valamint Costa Rica fogyatékossággal és gyermekegészségügyi ellátással kapcsolatos közpolitikájával. A tanulmány eredményei a jövőbeni munkához is szolgálnak majd, hogy a BB-t hatékony, hozzáférhető és szórakoztató lehetőségként lássák el a felső végtagok otthoni rehabilitációjában a fejlődő országokban. A mi konkrét projektünkben és a Costa Rica-i bioetikai törvény értelmében a 8 hetes beavatkozást elvégző gyerekek megtartják a BB videojátékot és a játékhoz szükséges számítógépes rendszert.