Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Palliatiivisen hoidon roolin tutkiminen vaiheeseen 1 ilmoittautuneissa onkologisissa lapsipotilaissa

keskiviikko 19. helmikuuta 2025 päivittänyt: St. Jude Children's Research Hospital

Tämä tutkimus tehdään saadakseen lisää tietoa potilaan/perheen kokemuksista, kun hän osallistuu vaiheen I kliinisiin tutkimuksiin, ja heidän elämänlaadustaan (QOL) kokeellisen hoidon aikana. Palliatiivisesta hoidosta (PC) voi olla hyötyä näille perheille, ja lisätutkimuksia tarvitaan, jotta voidaan määrittää tehokkain tapa PC:n integroimiseksi kokeellisiin kliinisiin tutkimuksiin osallistuneiden potilaiden hoitoon.

Ensisijainen tavoite

Kvalitatiivisesti arvioida potilaan ja perheen kokemuksia, heidän toiveitaan ja huoliaan sekä niihin liittyvää ahdistusta päätettäessä ilmoittautua vaiheen I kliiniseen tutkimukseen.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Lopetettu

Ehdot

Elämänlaatu

Yksityiskohtainen kuvaus

Hyväksytyt vanhempaintutkimuksen osallistujat (PRP) osallistuvat yhteen ääninauhoitettuun haastatteluun, jossa heiltä kysytään noin 8-10 kysymystä. Haastattelu voidaan tehdä henkilökohtaisesti, puhelimitse tai WebEx/Zoom (vain ääni). Haastattelu kestää noin 30-60 minuuttia. PRP:t voivat päättää suorittaa haastattelut välittömästi tai sovittuna ajankohtana, joka on sopiva PRP:lle.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

Yhdysvallat
- Maryland
  - Bethesda, Maryland, Yhdysvallat, 20892
    - National Cancer Institute/National Institutes of Health
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Yhdysvallat, 38105
    - St. Jude Children's Research Hospital

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei käytössä

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Ne, jotka täyttävät osallistumiskriteerit ja suostuvat osallistumaan

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Omaishoitaja on 18 vuotta täyttänyt
Omaishoitaja on yhteydessä potilaaseen jollakin seuraavista tavoista: biologinen vanhempi, äitipuoli tai ensisijainen laillinen huoltaja
Jos potilaan hoitoon osallistuu useampi kuin yksi vanhempi (esim. 2 biologista ja 2 isäpuolia tai kumppania), omaishoitaja, jolla on oikeudellisia päätöksentekovelvollisuuksia, on oikeutettu osallistumaan.
Omaishoitaja on mukava puhua ja lukea englantia

Poissulkemiskriteerit:

Ne, jotka eivät täytä osallistumiskriteerejä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Havaintomallit: Kohortti
Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Potilaan ja perheen kokemuksen laadullinen arviointi Aikaikkuna: Enintään noin 8 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen	Vaiheen 1 tutkimuksiin ilmoittautuvien syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastatteluista tehdään kvalitatiivinen analyysi. Laajat temaattiset alueet tunnistetaan tarkastelemalla tarkasti transkriptiotietoja ja kehittämällä koodeja käsitteellisten luokkien määrittelemiseksi. Domaineja jaetaan edelleen tekstianalyysin edetessä, jotta voidaan tunnistaa uusia teemoja ja muotoilla uusia käsitteitä ja teorioita. Tunnistettujen alueiden rakenteen validiteetin ja luotettavuuden parantamiseksi tiedot auditoi asiantuntijapaneeli, joka koostuu PPC-tutkijoista, jotka ovat perehtyneet viestintään perustuvaan tutkimukseen, mukaan lukien sekä lääkärit että tutkijat. Koodausskeema säilyy joustavana, jotta luetteloa voidaan laajentaa, kun PI ja asiantuntijapaneeli sopivat uusista koodin lisäyksistä. Hyvin kuvattujen koodauskategorioiden purkamisen ja kokoamisen jälkeen esiin tulevat teemat luokitellaan ja jalostetaan lopullisena tavoitteena teorian rakentaminen.	Enintään noin 8 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

St. Jude Children's Research Hospital

Tutkijat

Päätutkija: Erica Kaye, MD, MPH, St. Jude Children's Research Hospital

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 1. syyskuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 18. joulukuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 18. helmikuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 6. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit