Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

MDTRP Neuromuscular Research Biobank (NRB-0001)

keskiviikko 1. heinäkuuta 2026 päivittänyt: Virginia Commonwealth University

Lihasdystrofian translaatiotutkimusohjelma Neuromuscular Research Biobank

Tämän tutkimusvaraston tarkoituksena on kerätä, tallentaa ja jakaa muiden tutkijoiden kanssa kudoksia, joita kaikentyyppisistä hermo-lihassairauksista kärsivät ovat valmiita luovuttamaan. Nämä näytteet säilytetään Virginia Commonwealth Universityssä (VCU) ja niitä käytetään tulevassa tutkimuksessa tämän väestön kanssa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Tutkimuksessa kerätään lääketieteellistä tietoa tutkimukseen osallistuneista ja heidän perheistään. Perheenjäsenistä ei kerätä tunnistetietoja. Tutkimukseen osallistujilta kysytään mitä tahansa yleistietoa mahdollisista neurologisista häiriöistä.

Tutkimukseen osallistuville tarjotaan myös mahdollisuus toimittaa verta, ihosoluja, virtsaa, sylkeä, ulostetta, lihaskudosta, soluja, DNA- ja/tai RNA-näytteitä.

Ennen kuin mitään tutkimustoimenpiteitä suoritetaan, tietoinen suostumuslomake toimitetaan ja käydään läpi yksityiskohtaisesti mahdollisten tutkimuksen osallistujien kanssa. Potentiaalisilla tutkimukseen osallistuneilla on mahdollisuus esittää lisäkysymyksiä ennen minkään tutkimuksen aloittamista.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Nicholas Johnson
Puhelinnumero: 804-628-1624
Sähköposti: nicholas.johnson@vcuhealth.org

Opiskelupaikat

Yhdysvallat
- Virginia
  - Richmond, Virginia, Yhdysvallat, 23298
    - Rekrytointi
    - Virginia Commonwealth University
    - Päätutkija:
      
      Nicholas E. Johnson, MD
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Carino Jennings
      
      Puhelinnumero: 804-828-1271
      
      Sähköposti: carino.garza@vcuhealth.org

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

Ei vanhempi kuin 75 vuotta (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tämä on erittäin kattava tutkimus, joka mahdollistaa näytteiden ottamisen kohteiden hermo-lihasklinikan tunnetuilta koehenkilöiltä, perheenjäseniltä ja terveiltä vapaaehtoisilta. Tämä tutkimus sisältää koehenkilöitä, joilla on minkä tahansa muodon hermo-lihashäiriö, mukaan lukien hermo-lihashäiriöt, joiden etiologiaa ei tunneta.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Halukas ja kykenevä antamaan tietoisen suostumuksen
Positiivinen diagnoosi tai epäilty neuromuskulaarinen sairaus, tai
Suvussa hermo-lihassairauksia tai
Terve vapaaehtoinen
Ikä vastasyntyneet -75

Poissulkemiskriteerit:

Ei halua allekirjoittaa suostumusta

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Havaintomallit: Muut
Aikanäkymät: Poikkileikkaus

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Keräämään, varastoimaan ja jakamaan muiden tutkijoiden kanssa kudoksia, joita kaikentyyppisistä hermo-lihassairauksista kärsivät ovat valmiita luovuttamaan. Aikaikkuna: Perustaso	Koehenkilöillä on mahdollisuus toimittaa seuraavat näytteet: sylki- tai poskipuikko, virtsanäyte (enintään 15 ml), uloste (enintään 2 mg ulostenäyte), veri (enintään 40 ml), lihasbiopsiakudos ja solulinja ( koehenkilöillä on mahdollisuus sallia solulinjan valmistaminen verestä, lihasta tai ihon biopsiasta, jotta voidaan tarjota uusiutuvaa DNA:ta ja muita solukomponentteja tutkimukseen)	Perustaso

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Kerää sairaushistoriatietoja koehenkilöiltä, joilla on kaikenlaisia hermo-lihassairauksia ja terveitä verrokkeja. Aikaikkuna: Perustaso	Tiedot kerätään tutkittavien potilaskertomuksista, ja ne sisältävät hoitoa, jota he ovat saaneet aiemmin, saavat nyt tai saattavat saada tulevaisuudessa. Aiheen tiedot voivat sisältää nimen, iän, sukupuolen, diagnoosin ja muita lääketieteellisiä tietoja, joista voi olla hyötyä tutkimushenkilöstölle.	Perustaso

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Virginia Commonwealth University

Tutkijat

Päätutkija: Nicholas E. Johnson, MD, Virginia Commonwealth University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 17. maaliskuuta 2021

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 1. tammikuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 1. helmikuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 21. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit