Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

MDTRP Neuromuscular Research Biobank (NRB-0001)

1. juli 2026 oppdatert av: Virginia Commonwealth University

Muskeldystrofi Translational Research Program Neuromuscular Research Biobank

Formålet med dette forskningsdepotet er å samle inn, lagre og dele med andre forskere alt vev som personer med alle typer nevromuskulære sykdommer er villige til å donere. Disse prøvene vil bli lagret ved Virginia Commonwealth University (VCU) og vil bli brukt til fremtidig forskning med denne populasjonen.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Studien innebærer innsamling av medisinsk informasjon om forskningsdeltakere og deres familier. Ingen identifiserende informasjon om familiemedlemmer vil bli samlet inn. Forskningsdeltakere vil bli bedt om all generell kunnskap de har knyttet til mulige nevrologiske lidelser.

Forskningsdeltakere får også mulighet til å gi blod, hudceller, urin, spytt, avføring, muskelvev, celler, DNA- og/eller RNA-prøver.

Før noen studieprosedyrer finner sted, vil det informerte samtykkeskjemaet bli gitt og gjennomgått med potensielle forskningsdeltakere i detalj. Potensielle forskningsdeltakere vil ha mulighet til å stille flere spørsmål før du starter noen studieprosedyrer.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

500

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Navn: Nicholas Johnson
Telefonnummer: 804-628-1624
E-post: nicholas.johnson@vcuhealth.org

Studiesteder

Forente stater
- Virginia
  - Richmond, Virginia, Forente stater, 23298
    - Rekruttering
    - Virginia Commonwealth University
    - Hovedetterforsker:
      
      Nicholas E. Johnson, MD
    - Ta kontakt med:
      
      Carino Jennings
      
      Telefonnummer: 804-828-1271
      
      E-post: carino.garza@vcuhealth.org

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

Ikke eldre enn 75 år (Barn, Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Dette er en svært inkluderende studie som vil tillate prøver fra kjente forsøkspersoner fra nettsteders nevromuskulære klinikker, tilknyttede familiemedlemmer og friske frivillige. Denne studien vil inkludere personer med enhver form for nevromuskulær lidelse, inkludert nevromuskulære lidelser med ukjent etiologi.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

Villig og i stand til å gi informert samtykke
Positiv diagnose eller mistenkt diagnose av nevromuskulær sykdom, eller
Familiehistorie med nevromuskulær sykdom, eller
Frisk frivillig
Alder nyfødte-75

Ekskluderingskriterier:

Uvillig til å signere samtykke

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Observasjonsmodeller: Annen
Tidsperspektiver: Tverrsnitt

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål	Tiltaksbeskrivelse	Tidsramme
Å samle inn, lagre og dele med andre forskere vev som personer med alle typer nevromuskulære sykdommer er villige til å donere. Tidsramme: Grunnlinje	Forsøkspersonene vil få muligheten til å gi følgende prøver: spytt eller kinnpinne, urinprøve (opptil 15 ml), avføring (opptil 2 mg av en avføringsprøve), blod (opptil 40 ml), muskelbiopsivev og cellelinje ( forsøkspersoner har muligheten til å la en cellelinje lages fra deres blod-, muskel- eller hudbiopsier for å gi en fornybar tilførsel av DNA og andre cellekomponenter for forskning)	Grunnlinje

Sekundære resultatmål

Resultatmål	Tiltaksbeskrivelse	Tidsramme
For å samle medisinsk historieinformasjon fra forsøkspersoner med alle typer nevromuskulære sykdommer og friske kontroller. Tidsramme: Grunnlinje	Informasjon vil bli samlet inn fra fagjournalen og vil inkludere omsorg de har mottatt tidligere, mottar nå eller kan få i fremtiden. Emneinformasjon kan omfatte navn, alder, kjønn, diagnose og annen medisinsk historieinformasjon som kan være fordelaktig for forskningspersonalet.	Grunnlinje

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Virginia Commonwealth University

Etterforskere

Hovedetterforsker: Nicholas E. Johnson, MD, Virginia Commonwealth University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

17. mars 2021

Primær fullføring (Antatt)

1. januar 2030

Studiet fullført (Antatt)

1. februar 2030

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

21. juni 2022

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene