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MDTRP Biobanque de Recherche Neuromusculaire (NRB-0001)

1 juillet 2026 mis à jour par: Virginia Commonwealth University

Programme de recherche translationnelle sur la dystrophie musculaire Biobanque de recherche neuromusculaire

Le but de ce référentiel de recherche est de collecter, stocker et partager avec d'autres chercheurs tous les tissus que les sujets atteints de tous les types de maladies neuromusculaires sont prêts à donner. Ces échantillons seront stockés à la Virginia Commonwealth University (VCU) et seront utilisés pour de futures recherches avec cette population.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

L'étude implique la collecte d'informations médicales sur les participants à la recherche et leurs familles. Aucune information d'identification sur les membres de la famille ne sera recueillie. Les participants à la recherche seront invités à fournir leurs connaissances générales concernant d'éventuels troubles neurologiques.

Les participants à la recherche ont également la possibilité de fournir des échantillons de sang, de cellules cutanées, d'urine, de salive, de matières fécales, de tissus musculaires, de cellules, d'ADN et/ou d'ARN.

Avant toute procédure d'étude, le formulaire de consentement éclairé sera fourni et examiné en détail avec les participants potentiels à la recherche. Les participants potentiels à la recherche auront la possibilité de poser des questions supplémentaires avant de commencer toute procédure d'étude.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

500

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Nicholas Johnson
Numéro de téléphone: 804-628-1624
E-mail: nicholas.johnson@vcuhealth.org

Lieux d'étude

États-Unis
- Virginia
  - Richmond, Virginia, États-Unis, 23298
    - Recrutement
    - Virginia Commonwealth University
    - Chercheur principal:
      
      Nicholas E. Johnson, MD
    - Contact:
      
      Carino Jennings
      
      Numéro de téléphone: 804-828-1271
      
      E-mail: carino.garza@vcuhealth.org

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Pas plus vieux que 75 ans (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Il s'agit d'une étude très inclusive qui permettra d'échantillonner des sujets connus des cliniques neuromusculaires des sites, des membres de la famille associés et des volontaires sains. Cette étude inclura des sujets atteints de toute forme de trouble neuromusculaire, y compris des troubles neuromusculaires d'étiologie inconnue.

La description

Critère d'intégration:

Volonté et capable de donner un consentement éclairé
Diagnostic positif ou diagnostic suspecté de maladie neuromusculaire, ou
Antécédents familiaux de maladie neuromusculaire, ou
Volontaire en bonne santé
Âge Nouveau-nés-75

Critère d'exclusion:

Refus de signer le consentement

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Modèles d'observation: Autre
Perspectives temporelles: Transversale

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Collecter, stocker et partager avec d'autres chercheurs tous les tissus que les sujets atteints de tous les types de maladies neuromusculaires sont prêts à donner. Délai: Ligne de base	Les sujets auront la possibilité de fournir les échantillons suivants : salive ou écouvillon de joue, échantillon d'urine (jusqu'à 15 ml), matières fécales (jusqu'à 2 mg d'un échantillon de selles), sang (jusqu'à 40 ml), tissu de biopsie musculaire et lignée cellulaire ( les sujets ont la possibilité d'autoriser la création d'une lignée cellulaire à partir de leurs biopsies sanguines, musculaires ou cutanées afin de fournir un approvisionnement renouvelable d'ADN et d'autres composants cellulaires pour la recherche)	Ligne de base

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Recueillir des informations sur les antécédents médicaux de sujets atteints de tous types de maladies neuromusculaires et de témoins sains. Délai: Ligne de base	Les informations seront recueillies à partir des dossiers médicaux des sujets et incluront les soins qu'ils ont reçus dans le passé, qu'ils reçoivent actuellement ou qu'ils pourraient recevoir à l'avenir. Les informations sur le sujet peuvent inclure le nom, l'âge, le sexe, le diagnostic et d'autres informations sur les antécédents médicaux qui peuvent être utiles au personnel de recherche.	Ligne de base

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Virginia Commonwealth University

Les enquêteurs

Chercheur principal: Nicholas E. Johnson, MD, Virginia Commonwealth University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

17 mars 2021

Achèvement primaire (Estimé)

1 janvier 2030

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 février 2030

Dates d'inscription aux études

Première soumission

21 juin 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité