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Biobanco de Pesquisa Neuromuscular MDTRP (NRB-0001)

1 de julho de 2026 atualizado por: Virginia Commonwealth University

Programa de Pesquisa Translacional em Distrofia Muscular Biobanco de Pesquisa Neuromuscular

O objetivo deste repositório de pesquisa é coletar, armazenar e compartilhar com outros pesquisadores quaisquer tecidos que indivíduos com todos os tipos de doenças neuromusculares estejam dispostos a doar. Essas amostras serão armazenadas na Virginia Commonwealth University (VCU) e serão usadas para pesquisas futuras com essa população.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

O estudo envolve a coleta de informações médicas sobre os participantes da pesquisa e suas famílias. Nenhuma informação de identificação sobre membros da família será coletada. Os participantes da pesquisa serão questionados sobre qualquer conhecimento geral que tenham relacionado a possíveis distúrbios neurológicos.

Os participantes da pesquisa também têm a oportunidade de fornecer amostras de sangue, células da pele, urina, saliva, matéria fecal, tecido muscular, células, DNA e/ou RNA.

Antes de qualquer procedimento do estudo ocorrer, o formulário de consentimento informado será fornecido e revisado detalhadamente com os possíveis participantes da pesquisa. Potenciais participantes da pesquisa terão a oportunidade de fazer perguntas adicionais antes de iniciar qualquer procedimento do estudo.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

500

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Nome: Nicholas Johnson
Número de telefone: 804-628-1624
E-mail: nicholas.johnson@vcuhealth.org

Locais de estudo

Estados Unidos
- Virginia
  - Richmond, Virginia, Estados Unidos, 23298
    - Recrutamento
    - Virginia Commonwealth University
    - Investigador principal:
      
      Nicholas E. Johnson, MD
    - Contato:
      
      Carino Jennings
      
      Número de telefone: 804-828-1271
      
      E-mail: carino.garza@vcuhealth.org

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

Não mais velho que 75 anos (Filho, Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Este é um estudo muito abrangente que permitirá amostras de indivíduos conhecidos das clínicas neuromusculares dos sites, familiares associados e voluntários saudáveis. Este estudo incluirá indivíduos com qualquer forma de distúrbio neuromuscular, incluindo distúrbios neuromusculares de etiologia desconhecida.

Descrição

Critério de inclusão:

Disposto e capaz de dar consentimento informado
Diagnóstico positivo ou diagnóstico suspeito de doença neuromuscular, ou
História familiar de doença neuromuscular ou
voluntário saudável
Idade Neonatal-75

Critério de exclusão:

Não está disposto a assinar o consentimento

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Modelos de observação: Outro
Perspectivas de Tempo: Transversal

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado	Descrição da medida	Prazo
Coletar, armazenar e compartilhar com outros pesquisadores quaisquer tecidos que indivíduos com todos os tipos de doenças neuromusculares estejam dispostos a doar. Prazo: Linha de base	Os participantes terão a oportunidade de fornecer as seguintes amostras: saliva ou swab da bochecha, amostra de urina (até 15ml), fezes (até 2mg de uma amostra de fezes), sangue (até 40ml), tecido de biópsia muscular e linha celular ( os indivíduos têm a opção de permitir que uma linha celular seja feita a partir de biópsias de sangue, músculo ou pele para fornecer um suprimento renovável de DNA e outros componentes celulares para pesquisa)	Linha de base

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado	Descrição da medida	Prazo
Coletar informações do histórico médico de indivíduos com todos os tipos de doenças neuromusculares e controles saudáveis. Prazo: Linha de base	As informações serão coletadas dos registros médicos do sujeito e incluirão os cuidados que receberam no passado, estão recebendo agora ou podem receber no futuro. As informações do sujeito podem incluir nome, idade, sexo, diagnóstico e outras informações de histórico médico que podem ser benéficas para a equipe de pesquisa.	Linha de base

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Virginia Commonwealth University

Investigadores

Investigador principal: Nicholas E. Johnson, MD, Virginia Commonwealth University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

17 de março de 2021

Conclusão Primária (Estimado)

1 de janeiro de 2030

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de fevereiro de 2030

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

21 de junho de 2022

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ