Fyysinen aktiivisuus lasten keuhkoverenpainetaudissa (iTONE)

Lasten keuhkoverenpainetauti (PH) on harvinainen sairaus, jota sairastaa 2–16 lasta miljoonaa lasta kohden. Ilman hoitoa keuhkoverisuonisairaus johtaa oikean kammion sydämen vajaatoimintaan ja kuolemaan. Eloonjääminen on parantunut farmakologisen kehityksen myötä, mutta viiden vuoden elossaoloaika diagnoosista on edelleen vain noin 75%. Eloonjäämisajan lisääntymisestä huolimatta lasten PH on vakava, krooninen sairaus, jolla on fyysisiä ja psykososiaalisia rasitteita, jotka vaikuttavat lasten ja perheiden elämänlaatuun. Liikunta-intoleranssi on lähes yleistä ja vaikuttaa haitallisesti elämänlaatuun. Vaikka harjoituksen fysiologia on monimutkaista, luustolihasten vajaatoiminta ja toimintahäiriöt ovat tärkeitä tekijöitä, jotka liittyvät liikunta-intoleranssiin aikuisilla, joilla on PH. Luustolihaspumpun supistuminen auttaa lisäämään keuhkojen verenkiertoa pystysuoran harjoituksen alussa normaalissa verenkierrossa. Alhainen luuston lihasmassa ja lihasten toimintahäiriöt voivat heikentää tätä mekanismia PH: ssa. Tutkijat osoittivat aiemmin alhaista luustolihasmassaa yhdistettynä huonompaan harjoitussuoritukseen PH-lapsilla ja tunnistivat tämän interventiokohteeksi. Koska PH-lapset harjoittavat vähemmän kohtalaista ja voimakasta fyysistä aktiivisuutta terveisiin ikätovereihimme verrattuna, oletamme, että fyysisen aktiivisuuden lisääminen voi lisätä luurankolihasmassaa ja parantaa harjoitussuorituskykyä.

Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet parantuneen harjoitussuorituskyvyn ja toiminnallisen luokan aikuisilla, joille on määrätty PH-harjoittelu. Pediatriset tiedot rajoittuvat yhteen pieneen tutkimukseen, jossa harjoitussuoritus parani 16 viikon kotiharjoitusohjelman jälkeen. Tämä toimenpide ei sisältänyt luustolihasten arviointia, puettavia aktiivisuusmittareita tai määriteltyä käyttäytymisteoriaa, kuten nykyinen ehdotus. Optimaalisen PH-harjoitusohjelman ominaisuudet eivät ole selkeitä, koska aikaisemmat tutkimukset eivät useinkaan ole antaneet riittävän yksityiskohtaisia ​​tietoja toistettavuuden mahdollistamiseksi. Useimmat ohjelmat ovat olleet sairaalapohjaisia, ja joissakin on lisätty kotona toimivia komponentteja. Kesto on vaihdellut 4-15 viikon välillä. Ohjelmat ovat sisältäneet aerobista, vastustuskykyä ja hengitysharjoitusta. Potilaan hoitoon sitoutumista on arvioitu epäjohdonmukaisesti. Vaikka puettavia aktiivisuusmonitoreja on käytetty PH-potilaiden päivittäisen elämän toiminnan arvioimiseen, niitä ei ole käytetty PH-harjoitusohjelmissa. Nuoruudessa on otettava huomioon käytännön huolenaiheet, jotka liittyvät kehityseroihin, tilojen tai laitteiden saatavuuteen ja vanhempien ajan sitoutumiseen, ja kotiohjelmat voivat olla tärkeitä koulun ja työn väliin jäämisen välttämiseksi.

Uudemmat tekniikat mahdollistavat fyysisen aktiivisuuden etävalvonnan kotiympäristössä. Puettavat kiihtyvyysanturit, joissa on langattomat tiedonsiirtoominaisuudet, antavat meille mahdollisuuden mitata potilaan päivittäisen elämän asiaankuuluvia päätepisteitä. Tässä tutkimuksessa osallistujat arvioivat lähtötilanteessa lihasmassaa ja -voimaa, 6 minuutin kävelytestin matkaa ja elämänlaatua ennen 16 viikon kotiharjoitusohjelmaa, jota rikastetaan mobiiliterveysteknologialla. Tutkijat käyttävät ranteeseen kiinnitettävää kiihtyvyysmittaria yhdistettynä räätälöidyn mobiililaitteen sovellukseen älylaitteella mittaamaan aktiivisuutta, hankkimaan päivittäisiä latauksia ja aktivoimaan potilaita sitoutumisen edistämiseen. Lihasmassan ja -voiman, 6 minuutin kävelytestin matkan ja elämänlaadun arviointi toistetaan toimenpiteen jälkeen. Tämä hoitoon sitoutumisen ja potilaalle annettavan palautteen reaaliaikainen seuranta edustaa perustavanlaatuisia muutoksia PH-hoidon paradigmoissa, jotka voivat merkittävästi parantaa tehoa.