Fizikai aktivitás gyermekkori pulmonális hipertóniában (iTONE)

A gyermekkori pulmonális hipertónia (PH) ritka betegség, millió gyermekből 2-16-ot érint. Kezelés nélkül a tüdőérbetegség jobb kamrai szívelégtelenséghez és halálhoz vezet. A túlélés a farmakológiai fejlődésnek köszönhetően javult, azonban a diagnózistól számított 5 éves túlélés még mindig csak körülbelül 75%. A gyermekkori PH még fokozott túlélés mellett is súlyos, krónikus betegség, amely fizikai és pszichoszociális terhekkel is kihat a gyermekek és a családok életminőségére. A mozgásintolerancia szinte általános jelenség, és hátrányosan befolyásolja az életminőséget. Míg a testmozgás fiziológiája összetett, a vázizomzat hiánya és diszfunkciója fontos tényezők, amelyek összefüggésben állnak a PH-ban szenvedő felnőttek testmozgás-intoleranciájával. A vázizom-pumpa összehúzódása segít növelni a tüdő véráramlását a normál keringésben végzett függőleges gyakorlatok kezdetén. Az alacsony vázizomtömeg és az izomműködési zavar ronthatja ezt a mechanizmust a PH-ban. A kutatók korábban alacsony vázizomtömeget mutattak ki a PH-ban szenvedő gyermekek gyengébb edzésteljesítményével összefüggésben, és ezt beavatkozási célként határozták meg. Mivel a PH-ban szenvedő gyermekek kevésbé mérsékelt és erőteljes fizikai tevékenységet folytatnak, mint az egészséges társaik, feltételezzük, hogy a fizikai aktivitás növelése növelheti a vázizomzat tömegét és javíthatja a gyakorlati teljesítményt.

A közelmúltban végzett vizsgálatok azt mutatták, hogy javult az edzésteljesítmény és a funkcionális osztály olyan felnőtteknél, akiknél a PH előírt edzést végeztek. A gyermekgyógyászati ​​adatok egyetlen, kis vizsgálatra korlátozódnak, amelyben a testedzés teljesítménye javult egy 16 hetes otthoni edzésprogram után. Ez a beavatkozás nem tartalmazta a vázizom értékelését, a viselhető aktivitás-monitorokat vagy a meghatározott viselkedéselméletet, ahogyan a jelenlegi javaslat sem. Az optimális PH edzésprogram jellemzői nem egyértelműek, mivel a korábbi tanulmányok gyakran nem adtak elegendő részletet a reprodukálhatósághoz. A legtöbb program kórházi alapú, némelyik további otthoni komponensekkel. Az időtartam 4-15 hét között változott. A programok között szerepelt aerob, ellenállás és légzőgyakorlat. A betegek adherenciáját nem következetesen értékelték. Míg hordható aktivitásmonitorokat használnak a PH-betegek mindennapi tevékenységének felmérésére, a PH-s edzésprogramokban nem alkalmazták őket. Fiatalkorban figyelembe kell venni a fejlődési különbségekkel, a létesítményekhez vagy felszerelésekhez való hozzáféréssel és a szülők idejével kapcsolatos gyakorlati szempontokat, és az otthoni programok kritikusak lehetnek az iskolai és munkahelyi hiányzás elkerülésében.

Az újabb technológiai fejlesztések lehetővé teszik a fizikai aktivitás otthoni távfelügyeletét. A vezeték nélküli átviteli képességgel rendelkező hordható gyorsulásmérő szenzorok lehetővé teszik számunkra, hogy mérjük a páciens mindennapi életéből származó releváns végpontokat. Ebben a tanulmányban a résztvevők alaphelyzetben felmérik az izomtömeget és -erőt, a 6 perces séta teszttávot, valamint az életminőséget egy 16 hetes otthoni edzésprogram előtt, amelyet mobil egészségügyi technológiával gazdagítanak. A nyomozók egy csuklón hordható gyorsulásmérőt és egy egyedi mobileszköz-alkalmazást használnak egy intelligens eszközön a tevékenység mérésére, a napi letöltések lekérésére és a betegek bevonására az adherencia elősegítése érdekében. Az izomtömeg és -erő felmérése, a 6 perces séta teszttáv és az életminőség felmérése a beavatkozás után megismétlődik. Az adherencia és a páciensnek adott visszajelzés valós idejű monitorozása olyan alapvető változásokat jelent a PH kezelési paradigmákban, amelyek jelentősen növelhetik a hatékonyságot.