Koordinoidun sairaalan/sairaalan ulkopuolisen vanhemmuuden tuki- ja ehkäisyohjelman hyväksyttävyys ja toteutettavuus vastasyntyneiden tehohoidon sairaalahoidon jälkeen suuressa neurokehitysriskissä olevien imeväisten perheille (PRéPaR)

Sisällyttämiskriteerit:

WP1:

1. Niiden lasten vanhempien ryhmässä, joilla on dokumentoituja hermoston kehitysvaikeuksia, heidän lapsensa on täytettävä seuraavat kolme ehtoa:

   • Olla 18 kuukauden ja 48 kuukauden välillä korjattu ikä ensimmäisen kohderyhmän aikaan

   • Sinulla on vähintään yksi riskitekijä, joka saa heidät suureen hermoston kehitykseen syntyessään:

     • Keskos ≤ 31 WG + 6 päivää
     • Syntymäpaino alle 1500g
     • Lapsi, jolla on ollut aivohalvaus tai vastasyntyneen vaiheen 2 tai 3 hypoksis-iskeeminen enkefalopatia Sarnat-luokituksen mukaan
     • Keskushermoston vaurio, diagnosoitu aivokuvauksessa.
   • Epänormaali, ohimenevä kliininen tila: aivohalvauksen diagnoosi tehty tai meneillään (GMFCS 1-5), keskushermoston oireyhtymä, diagnosoitu hermoston kehityshäiriö.

   Vanhempien on voitava osallistua kolmeen haastatteluun (T1, T2 ja T3).

2. Jos vauvoilla on korkea hermoston kehitysriski sairaalasta poistuessaan, heidän lapsensa on täytettävä seuraavat kaksi ehtoa:

   • olla 34 viikon amenorrea (eli 1,5 kuukautta ennenaikainen) ja 4 kuukauden korjatun iän välillä ensimmäisen kohderyhmän aikaan,

   • Sinulla on vähintään yksi riskitekijä, joka saa heidät suureen hermoston kehitykseen syntyessään:

     • Keskos ≤ 31 WG + 6 päivää
     • Syntymäpaino alle 1500g
     • Lapsi, jolla on ollut aivohalvaus tai vastasyntyneen vaiheen 2 tai 3 hypoksis-iskeeminen enkefalopatia Sarnat-luokituksen mukaan
     • Keskushermoston vaurio, diagnosoitu aivokuvauksessa.

   Vanhempien on voitava osallistua kolmeen haastatteluun (T1, T2 ja T3).

3. Ammattilaiset ja vanhempien tukiryhmät:

Yksityislääkärin fysioterapeutit, äitiys- ja lastensuojelun, CAMSP:n työ- ja synnytyshoitajat (psykomootrit, psykologit) sekä kehitysriskissä olevien lasten hoitoon osallistuvat lääkärit, jotka vastaavat niiden lasten seurannasta, joiden vanhemmat ovat suostuneet osallistumaan. Tutkimuksessa. Näiden ammattilaisten on vuorostaan ​​täytynyt suostua osallistumaan tutkimukseen. Käyttäjien edustajat (SOS Préma, Le Neurogroup...), jotka ovat suostuneet osallistumaan tutkimukseen.

WP2:

1. CHU Dijonin vastasyntyneiden hoitoon sairaalahoidossa olevien lasten vanhemmat, jotka täyttävät vähintään yhden seuraavista kriteereistä:

   • Oltava 34 viikon amenorrea (1,5 kuukautta ennenaikainen) ja 4 kuukauden korjatun iän välillä ensimmäisen kohderyhmän aikana

   • Sinulla on vähintään yksi riskitekijä, joka saa heidät suureen hermoston kehitykseen syntyessään:

     • Keskos ≤ 31 WG + 6 päivää
     • Syntymäpaino alle 1500g
     • Lapsi, jolla on ollut aivohalvaus tai vastasyntyneen vaiheen 2 tai 3 hypoksis-iskeeminen enkefalopatia Sarnat-luokituksen mukaan
     • Keskushermoston vaurio, diagnosoitu aivokuvauksessa.
2. Ammattilaiset:

Yksityislääkärin fysioterapeutit, äitiys- ja lastensuojelun työ- ja synnytyssairaanhoitajat, CAMSP (psykomotrit, psykologit) sekä kehitysriskissä olevien lasten hoitoon osallistuvat lääkärit, jotka vastaavat niiden lasten seurannasta, joiden vanhemmat ovat suostuneet osallistumaan opiskella. Näiden ammattilaisten on vuorostaan ​​täytynyt suostua osallistumaan tutkimukseen.

Poissulkemiskriteerit:

• Vanhemmat, jotka eivät fyysisesti tai kognitiivisesti kykene osallistumaan ryhmähaastatteluun tai joilla ei ole riittävää ranskan kielen taitoa.
• Vanhemmat, jotka ovat alaikäisiä
• Vanhemmat lain suojeluksessa
• Niiden lasten vanhemmat, joilla on vakavia ortopedisia tai traumaattisia häiriöitä, jotka eivät liity suureen aivohalvauksen riskiin.