Akseptabilitet og gjennomførbarhet for å implementere et koordinert sykehus/ikke-sykehus foreldrestøtte og forebyggingsprogram for familier til spedbarn med høy risiko for nevroutvikling etter nyfødtintensiv sykehusinnleggelse (PRéPaR)

Inklusjonskriterier:

WP1:

1. For gruppen foreldre til barn med dokumenterte nevroutviklingsvansker, må deres barn oppfylle følgende tre betingelser:

   • Være mellom 18 måneder og 48 måneder korrigert alder på tidspunktet for den første fokusgruppen

   • Har minst én risikofaktor som setter dem i høy nevroutviklingsrisiko ved fødselen:

     • Premature spedbarn ≤ 31 WG + 6 dager
     • Fødselsvekt mindre enn 1500g
     • Barn som har hatt hjerneslag eller stadium 2 eller 3 hypoksisk-iskemisk encefalopati hos det nyfødte i henhold til Sarnat-klassifiseringen
     • Sentral nevrologisk lesjon, diagnostisert ved hjerneavbildning.
   • Presentere en unormal, ikke-forbigående klinisk tilstand: diagnostisert eller pågående cerebral parese (GMFCS 1 til 5), sentralnevrologisk syndrom, diagnostisert nevroutviklingsforstyrrelse.

   Foreldrene skal kunne delta i de 3 intervjuene (T1, T2 og T3).

2. For gruppen av spedbarn med høy risiko for nevroutvikling ved utskrivning fra sykehus, må barnet oppfylle følgende to betingelser:

   • Være mellom 34 uker med amenoré (dvs. 1,5 måneder for tidlig) og 4 måneder med korrigert alder på tidspunktet for den første fokusgruppen,

   • Har minst én risikofaktor som setter dem i høy nevroutviklingsrisiko ved fødselen:

     • Premature spedbarn ≤ 31 WG + 6 dager
     • Fødselsvekt mindre enn 1500g
     • Barn som har hatt hjerneslag eller stadium 2 eller 3 hypoksisk-iskemisk encefalopati hos det nyfødte i henhold til Sarnat-klassifiseringen
     • Sentral nevrologisk lesjon, diagnostisert ved hjerneavbildning.

   Foreldrene skal kunne delta i de 3 intervjuene (T1, T2 og T3).

3. Fagpersoner og foreldrestøttegrupper:

Fysioterapeuter i privat praksis, arbeids- og fødselssykepleiere i Mødre- og barnevernet, CAMSP (psykoleger, psykologer) og leger involvert i omsorgen for barn i utviklingsrisiko med ansvar for oppfølging av barn som foreldrene har sagt ja til å delta for i studiet. Disse fagpersonene skal på sin side ha takket ja til å delta i studien. Brukerrepresentanter (SOS Préma, Le Neurogroup...) som har sagt ja til å delta i studien.

WP2:

1. Foreldre til barn innlagt på sykehus i neonataltjenestene til CHU Dijon som oppfyller minst ett av følgende kriterier:

   • Være mellom 34 uker med amenoré (1,5 måneder for tidlig) og 4 måneder med korrigert alder på tidspunktet for den første fokusgruppen

   • Har minst én risikofaktor som setter dem i høy nevroutviklingsrisiko ved fødselen:

     • Premature spedbarn ≤ 31 WG + 6 dager
     • Fødselsvekt mindre enn 1500g
     • Barn som har hatt hjerneslag eller stadium 2 eller 3 hypoksisk-iskemisk encefalopati hos det nyfødte i henhold til Sarnat-klassifiseringen
     • Sentral nevrologisk lesjon, diagnostisert ved hjerneavbildning.
2. Fagfolk:

Fysioterapeuter i privat praksis, arbeids- og fødselssykepleiere i Mødre- og barnevernet, CAMSP (psykoleger, psykologer) og leger involvert i omsorgen for barn i utviklingsrisiko med ansvar for oppfølgingen av barna hvis foreldre godtok å delta i studere. Disse fagpersonene skal på sin side ha takket ja til å delta i studien.

Ekskluderingskriterier:

• Foreldre som fysisk eller kognitivt ikke er i stand til å delta i et gruppeintervju eller som ikke behersker fransk tilstrekkelig.
• Foreldre som er mindreårige
• Foreldre under rettsvern
• Foreldre til barn med store ortopediske eller traumatiske lidelser som ikke er relatert til høy risiko for cerebral parese.