Akzeptanz und Durchführbarkeit der Implementierung eines koordinierten Krankenhaus-/Nicht-Krankenhaus-Elternunterstützungs- und Präventionsprogramms für Familien von Säuglingen mit hohem neurologischem Entwicklungsrisiko nach neonataler Intensivstation (PRéPaR)

Einschlusskriterien:

WP1:

1. Für die Gruppe der Eltern von Kindern mit dokumentierten neurologischen Entwicklungsstörungen muss ihr Kind die folgenden drei Bedingungen erfüllen:

   • Zum Zeitpunkt der ersten Fokusgruppe zwischen 18 Monaten und 48 Monaten berichtigt alt sein

   • Mindestens einen Risikofaktor haben, der sie bei der Geburt einem hohen neurologischen Entwicklungsrisiko aussetzt:

     • Frühgeborenes ≤ 31 WG + 6 Tage
     • Geburtsgewicht unter 1500 g
     • Kind, das einen Schlaganfall oder eine hypoxisch-ischämische Enzephalopathie der Stadien 2 oder 3 des Neugeborenen gemäß der Sarnat-Klassifikation erlitten hat
     • Zentrale neurologische Läsion, diagnostiziert durch Bildgebung des Gehirns.
   • Präsentieren Sie einen abnormalen, nicht vorübergehenden klinischen Zustand: Diagnose einer Zerebralparese gestellt oder in Bearbeitung (GMFCS 1 bis 5), zentrales neurologisches Syndrom, diagnostizierte neurologische Entwicklungsstörung.

   Die Eltern müssen an den 3 Interviews (T1, T2 und T3) teilnehmen können.

2. Für die Gruppe der Säuglinge mit hohem neurologischem Entwicklungsrisiko bei der Entlassung aus dem Krankenhaus muss ihr Kind die folgenden zwei Bedingungen erfüllen:

   • Zum Zeitpunkt der ersten Fokusgruppe zwischen 34 Wochen Amenorrhoe (d. h. 1,5 Monate zu früh) und 4 Monaten korrigiertem Alter sein,

   • Mindestens einen Risikofaktor haben, der sie bei der Geburt einem hohen neurologischen Entwicklungsrisiko aussetzt:

     • Frühgeborenes ≤ 31 WG + 6 Tage
     • Geburtsgewicht unter 1500 g
     • Kind, das einen Schlaganfall oder eine hypoxisch-ischämische Enzephalopathie der Stadien 2 oder 3 des Neugeborenen gemäß der Sarnat-Klassifikation erlitten hat
     • Zentrale neurologische Läsion, diagnostiziert durch Bildgebung des Gehirns.

   Die Eltern müssen an den 3 Interviews (T1, T2 und T3) teilnehmen können.

3. Fachkräfte und Elternbeiräte:

Physiotherapeuten in eigener Praxis, Arbeits- und Entbindungspfleger des Mütter- und Kinderschutzes, CAMSP (Psychotherapeuten, Psychologen) und Ärzte, die an der Betreuung von Kindern mit Entwicklungsrisiko beteiligt sind, sind für die Nachsorge von Kindern zuständig, für die die Eltern einer Teilnahme zugestimmt haben in der Studie. Diese Fachkräfte müssen ihrerseits der Teilnahme an der Studie zugestimmt haben. Nutzervertreter (SOS Préma, Le Neurogroup...), die sich bereit erklärt haben, an der Studie teilzunehmen.

WP2:

1. Eltern von Kindern, die in den Neugeborenendiensten des CHU Dijon hospitalisiert sind und mindestens eines der folgenden Kriterien erfüllen:

   • Zum Zeitpunkt der ersten Fokusgruppe zwischen 34 Wochen Amenorrhoe (1,5 Monate vorzeitig) und 4 Monaten korrigiertem Alter sein

   • Mindestens einen Risikofaktor haben, der sie bei der Geburt einem hohen neurologischen Entwicklungsrisiko aussetzt:

     • Frühgeborenes ≤ 31 WG + 6 Tage
     • Geburtsgewicht unter 1500 g
     • Kind, das einen Schlaganfall oder eine hypoxisch-ischämische Enzephalopathie der Stadien 2 oder 3 des Neugeborenen gemäß der Sarnat-Klassifikation erlitten hat
     • Zentrale neurologische Läsion, diagnostiziert durch Bildgebung des Gehirns.
2. Profis:

Physiotherapeuten in eigener Praxis, Arbeits- und Entbindungspfleger des Mütter- und Kinderschutzes, CAMSP (Psychotherapeuten, Psychologen) und Ärzte, die an der Betreuung von Kindern mit Entwicklungsrisiko beteiligt sind, sind für die Nachsorge der Kinder zuständig, deren Eltern sich bereit erklärt haben, an der lernen. Diese Fachkräfte müssen ihrerseits der Teilnahme an der Studie zugestimmt haben.

Ausschlusskriterien:

• Eltern, die körperlich oder kognitiv nicht in der Lage sind, an einem Gruppeninterview teilzunehmen, oder die nicht über ausreichende Französischkenntnisse verfügen.
• Minderjährige Eltern
• Eltern unter Rechtsschutz
• Eltern von Kindern mit schweren orthopädischen oder traumatischen Störungen, die nichts mit dem hohen Risiko einer Zerebralparese zu tun haben.