Приемлемость и осуществимость реализации скоординированной больничной/внебольничной программы поддержки родителей и профилактики для семей младенцев с высоким риском развития нервной системы после госпитализации новорожденных в отделение интенсивной терапии (PRéPaR)

Критерии включения:

РП1:

1. Для группы родителей детей с задокументированными трудностями в развитии нервной системы их ребенок должен соответствовать следующим трем условиям:

   • Быть в возрасте от 18 месяцев до 48 месяцев скорректированного возраста на момент проведения первой фокус-группы

   • Имеют по крайней мере один фактор риска, обуславливающий высокий риск развития нервной системы при рождении:

     • Недоношенный ребенок ≤ 31 WG + 6 дней
     • Вес при рождении менее 1500 г
     • Ребенок, перенесший инсульт или гипоксически-ишемическую энцефалопатию новорожденных 2 или 3 стадии по классификации Сарнат
     • Центральное неврологическое поражение, диагностированное при визуализации головного мозга.
   • Присутствует аномальное, непреходящее клиническое состояние: диагноз церебрального паралича поставлен или находится в процессе (GMFCS 1–5), центральный неврологический синдром, диагностированное нарушение развития нервной системы.

   Родители должны иметь возможность участвовать в 3 интервью (T1, T2 и T3).

2. Для группы младенцев с высоким риском развития нервной системы при выписке из больницы их ребенок должен соответствовать следующим двум условиям:

   • Быть между 34 неделями аменореи (т.е. на 1,5 месяца раньше срока) и 4 месяцами скорректированного возраста на момент первой фокус-группы,

   • Имеют по крайней мере один фактор риска, обуславливающий высокий риск развития нервной системы при рождении:

     • Недоношенный ребенок ≤ 31 WG + 6 дней
     • Вес при рождении менее 1500 г
     • Ребенок, перенесший инсульт или гипоксически-ишемическую энцефалопатию новорожденных 2 или 3 стадии по классификации Сарнат
     • Центральное неврологическое поражение, диагностированное при визуализации головного мозга.

   Родители должны иметь возможность участвовать в 3 интервью (T1, T2 и T3).

3. Специалисты и группы поддержки родителей:

Частнопрактикующие физиотерапевты, медсестры службы охраны материнства и детства, CAMSP (психоматры, психологи) и врачи, занимающиеся уходом за детьми с риском развития, отвечающие за последующее наблюдение за детьми, в отношении которых родители согласились участвовать В исследовании. Эти специалисты, в свою очередь, должны были дать согласие на участие в исследовании. Представители пользователей (SOS Prema, Le Neurogroup...), давшие согласие на участие в исследовании.

РП2:

1. Родители детей, госпитализированных в отделение неонатологии CHU Дижона, которые соответствуют хотя бы одному из следующих критериев:

   • Быть между 34 неделями аменореи (1,5 месяца преждевременной) и 4 месяцами скорректированного возраста на момент первой фокус-группы

   • Имеют по крайней мере один фактор риска, обуславливающий высокий риск развития нервной системы при рождении:

     • Недоношенный ребенок ≤ 31 WG + 6 дней
     • Вес при рождении менее 1500 г
     • Ребенок, перенесший инсульт или гипоксически-ишемическую энцефалопатию новорожденных 2 или 3 стадии по классификации Сарнат
     • Центральное неврологическое поражение, диагностированное при визуализации головного мозга.
2. Профессионалы:

Физиотерапевты в частной практике, родильные сестры Службы охраны материнства и детства, CAMSP (психомологи, психологи) и врачи, занимающиеся уходом за детьми с риском развития, отвечающие за последующее наблюдение за детьми, родители которых согласились участвовать в изучать. Эти специалисты, в свою очередь, должны были дать согласие на участие в исследовании.

Критерий исключения:

• Родители, которые физически или умственно не в состоянии участвовать в групповом интервью или недостаточно владеют французским языком.
• Несовершеннолетние родители
• Родители под защитой закона
• Родители детей с серьезными ортопедическими или травматическими нарушениями, не связанными с высоким риском развития церебрального паралича.