Přijatelnost a proveditelnost implementace koordinovaného nemocničního/mimonemocničního rodičovského programu podpory a prevence pro rodiny kojenců s vysokým rizikem neurovývoje po hospitalizaci novorozenecké intenzivní péče (PRéPaR)

Kritéria pro zařazení:

WP1:

1. Pro skupinu rodičů dětí s prokázanými neurovývojovými obtížemi musí jejich dítě splňovat tyto tři podmínky:

   • Být mezi 18 měsíci a 48 měsíci opraveného věku v době první ohniskové skupiny

   • Mají alespoň jeden rizikový faktor, který je vystavuje vysokému riziku neurovývoje při narození:

     • Předčasně narozené dítě ≤ 31 WG + 6 dní
     • Porodní váha méně než 1500 g
     • Dítě, které prodělalo cévní mozkovou příhodu nebo hypoxicko-ischemickou encefalopatii novorozence ve stádiu 2 nebo 3 podle Sarnatovy klasifikace
     • Centrální neurologická léze, diagnostikovaná na zobrazení mozku.
   • Přítomný abnormální, nepřechodný klinický stav: diagnóza dětská mozková obrna učiněná nebo probíhající (GMFCS 1 až 5), centrální neurologický syndrom, diagnostikovaná neurovývojová porucha.

   Rodiče musí mít možnost zúčastnit se 3 pohovorů (T1, T2 a T3).

2. U skupiny kojenců s vysokým rizikem nervového vývoje při propuštění z nemocnice musí jejich dítě splňovat tyto dvě podmínky:

   • být mezi 34 týdny amenorey (tj. 1,5 měsíce předčasná) a 4 měsíci korigovaného věku v době první ohniskové skupiny,

   • Mají alespoň jeden rizikový faktor, který je vystavuje vysokému riziku neurovývoje při narození:

     • Předčasně narozené dítě ≤ 31 WG + 6 dní
     • Porodní váha méně než 1500 g
     • Dítě, které prodělalo cévní mozkovou příhodu nebo hypoxicko-ischemickou encefalopatii novorozence ve stádiu 2 nebo 3 podle Sarnatovy klasifikace
     • Centrální neurologická léze, diagnostikovaná na zobrazení mozku.

   Rodiče musí mít možnost zúčastnit se 3 pohovorů (T1, T2 a T3).

3. Profesionálové a podpůrné skupiny pro rodiče:

Fyzioterapeuti v soukromé praxi, porodní a porodní sestry z Ochrany matek a dětí, CAMSP (psychomotři, psychologové) a lékaři zabývající se péčí o děti s rizikovým vývojem odpovědní za sledování dětí, u kterých rodiče souhlasili s účastí ve studiu. Tito odborníci musí souhlasit s účastí ve studii. Zástupci uživatelů (SOS Préma, Le Neurogroup...), kteří souhlasili s účastí ve studii.

WP2:

1. Rodiče dětí hospitalizovaných v novorozeneckých službách CHU Dijon, kteří splňují alespoň jedno z následujících kritérií:

   • Být mezi 34 týdny amenorey (předčasný 1,5 měsíce) a 4 měsíci korigovaného věku v době první ohniskové skupiny

   • Mají alespoň jeden rizikový faktor, který je vystavuje vysokému riziku neurovývoje při narození:

     • Předčasně narozené dítě ≤ 31 WG + 6 dní
     • Porodní váha méně než 1500 g
     • Dítě, které prodělalo cévní mozkovou příhodu nebo hypoxicko-ischemickou encefalopatii novorozence ve stádiu 2 nebo 3 podle Sarnatovy klasifikace
     • Centrální neurologická léze, diagnostikovaná na zobrazení mozku.
2. Profesionálové:

Fyzioterapeuti v soukromé praxi, porodní a porodní sestry z Ochrany matek a dětí, CAMSP (psychomotři, psychologové) a lékaři zabývající se péčí o děti s ohroženým vývojem, kteří mají na starosti sledování dětí, jejichž rodiče souhlasili s účastí na studie. Tito odborníci musí souhlasit s účastí ve studii.

Kritéria vyloučení:

• Rodiče, kteří se fyzicky nebo kognitivně nemohou zúčastnit skupinového rozhovoru nebo dostatečně neovládají francouzštinu.
• Rodiče, kteří jsou nezletilí
• Rodiče pod zákonnou ochranou
• Rodiče dětí se závažnými ortopedickými nebo traumatickými poruchami nesouvisejícími s vysokým rizikem dětské mozkové obrny.