Acceptabelt och genomförbart att implementera ett samordnat föräldrastöd och förebyggande program för sjukhus/icke-sjukhus för familjer till spädbarn med hög risk för neuroutveckling efter neonatal intensivvård på sjukhus (PRéPaR)

Inklusionskriterier:

WP1:

1. För gruppen föräldrar till barn med dokumenterade neuroutvecklingssvårigheter måste deras barn uppfylla följande tre villkor:

   • Var mellan 18 månader och 48 månaders korrigerad ålder vid tidpunkten för den första fokusgruppen

   • Har minst en riskfaktor som utsätter dem för hög neuroutvecklingsrisk vid födseln:

     • För tidigt födda barn ≤ 31 WG + 6 dagar
     • Födelsevikt mindre än 1500g
     • Barn som har haft en stroke eller stadium 2 eller 3 hypoxisk-ischemisk encefalopati hos den nyfödda enligt Sarnat-klassificeringen
     • Central neurologisk lesion, diagnostiserad på hjärnavbildning.
   • Presentera ett onormalt, icke-övergående kliniskt tillstånd: diagnos av cerebral pares gjord eller pågående (GMFCS 1 till 5), centralt neurologiskt syndrom, diagnostiserad neuroutvecklingsstörning.

   Föräldrarna ska kunna delta i de 3 intervjuerna (T1, T2 och T3).

2. För gruppen av spädbarn med hög risk för neuroutveckling vid utskrivning från sjukhus måste deras barn uppfylla följande två villkor:

   • Vara mellan 34 veckors amenorré (d.v.s. 1,5 månader för tidigt) och 4 månaders korrigerad ålder vid tidpunkten för den första fokusgruppen,

   • Har minst en riskfaktor som utsätter dem för hög neuroutvecklingsrisk vid födseln:

     • För tidigt födda barn ≤ 31 WG + 6 dagar
     • Födelsevikt mindre än 1500g
     • Barn som har haft en stroke eller stadium 2 eller 3 hypoxisk-ischemisk encefalopati hos den nyfödda enligt Sarnat-klassificeringen
     • Central neurologisk lesion, diagnostiserad på hjärnavbildning.

   Föräldrarna ska kunna delta i de 3 intervjuerna (T1, T2 och T3).

3. Proffs och föräldrastödsgrupper:

Privatpraktiserande fysioterapeuter, arbets- och förlossningssköterskor från mödra- och barnskyddet, CAMSP (psykoläkare, psykologer) och läkare involverade i vården av barn med utvecklingsrisk som ansvarar för uppföljningen av barn som föräldrarna har samtyckt till att delta för i studien. Dessa yrkesverksamma måste i sin tur ha samtyckt till att delta i studien. Användarrepresentanter (SOS Préma, Le Neurogroup...) som har tackat ja till att delta i studien.

WP2:

1. Föräldrar till barn som är inlagda på sjukhus i neonatalvården i CHU Dijon som uppfyller minst ett av följande kriterier:

   • Vara mellan 34 veckors amenorré (1,5 månader för tidigt) och 4 månaders korrigerad ålder vid tidpunkten för den första fokusgruppen

   • Har minst en riskfaktor som utsätter dem för hög neuroutvecklingsrisk vid födseln:

     • För tidigt födda barn ≤ 31 WG + 6 dagar
     • Födelsevikt mindre än 1500g
     • Barn som har haft en stroke eller stadium 2 eller 3 hypoxisk-ischemisk encefalopati hos den nyfödda enligt Sarnat-klassificeringen
     • Central neurologisk lesion, diagnostiserad på hjärnavbildning.
2. Proffs:

Privatpraktiserande fysioterapeuter, arbets- och förlossningssköterskor vid mödra- och barnskyddet, CAMSP (psykoläkare, psykologer) och läkare involverade i vården av barn med utvecklingsrisk som ansvarar för uppföljningen av de barn vars föräldrar samtyckte till att delta i studie. Dessa yrkesverksamma måste i sin tur ha samtyckt till att delta i studien.

Exklusions kriterier:

• Föräldrar som fysiskt eller kognitivt inte kan delta i en gruppintervju eller som inte har tillräckliga kunskaper i franska.
• Föräldrar som är minderåriga
• Föräldrar under rättsskydd
• Föräldrar till barn med allvarliga ortopediska eller traumatiska störningar som inte är relaterade till den höga risken för cerebral pares.