Accettabilità e fattibilità dell'implementazione di un programma coordinato di supporto e prevenzione genitoriale ospedaliero/non ospedaliero per le famiglie di neonati ad alto rischio di sviluppo neurologico dopo il ricovero in terapia intensiva neonatale (PRéPaR)

Criterio di inclusione:

WP1:

1. Per il gruppo di genitori di bambini con documentate difficoltà di sviluppo neurologico, il loro bambino deve soddisfare le seguenti tre condizioni:

   • Avere un'età corretta compresa tra 18 e 48 mesi al momento del primo focus group

   • Avere almeno un fattore di rischio che li mette ad alto rischio di sviluppo neurologico alla nascita:

     • Neonato pretermine ≤ 31 WG + 6 giorni
     • Peso alla nascita inferiore a 1500 g
     • Bambino che ha avuto un ictus o un'encefalopatia ipossico-ischemica di stadio 2 o 3 del neonato secondo la classificazione di Sarnat
     • Lesione neurologica centrale, diagnosticata con imaging cerebrale.
   • Presentare uno stato clinico anormale, non transitorio: diagnosi di paralisi cerebrale fatta o in corso (GMFCS da 1 a 5), ​​sindrome neurologica centrale, disturbo del neurosviluppo diagnosticato.

   I genitori devono poter partecipare ai 3 colloqui (T1, T2 e T3).

2. Per il gruppo di neonati ad alto rischio di sviluppo neurologico alla dimissione dall'ospedale, il loro bambino deve soddisfare le seguenti due condizioni:

   • Avere tra 34 settimane di amenorrea (cioè 1,5 mesi prematuri) e 4 mesi di età corretta al momento del primo focus group,

   • Avere almeno un fattore di rischio che li mette ad alto rischio di sviluppo neurologico alla nascita:

     • Neonato pretermine ≤ 31 WG + 6 giorni
     • Peso alla nascita inferiore a 1500 g
     • Bambino che ha avuto un ictus o un'encefalopatia ipossico-ischemica di stadio 2 o 3 del neonato secondo la classificazione di Sarnat
     • Lesione neurologica centrale, diagnosticata con imaging cerebrale.

   I genitori devono poter partecipare ai 3 colloqui (T1, T2 e T3).

3. Professionisti e gruppi di sostegno ai genitori:

Fisioterapisti in uno studio privato, infermieri del travaglio e del parto della Protezione Materna e Infantile, CAMSP (psicomotricisti, psicologi) e medici coinvolti nella cura dei bambini a rischio di sviluppo incaricati del follow-up dei bambini per i quali i genitori hanno accettato di partecipare nello studio. Questi professionisti devono a loro volta aver accettato di partecipare allo studio. Rappresentanti degli utenti (SOS Préma, Le Neurogroup...) che hanno accettato di partecipare allo studio.

WP2:

1. Genitori di bambini ricoverati nei servizi neonatali del CHU Dijon che soddisfano almeno uno dei seguenti criteri:

   • Avere tra 34 settimane di amenorrea (1,5 mesi prematuri) e 4 mesi di età corretta al momento del primo focus group

   • Avere almeno un fattore di rischio che li mette ad alto rischio di sviluppo neurologico alla nascita:

     • Neonato pretermine ≤ 31 WG + 6 giorni
     • Peso alla nascita inferiore a 1500 g
     • Bambino che ha avuto un ictus o un'encefalopatia ipossico-ischemica di stadio 2 o 3 del neonato secondo la classificazione di Sarnat
     • Lesione neurologica centrale, diagnosticata con imaging cerebrale.
2. Professionisti:

Fisioterapisti in uno studio privato, infermieri del lavoro e del parto della Protezione Materna e Infantile, CAMSP (psicomotricisti, psicologi) e medici coinvolti nella cura dei bambini a rischio di sviluppo incaricati del follow-up dei bambini i cui genitori hanno accettato di partecipare al studio. Questi professionisti devono a loro volta aver accettato di partecipare allo studio.

Criteri di esclusione:

• Genitori che non sono fisicamente o cognitivamente in grado di partecipare a un colloquio di gruppo o che non hanno una padronanza sufficiente del francese.
• Genitori minorenni
• Genitori sotto tutela legale
• Genitori di bambini con gravi disturbi ortopedici o traumatici non correlati all'alto rischio di paralisi cerebrale.