Aanvaardbaarheid en haalbaarheid van het implementeren van een gecoördineerd programma voor ondersteuning en preventie van ouderschap binnen het ziekenhuis/buiten het ziekenhuis voor families van baby's met een hoog risico op neurologische ontwikkeling na ziekenhuisopname op de intensive care bij pasgeborenen (PRéPaR)

Inclusiecriteria:

WP1:

1. Voor de groep ouders van kinderen met gedocumenteerde neurologische ontwikkelingsstoornissen geldt dat hun kind aan de volgende drie voorwaarden moet voldoen:

   • Wees tussen 18 maanden en 48 maanden gecorrigeerde leeftijd op het moment van de eerste focusgroep

   • Ten minste één risicofactor hebben waardoor ze bij de geboorte een hoog neurologisch ontwikkelingsrisico lopen:

     • Premature baby ≤ 31 WG + 6 dagen
     • Geboortegewicht minder dan 1500g
     • Kind dat een beroerte of stadium 2 of 3 hypoxisch-ischemische encefalopathie van de pasgeborene heeft gehad volgens de Sarnat-classificatie
     • Centrale neurologische laesie, gediagnosticeerd op beeldvorming van de hersenen.
   • Een abnormale, niet-voorbijgaande klinische toestand vertonen: diagnose van cerebrale parese gesteld of gaande (GMFCS 1 tot 5), centraal neurologisch syndroom, gediagnosticeerde neurologische ontwikkelingsstoornis.

   De ouders moeten kunnen deelnemen aan de 3 gesprekken (T1, T2 en T3).

2. Voor de groep baby's met een hoog risico op neurologische ontwikkeling bij ontslag uit het ziekenhuis, moet hun kind aan de volgende twee voorwaarden voldoen:

   • Tussen 34 weken amenorroe (d.w.z. 1,5 maand te vroeg) en 4 maanden gecorrigeerde leeftijd zijn op het moment van de eerste focusgroep,

   • Ten minste één risicofactor hebben waardoor ze bij de geboorte een hoog neurologisch ontwikkelingsrisico lopen:

     • Premature baby ≤ 31 WG + 6 dagen
     • Geboortegewicht minder dan 1500g
     • Kind dat een beroerte of stadium 2 of 3 hypoxisch-ischemische encefalopathie van de pasgeborene heeft gehad volgens de Sarnat-classificatie
     • Centrale neurologische laesie, gediagnosticeerd op beeldvorming van de hersenen.

   De ouders moeten kunnen deelnemen aan de 3 gesprekken (T1, T2 en T3).

3. Professionals en ouderondersteuningsgroepen:

Fysiotherapeuten in privépraktijken, arbeids- en verloskundigen van de Moeder- en Kinderbescherming, CAMSP (psychomotricians, psychologen) en artsen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met ontwikkelingsrisico's die verantwoordelijk zijn voor de follow-up van kinderen van wie de ouders hebben ingestemd om deel te nemen in de studie. Deze professionals moeten op hun beurt hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek. Vertegenwoordigers van gebruikers (SOS Préma, Le Neurogroup...) die ermee hebben ingestemd om aan het onderzoek deel te nemen.

WP2:

1. Ouders van kinderen die zijn opgenomen in de neonatale diensten van het CHU Dijon en die aan ten minste één van de volgende criteria voldoen:

   • Tussen 34 weken amenorroe (1,5 maand te vroeg) en 4 maanden gecorrigeerde leeftijd zijn ten tijde van de eerste focusgroep

   • Ten minste één risicofactor hebben waardoor ze bij de geboorte een hoog neurologisch ontwikkelingsrisico lopen:

     • Premature baby ≤ 31 WG + 6 dagen
     • Geboortegewicht minder dan 1500g
     • Kind dat een beroerte of stadium 2 of 3 hypoxisch-ischemische encefalopathie van de pasgeborene heeft gehad volgens de Sarnat-classificatie
     • Centrale neurologische laesie, gediagnosticeerd op beeldvorming van de hersenen.
2. professionals:

Fysiotherapeuten in privépraktijken, arbeids- en bevallingsverpleegkundigen van de Moeder- en Kinderbescherming, CAMSP (psychotherapeuten, psychologen) en artsen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een ontwikkelingsrisico, belast met de follow-up van de kinderen van wie de ouders hebben toegestemd om deel te nemen aan de studie. Deze professionals moeten op hun beurt hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek.

Uitsluitingscriteria:

• Ouders die fysiek of cognitief niet in staat zijn om deel te nemen aan een groepsgesprek of die de Franse taal onvoldoende beheersen.
• Ouders die minderjarig zijn
• Ouders onder wettelijke bescherming
• Ouders van kinderen met ernstige orthopedische of traumatische aandoeningen die niets te maken hebben met het hoge risico op hersenverlamming.