Acceptabilité et faisabilité de la mise en œuvre d'un programme coordonné de soutien et de prévention à la parentalité hospitalier/non hospitalier pour les familles de nourrissons à risque neurodéveloppemental élevé après une hospitalisation néonatale en soins intensifs (PRéPaR)

Critère d'intégration:

WP1 :

1. Pour le groupe des parents d'enfants ayant des difficultés neurodéveloppementales documentées, leur enfant doit remplir les trois conditions suivantes :

   • Avoir entre 18 mois et 48 mois d'âge corrigé au moment du premier focus group

   • Avoir au moins un facteur de risque les exposant à un risque neurodéveloppemental élevé à la naissance :

     • Nourrisson prématuré ≤ 31 WG + 6 jours
     • Poids de naissance inférieur à 1500g
     • Enfant ayant subi un accident vasculaire cérébral ou une encéphalopathie hypoxique-ischémique de stade 2 ou 3 du nouveau-né selon la classification de Sarnat
     • Lésion neurologique centrale, diagnostiquée en imagerie cérébrale.
   • Présenter un état clinique anormal, non transitoire : diagnostic d'infirmité motrice cérébrale posé ou en cours (GMFCS 1 à 5), syndrome neurologique central, trouble neurodéveloppemental diagnostiqué.

   Les parents doivent pouvoir participer aux 3 entretiens (T1, T2 et T3).

2. Pour le groupe des nourrissons à haut risque neurodéveloppemental à la sortie de l'hôpital, leur enfant doit remplir les deux conditions suivantes :

   • Être entre 34 semaines d'aménorrhée (soit 1,5 mois prématuré) et 4 mois d'âge corrigé au moment du premier focus group,

   • Avoir au moins un facteur de risque les exposant à un risque neurodéveloppemental élevé à la naissance :

     • Nourrisson prématuré ≤ 31 WG + 6 jours
     • Poids de naissance inférieur à 1500g
     • Enfant ayant subi un accident vasculaire cérébral ou une encéphalopathie hypoxique-ischémique de stade 2 ou 3 du nouveau-né selon la classification de Sarnat
     • Lésion neurologique centrale, diagnostiquée en imagerie cérébrale.

   Les parents doivent pouvoir participer aux 3 entretiens (T1, T2 et T3).

3. Professionnels et groupes de soutien aux parents :

Kinésithérapeutes en pratique libérale, infirmières du travail et de l'accouchement de la Protection Maternelle et Infantile, CAMSP (psychomotriciens, psychologues) et médecins impliqués dans la prise en charge des enfants à risque développemental en charge du suivi des enfants pour lesquels les parents ont accepté de participer dans l'étude. Ces professionnels doivent à leur tour avoir accepté de participer à l'étude. Représentants des usagers (SOS Préma, Le Neurogroup...) ayant accepté de participer à l'étude.

WP2 :

1. Parents d'enfants hospitalisés dans les services de néonatologie du CHU Dijon répondant à au moins un des critères suivants :

   • Être entre 34 semaines d'aménorrhée (1,5 mois prématuré) et 4 mois d'âge corrigé au moment du premier focus group

   • Avoir au moins un facteur de risque les exposant à un risque neurodéveloppemental élevé à la naissance :

     • Nourrisson prématuré ≤ 31 WG + 6 jours
     • Poids de naissance inférieur à 1500g
     • Enfant ayant subi un accident vasculaire cérébral ou une encéphalopathie hypoxique-ischémique de stade 2 ou 3 du nouveau-né selon la classification de Sarnat
     • Lésion neurologique centrale, diagnostiquée en imagerie cérébrale.
2. Professionnels:

Kinésithérapeutes en pratique libérale, infirmières du travail et de l'accouchement de la Protection de la Mère et de l'Enfant, CAMSP (psychomotriciens, psychologues) et médecins impliqués dans la prise en charge des enfants à risque développemental chargés du suivi des enfants dont les parents ont accepté de participer au étude. Ces professionnels doivent à leur tour avoir accepté de participer à l'étude.

Critère d'exclusion:

• Parents physiquement ou cognitivement incapables de participer à un entretien collectif ou ne maîtrisant pas suffisamment le français.
• Parents mineurs
• Parents sous protection légale
• Parents d'enfants présentant des troubles orthopédiques ou traumatiques majeurs sans rapport avec le risque élevé de paralysie cérébrale.