Akceptowalność i wykonalność wdrożenia skoordynowanego szpitalnego/pozaszpitalnego programu wsparcia i profilaktyki rodzicielstwa dla rodzin niemowląt z grupy wysokiego ryzyka neurorozwojowego po hospitalizacji noworodka na oddziale intensywnej terapii (PRéPaR)

Kryteria przyjęcia:

WP1:

1. Dla grupy rodziców dzieci z udokumentowanymi trudnościami neurorozwojowymi ich dziecko musi spełniać trzy warunki:

   • Mieć od 18 miesięcy do 48 miesięcy skorygowanego wieku w czasie pierwszej grupy fokusowej

   • Mają co najmniej jeden czynnik ryzyka narażający je na wysokie ryzyko neurorozwojowe po urodzeniu:

     • Wcześniak ≤ 31 WG + 6 dni
     • Waga urodzeniowa poniżej 1500 g
     • Dziecko po udarze lub stadium 2 lub 3 encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej noworodka według klasyfikacji Sarnata
     • Centralna zmiana neurologiczna, rozpoznana na podstawie badań obrazowych mózgu.
   • Przedstawić nieprawidłowy, nieprzemijający stan kliniczny: rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego lub w toku (GMFCS 1 do 5), ośrodkowy zespół neurologiczny, rozpoznane zaburzenie neurorozwojowe.

   Rodzice muszą mieć możliwość uczestniczenia w 3 wywiadach (T1, T2 i T3).

2. Dla grupy niemowląt wysokiego ryzyka neurorozwojowego w chwili wypisu ze szpitala ich dziecko musi spełniać dwa warunki:

   • Mieć między 34 tygodniem braku miesiączki (tj. 1,5 miesiąca przedwcześnie) a 4 miesiącem wieku skorygowanego w czasie pierwszej grupy fokusowej,

   • Mają co najmniej jeden czynnik ryzyka narażający je na wysokie ryzyko neurorozwojowe po urodzeniu:

     • Wcześniak ≤ 31 WG + 6 dni
     • Waga urodzeniowa poniżej 1500 g
     • Dziecko po udarze lub stadium 2 lub 3 encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej noworodka według klasyfikacji Sarnata
     • Centralna zmiana neurologiczna, rozpoznana na podstawie badań obrazowych mózgu.

   Rodzice muszą mieć możliwość uczestniczenia w 3 wywiadach (T1, T2 i T3).

3. Profesjonaliści i grupy wsparcia dla rodziców:

Fizjoterapeuci prowadzący prywatną praktykę, pielęgniarki porodowe i porodowe POZ, CAMSP (psychomotorycy, psycholodzy) oraz lekarze zajmujący się opieką nad dziećmi zagrożonymi rozwojem, odpowiedzialni za opiekę nad dziećmi, których rodzice wyrazili zgodę na uczestnictwo W badaniu. Ci specjaliści musieli z kolei wyrazić zgodę na udział w badaniu. Przedstawiciele użytkowników (SOS Préma, Le Neurogroup...), którzy zgodzili się wziąć udział w badaniu.

WP2:

1. Rodzice dzieci hospitalizowanych na oddziałach neonatologicznych CHU Dijon, którzy spełniają co najmniej jedno z poniższych kryteriów:

   • Mieć między 34 tygodniem braku miesiączki (1,5 miesiąca przedwcześnie) a 4 miesiącem skorygowanego wieku w czasie pierwszej grupy fokusowej

   • Mają co najmniej jeden czynnik ryzyka narażający je na wysokie ryzyko neurorozwojowe po urodzeniu:

     • Wcześniak ≤ 31 WG + 6 dni
     • Waga urodzeniowa poniżej 1500 g
     • Dziecko po udarze lub stadium 2 lub 3 encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej noworodka według klasyfikacji Sarnata
     • Centralna zmiana neurologiczna, rozpoznana na podstawie badań obrazowych mózgu.
2. Profesjonaliści:

Fizjoterapeuci prowadzący prywatną praktykę, pielęgniarki porodowe i porodowe POZ, CAMSP (psychomotorycy, psycholodzy) oraz lekarze zajmujący się opieką nad dziećmi zagrożonymi rozwojem, odpowiedzialni za opiekę nad dziećmi, których rodzice wyrazili zgodę na udział w badanie. Ci specjaliści musieli z kolei wyrazić zgodę na udział w badaniu.

Kryteria wyłączenia:

• Rodzice, którzy fizycznie lub poznawczo nie są w stanie uczestniczyć w rozmowie grupowej lub którzy nie znają języka francuskiego w wystarczającym stopniu.
• Rodzice, którzy są nieletni
• Rodzice pod ochroną prawną
• Rodzice dzieci z poważnymi schorzeniami ortopedycznymi lub urazowymi niezwiązanymi z wysokim ryzykiem wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego.