신생아 집중 치료 입원 후 신경 발달 위험이 높은 영유아 가족을 위한 조정된 병원/비병원 양육 지원 및 예방 프로그램 구현의 수용 가능성 및 타당성 (PRéPaR)

포함 기준:

WP1:

1. 기록된 신경발달 장애가 있는 아동의 부모 그룹의 경우 해당 아동은 다음 세 가지 조건을 충족해야 합니다.

   • 첫 번째 포커스 그룹 시점에서 18개월에서 48개월 사이의 수정 연령이어야 합니다.

   • 출생 시 신경 발달 위험이 높은 위험 요소가 하나 이상 있습니다.

     • 미숙아 ≤ 31 WG + 6일
     • 출생 체중 1500g 미만
     • Sarnat 분류에 따른 신생아의 뇌졸중 또는 2기 또는 3기 저산소-허혈성 뇌병증을 앓은 소아
     • 뇌 영상에서 진단된 중추신경병변.
   • 비일과적이지 않은 임상 상태 제시: 뇌성마비 진단을 받았거나 진행 중(GMFCS 1~5), 중추 신경 증후군, 신경 발달 장애 진단.

   부모는 3번의 인터뷰(T1, T2, T3)에 참여할 수 있어야 합니다.

2. 퇴원 시 신경 발달 위험이 높은 영아 그룹의 경우 자녀는 다음 두 가지 조건을 충족해야 합니다.

   • 첫 번째 포커스 그룹 당시 무월경 34주(즉, 조산 1.5개월)와 교정 연령 4개월 사이에 있어야 하며,

   • 출생 시 신경 발달 위험이 높은 위험 요소가 하나 이상 있습니다.

     • 미숙아 ≤ 31 WG + 6일
     • 출생 체중 1500g 미만
     • Sarnat 분류에 따른 신생아의 뇌졸중 또는 2기 또는 3기 저산소-허혈성 뇌병증을 앓은 소아
     • 뇌 영상에서 진단된 중추신경병변.

   부모는 3번의 인터뷰(T1, T2, T3)에 참여할 수 있어야 합니다.

3. 전문가 및 학부모 지원 그룹:

개인 개업 물리치료사, 모자 보호 노동 및 분만 간호사, CAMSP(정신과 의사, 심리학자) 및 부모가 참여하기로 동의한 아동의 후속 조치를 담당하는 발달 위험에 처한 아동을 돌보는 의사 연구에서. 이 전문가들은 연구 참여에 동의해야 합니다. 연구 참여에 동의한 사용자 대표(SOS Préma, Le Neurogroup...).

WP2:

1. 다음 기준 중 하나 이상을 충족하는 CHU Dijon의 신생아 서비스에 입원한 아동의 부모:

   • 첫 번째 포커스 그룹 시점에서 무월경 34주(조기 1.5개월)와 교정 연령 4개월 사이여야 합니다.

   • 출생 시 신경 발달 위험이 높은 위험 요소가 하나 이상 있습니다.

     • 미숙아 ≤ 31 WG + 6일
     • 출생 체중 1500g 미만
     • Sarnat 분류에 따른 신생아의 뇌졸중 또는 2기 또는 3기 저산소-허혈성 뇌병증을 앓은 소아
     • 뇌 영상에서 진단된 중추신경병변.
2. 전문가:

개인 개업 물리치료사, 모자 보호 노동 및 분만 간호사, CAMSP(정신과 의사, 심리학자) 및 부모가 참여하기로 동의한 아동의 후속 조치를 담당하는 발달 위험에 처한 아동을 돌보는 의사 공부하다. 이 전문가들은 연구 참여에 동의해야 합니다.

제외 기준:

• 신체적 또는 인지적으로 그룹 인터뷰에 참여할 수 없거나 프랑스어를 충분히 구사하지 못하는 부모.
• 미성년자인 부모
• 법적 보호를 받는 부모
• 뇌성마비의 높은 위험과 관련이 없는 주요 정형외과적 또는 외상성 장애가 있는 아동의 부모.