Aceitabilidade e Viabilidade da Implementação de um Programa Coordenado Hospital/Não Hospitalar de Apoio e Prevenção Parental para Famílias de Bebês com Alto Risco para o Desenvolvimento Neurológico Após Hospitalização em Terapia Intensiva Neonatal (PRéPaR)

Critério de inclusão:

WP1:

1. Para o grupo de pais de crianças com dificuldades de neurodesenvolvimento documentadas, seus filhos devem atender às três condições a seguir:

   • Ter entre 18 meses e 48 meses de idade corrigida no momento do primeiro grupo focal

   • Ter pelo menos um fator de risco que os coloque em alto risco de neurodesenvolvimento no nascimento:

     • Recém-nascido prematuro ≤ 31 WG + 6 dias
     • Peso ao nascer inferior a 1500g
     • Criança que teve um acidente vascular cerebral ou encefalopatia hipóxico-isquêmica estágios 2 ou 3 do recém-nascido de acordo com a classificação de Sarnat
     • Lesão neurológica central, diagnosticada em imagem cerebral.
   • Apresentar um estado clínico anormal e não transitório: diagnóstico de paralisia cerebral feito ou em curso (GMFCS 1 a 5), ​​síndrome neurológica central, perturbação do neurodesenvolvimento diagnosticada.

   Os pais devem poder participar nas 3 entrevistas (T1, T2 e T3).

2. Para o grupo de bebês com alto risco para o neurodesenvolvimento na alta hospitalar, seu filho deve atender às duas condições a seguir:

   • Estar entre 34 semanas de amenorréia (ou seja, 1,5 mês prematuro) e 4 meses de idade corrigida no momento do primeiro grupo focal,

   • Ter pelo menos um fator de risco que os coloque em alto risco de neurodesenvolvimento no nascimento:

     • Recém-nascido prematuro ≤ 31 WG + 6 dias
     • Peso ao nascer inferior a 1500g
     • Criança que teve um acidente vascular cerebral ou encefalopatia hipóxico-isquêmica estágios 2 ou 3 do recém-nascido de acordo com a classificação de Sarnat
     • Lesão neurológica central, diagnosticada em imagem cerebral.

   Os pais devem poder participar nas 3 entrevistas (T1, T2 e T3).

3. Profissionais e grupos de apoio aos pais:

Fisioterapeutas em consultório particular, enfermeiras de parto e parto do Centro de Proteção Materno-Infantil do CAMSP (psicomotricistas, psicólogas) e médicos envolvidos no atendimento de crianças em risco de desenvolvimento responsáveis ​​pelo acompanhamento de crianças cujos pais concordaram em participar no estudo. Esses profissionais, por sua vez, devem ter concordado em participar do estudo. Representantes de usuários (SOS Préma, Le Neurogroup...) que concordaram em participar do estudo.

WP2:

1. Pais de crianças internadas nos serviços neonatais do CHU Dijon que preencham pelo menos um dos seguintes critérios:

   • Ter entre 34 semanas de amenorréia (1,5 mês prematuro) e 4 meses de idade corrigida no momento do primeiro grupo focal

   • Ter pelo menos um fator de risco que os coloque em alto risco de neurodesenvolvimento no nascimento:

     • Recém-nascido prematuro ≤ 31 WG + 6 dias
     • Peso ao nascer inferior a 1500g
     • Criança que teve um acidente vascular cerebral ou encefalopatia hipóxico-isquêmica estágios 2 ou 3 do recém-nascido de acordo com a classificação de Sarnat
     • Lesão neurológica central, diagnosticada em imagem cerebral.
2. Profissionais:

Fisioterapeutas em consultório particular, enfermeiras do trabalho de parto e parto do Centro de Proteção Materno-Infantil do CAMSP (psicomotricistas, psicólogas) e médicos envolvidos no atendimento de crianças em risco de desenvolvimento responsáveis ​​pelo acompanhamento das crianças cujos pais concordaram em participar do estudar. Esses profissionais, por sua vez, devem ter concordado em participar do estudo.

Critério de exclusão:

• Pais que são fisicamente ou cognitivamente incapazes de participar de uma entrevista em grupo ou que não dominam o francês o suficiente.
• Pais menores de idade
• Pais sob proteção legal
• Pais de crianças com distúrbios ortopédicos ou traumáticos importantes não relacionados ao alto risco de paralisia cerebral.