Acceptabilitet og gennemførlighed af at implementere et koordineret hospital/ikke-hospitalt forældrestøtte og forebyggelsesprogram for familier til spædbørn med høj risiko for neuroudvikling efter neonatal intensiv hospitalsindlæggelse (PRéPaR)

Inklusionskriterier:

WP1:

1. For gruppen af ​​forældre til børn med dokumenterede neuro-udviklingsmæssige vanskeligheder skal deres barn opfylde følgende tre betingelser:

   • Være mellem 18 måneder og 48 måneder korrigeret alder på tidspunktet for den første fokusgruppe

   • Har mindst én risikofaktor, der sætter dem i høj neuroudviklingsrisiko ved fødslen:

     • Premature spædbørn ≤ 31 WG + 6 dage
     • Fødselsvægt mindre end 1500g
     • Barn, der har haft et slagtilfælde eller fase 2 eller 3 hypoxisk-iskæmisk encefalopati hos den nyfødte i henhold til Sarnat-klassifikationen
     • Central neurologisk læsion, diagnosticeret på hjernescanning.
   • Præsentere en unormal, ikke-forbigående klinisk tilstand: diagnosticering af cerebral parese stillet eller i gang (GMFCS 1 til 5), centralt neurologisk syndrom, diagnosticeret neuroudviklingsforstyrrelse.

   Forældrene skal kunne deltage i de 3 samtaler (T1, T2 og T3).

2. For gruppen af ​​spædbørn med høj neuroudviklingsrisiko ved hospitalsudskrivning skal deres barn opfylde følgende to betingelser:

   • Være mellem 34 uger med amenoré (dvs. 1,5 måneder for tidligt) og 4 måneders korrigeret alder på tidspunktet for den første fokusgruppe,

   • Har mindst én risikofaktor, der sætter dem i høj neuroudviklingsrisiko ved fødslen:

     • Premature spædbørn ≤ 31 WG + 6 dage
     • Fødselsvægt mindre end 1500g
     • Barn, der har haft et slagtilfælde eller fase 2 eller 3 hypoxisk-iskæmisk encefalopati hos den nyfødte i henhold til Sarnat-klassifikationen
     • Central neurologisk læsion, diagnosticeret på hjernescanning.

   Forældrene skal kunne deltage i de 3 samtaler (T1, T2 og T3).

3. Professionelle og forældrestøttegrupper:

Fysioterapeuter i privat praksis, arbejds- og fødesygeplejersker fra Mødre- og Børnebeskyttelsen, CAMSP (psykoterapeuter, psykologer) og læger involveret i pleje af børn i udviklingsrisiko med ansvar for opfølgning af børn, som forældrene har sagt ja til at deltage for i undersøgelsen. Disse fagpersoner skal til gengæld have sagt ja til at deltage i undersøgelsen. Brugerrepræsentanter (SOS Préma, Le Neurogroup...), som har sagt ja til at deltage i undersøgelsen.

WP2:

1. Forældre til børn, der er indlagt i neonataltjenesterne på CHU Dijon, som opfylder mindst et af følgende kriterier:

   • Være mellem 34 uger med amenoré (1,5 måneder for tidligt) og 4 måneders korrigeret alder på tidspunktet for den første fokusgruppe

   • Har mindst én risikofaktor, der sætter dem i høj neuroudviklingsrisiko ved fødslen:

     • Premature spædbørn ≤ 31 WG + 6 dage
     • Fødselsvægt mindre end 1500g
     • Barn, der har haft et slagtilfælde eller fase 2 eller 3 hypoxisk-iskæmisk encefalopati hos den nyfødte i henhold til Sarnat-klassifikationen
     • Central neurologisk læsion, diagnosticeret på hjernescanning.
2. Professionelle:

Fysioterapeuter i privat praksis, arbejds- og fødesygeplejersker fra Mødre- og Børnebeskyttelsen, CAMSP (psykoterapeuter, psykologer) og læger involveret i plejen af ​​børn i udviklingsrisiko med ansvar for opfølgningen af ​​de børn, hvis forældre har accepteret at deltage i undersøgelse. Disse fagpersoner skal til gengæld have sagt ja til at deltage i undersøgelsen.

Ekskluderingskriterier:

• Forældre, der er fysisk eller kognitivt ude af stand til at deltage i et gruppeinterview, eller som ikke behersker fransk nok.
• Forældre, der er mindreårige
• Forældre under retsbeskyttelse
• Forældre til børn med større ortopædiske eller traumatiske lidelser, der ikke er relateret til den høje risiko for cerebral parese.