Aceptabilidad y factibilidad de implementar un programa coordinado de prevención y apoyo a los padres hospitalario/no hospitalario para familias de bebés con alto riesgo de neurodesarrollo después de la hospitalización en cuidados intensivos neonatales (PRéPaR)

Criterios de inclusión:

WP1:

1. Para el grupo de padres de niños con dificultades documentadas del neurodesarrollo, su hijo debe cumplir con las siguientes tres condiciones:

   • Tener entre 18 y 48 meses de edad corregida en el momento del primer grupo focal

   • Tienen al menos un factor de riesgo que los pone en alto riesgo de desarrollo neurológico al nacer:

     • Recién nacido prematuro ≤ 31 WG + 6 días
     • Peso al nacer menor de 1500g
     • Niño que ha sufrido un ictus o encefalopatía hipóxico-isquémica del recién nacido estadios 2 o 3 según la clasificación de Sarnat
     • Lesión neurológica central, diagnosticada por imagen cerebral.
   • Presentar un estado clínico anormal no transitorio: diagnóstico de parálisis cerebral realizado o en curso (GMFCS 1 a 5), ​​síndrome neurológico central, trastorno del neurodesarrollo diagnosticado.

   Los padres deben poder participar en las 3 entrevistas (T1, T2 y T3).

2. Para el grupo de lactantes con alto riesgo del neurodesarrollo al alta hospitalaria, su hijo debe cumplir las siguientes dos condiciones:

   • Tener entre 34 semanas de amenorrea (es decir, 1,5 meses prematura) y 4 meses de edad corregida en el momento del primer grupo focal,

   • Tienen al menos un factor de riesgo que los pone en alto riesgo de desarrollo neurológico al nacer:

     • Recién nacido prematuro ≤ 31 WG + 6 días
     • Peso al nacer menor de 1500g
     • Niño que ha sufrido un ictus o encefalopatía hipóxico-isquémica del recién nacido estadios 2 o 3 según la clasificación de Sarnat
     • Lesión neurológica central, diagnosticada por imagen cerebral.

   Los padres deben poder participar en las 3 entrevistas (T1, T2 y T3).

3. Profesionales y grupos de apoyo para padres:

Fisioterapeutas en práctica privada, enfermeras de trabajo y parto de la Protección Materno Infantil, CAMSP (psicomotras, psicólogas) y médicos involucrados en el cuidado de niños en riesgo de desarrollo a cargo del seguimiento de los niños para los cuales los padres han aceptado participar en el estudio. Estos profesionales a su vez deben haber accedido a participar en el estudio. Representantes de los usuarios (SOS Préma, Le Neurogroup...) que hayan aceptado participar en el estudio.

WP2:

1. Padres de niños hospitalizados en los servicios neonatales del CHU Dijon que cumplan al menos uno de los siguientes criterios:

   • Tener entre 34 semanas de amenorrea (1,5 meses prematura) y 4 meses de edad corregida en el momento del primer grupo focal

   • Tienen al menos un factor de riesgo que los pone en alto riesgo de desarrollo neurológico al nacer:

     • Recién nacido prematuro ≤ 31 WG + 6 días
     • Peso al nacer menor de 1500g
     • Niño que ha sufrido un ictus o encefalopatía hipóxico-isquémica del recién nacido estadios 2 o 3 según la clasificación de Sarnat
     • Lesión neurológica central, diagnosticada por imagen cerebral.
2. Profesionales:

Fisioterapeutas en práctica privada, enfermeras de trabajo y parto de la Protección Materno Infantil, CAMSP (psicomotrices, psicólogas) y médicos involucrados en el cuidado de niños en riesgo de desarrollo a cargo del seguimiento de los niños cuyos padres aceptaron participar en el estudiar. Estos profesionales a su vez deben haber accedido a participar en el estudio.

Criterio de exclusión:

• Padres que son física o cognitivamente incapaces de participar en una entrevista grupal o que no tienen un dominio suficiente del francés.
• Padres menores de edad
• Padres bajo tutela legal
• Padres de niños con trastornos ortopédicos o traumáticos importantes no relacionados con el alto riesgo de parálisis cerebral.