Egy koordinált kórházi/nem kórházi szülői támogatási és megelőzési program megvalósításának elfogadhatósága és megvalósíthatósága a magas idegfejlődési kockázatú csecsemőcsaládok számára az újszülött intenzív kórházi kezelését követően (PRéPaR)

Bevételi kritériumok:

WP1:

1. A dokumentált idegfejlődési nehézségekkel küzdő gyermekek szüleinek csoportja esetén gyermeküknek meg kell felelnie a következő három feltételnek:

   • Korrigált életkora 18 hónap és 48 hónap között legyen az első fókuszcsoport időpontjában

   • Legyen legalább egy kockázati tényezője, amely születéskor magas idegrendszeri fejlődési kockázatnak teszi ki őket:

     • Koraszülött ≤ 31 WG + 6 nap
     • Születési súlya kevesebb, mint 1500 g
     • Gyermek, akinek agyvérzése vagy 2. vagy 3. stádiumú hipoxiás-ischaemiás encephalopathiája volt az újszülöttnél a Sarnat osztályozás szerint
     • Központi neurológiai elváltozás, agyi képalkotással diagnosztizálva.
   • Rendellenes, nem múló klinikai állapot jelenléte: agyi bénulás diagnosztizált vagy folyamatban lévő (GMFCS 1-5), centrális neurológiai szindróma, diagnosztizált idegrendszeri fejlődési rendellenesség.

   A szülőknek részt kell venniük a 3 interjúban (T1, T2 és T3).

2. A magas idegrendszeri fejlődési kockázatnak kitett csecsemők esetében a kórházi kibocsátáskor gyermeküknek meg kell felelnie a következő két feltételnek:

   • 34 hetes amenorrhoea (azaz 1,5 hónappal koraszülött) és 4 hónapos korrigált életkor között legyen az első fókuszcsoport időpontjában,

   • Legyen legalább egy kockázati tényezője, amely születéskor magas idegrendszeri fejlődési kockázatnak teszi ki őket:

     • Koraszülött ≤ 31 WG + 6 nap
     • Születési súlya kevesebb, mint 1500 g
     • Gyermek, akinek agyvérzése vagy 2. vagy 3. stádiumú hipoxiás-ischaemiás encephalopathiája volt az újszülöttnél a Sarnat osztályozás szerint
     • Központi neurológiai elváltozás, agyi képalkotással diagnosztizálva.

   A szülőknek részt kell venniük a 3 interjúban (T1, T2 és T3).

3. Szakemberek és szülői támogató csoportok:

Magánrendelő gyógytornászok, az Anya- és Gyermekvédelem, a CAMSP munkaügyi és szülőápolói (pszichomotikusok, pszichológusok), valamint a fejlődési kockázatnak kitett gyermekek gondozásában részt vevő orvosok, akik a szülők beleegyeztek a részvételbe. a dolgozószobában. Ezeknek a szakembereknek viszont bele kell járulniuk a vizsgálatba. A felhasználók képviselői (SOS Préma, Le Neurogroup...), akik hozzájárultak a vizsgálatban való részvételhez.

WP2:

1. A CHU Dijon újszülöttgyógyászati ​​osztályán kórházba került gyermekek szülei, akik megfelelnek az alábbi kritériumok legalább egyikének:

   • 34 hetes amenorrhoea (1,5 hónappal koraszülött) és 4 hónapos korrigált kor között legyen az első fókuszcsoport időpontjában

   • Legyen legalább egy kockázati tényezője, amely születéskor magas idegrendszeri fejlődési kockázatnak teszi ki őket:

     • Koraszülött ≤ 31 WG + 6 nap
     • Születési súlya kevesebb, mint 1500 g
     • Gyermek, akinek agyvérzése vagy 2. vagy 3. stádiumú hipoxiás-ischaemiás encephalopathiája volt az újszülöttnél a Sarnat osztályozás szerint
     • Központi neurológiai elváltozás, agyi képalkotással diagnosztizálva.
2. Szakemberek:

Magánrendelő gyógytornászok, az Anya- és Gyermekvédelem, a CAMSP munka- és szülőápolói (pszichomotikusok, pszichológusok), valamint a fejlődési kockázatnak kitett gyermekek gondozásában részt vevő orvosok, akiknek feladata azoknak a gyermekeknek a nyomon követése, akiknek a szülei hozzájárultak a részvételhez. tanulmány. Ezeknek a szakembereknek viszont bele kell járulniuk a vizsgálatba.

Kizárási kritériumok:

• Azok a szülők, akik fizikailag vagy kognitívan nem tudnak részt venni egy csoportos interjún, vagy akik nem rendelkeznek megfelelő francia nyelvtudással.
• Kiskorú szülők
• Jogi védelem alatt álló szülők
• A nagy ortopédiai vagy traumatikus rendellenességben szenvedő gyermekek szülei, akik nem kapcsolódnak az agyi bénulás magas kockázatához.