Muista sydän, mielenterveyden verkkoseulonta lapsille ja nuorille, joilla on synnynnäisiä sydänvikoja (Mind the Heart)

Tausta:

Sepelvaltimotautia sairastaa noin 6-10 lasta 1000 elävänä syntynyttä kohden. Innovaatiot somaattisessa hoidossa viimeisten 50 vuoden aikana ovat lisänneet sepelvaltimotautia sairastavien lasten eloonjäämistä, mutta ne ovat myös osoittaneet korkeamman riskin sairastua kognitiivisiin vammoihin ja MD-sairauksiin, kuten masennukseen, ADHD:hen ja autismiin sepelvaltimotautia sairastavilla lapsilla ja nuorilla verrattuna yleiseen väestöön. Hoitamattomalla lapsuuden MD-taudilla voi olla vakavia vaikutuksia lapsen sosiaaliseen ja akateemiseen toimintaan, elämänlaatuun, tulevaisuuden terveyteen ja työllisyyteen.

Menetelmät:

Tanskalaiset lapset ja nuoret, joilla on diagnosoitu sepelvaltimotauti (N ~ 4800), tunnistetaan Tanskan kansallisista rekistereistä. Tukikelpoisten lasten ja nuorten vanhemmat täyttävät räätälöidyt verkkokyselyt sosiodemografisista tekijöistä ja saavat lapsilleen psykologista tukea. Vanhemmat ja ≥ 11-vuotiaat lapset täyttävät edelleen Internet-pohjaisen vahvuudet ja vaikeudet -kyselyn (SDQ) ja kehitys- ja hyvinvointiarvioinnin (DAWBA). Vastaustensa perusteella SDQ ja DAWBA laskevat automaattisesti todennäköisyyden, että lapsi tai nuori täyttää yhden tai useamman psykiatrisen diagnoosin diagnostiset kriteerit. Diagnoosien validiteetin lisäämiseksi koulutetut kliinikot arvioivat SDQ- ja DAWBA-tiedot myöhemmin, ja tuloksista toimitetaan yhteenvetoraportti perheille 3 kuukauden kuluessa. Vanhempia ja ≥ 11-vuotiaita lapsia pyydetään täyttämään seulontamenettelyä koskeva toteutettavuuskysely, mukaan lukien, jos he katsovat, että tällaisen menettelyn käyttäminen tyypillisessä kliinisessä käytännössä olisi hyödyllistä.

Yhteistyössä perheiden ja monialaisten terveydenhuollon toimijoiden kanssa kehitetään verkkosivusto. Käyttäjien tarpeet tunnistetaan puolistrukturoiduilla haastatteluilla edustavien loppukäyttäjien kanssa, ja kirjallinen sisältö kehitetään tieteellisen kirjallisuuden systemaattisen katsauksen perusteella, mukaan lukien systemaattiset katsaukset ja meta-analyysit, jotka joko valaisevat etiologisia ja ylläpitäviä tekijöitä MD: ssä. sepelvaltimotautia sairastavia lapsia ja nuoria, tai kuvailee ja testaa erilaisia ​​interventioita sekä tarkastelee olemassa olevaa tietomateriaalia ja hallintaohjeita. Sivustoa isännöi Rigshospitalet. Loppukäyttäjien tyytyväisyys arvioidaan räätälöidyn kyselylomakkeen ja järjestelmän käytettävyysasteikon avulla.

Vanhemman puolistrukturoituja haastatteluja lapsille ja nuorille, joilla on sepelvaltimotauti ja samanaikaiset MD-taudit, käytetään edelleen kvalitatiiviseen tutkimukseen, jossa tutkitaan heidän kokemuksiaan näistä ongelmista (Linking Heart and Mind, kuvattu muualla (https://osf.io/). 93nb6)).