Vigyázz a szívre, online szűrés a veleszületett szívhibás gyermekek és serdülők mentális egészségéről (Mind the Heart)

Háttér:

A CHD körülbelül 6-10 gyermeket érint 1000 élveszületésre számítva. A szomatikus kezelésben az elmúlt 50 év során bevezetett innovációk növelték a CHD-s gyermekek túlélését, de azt is kimutatták, hogy a kognitív fogyatékosságok és az MD-k, például a depresszió, az ADHD és az autizmus kockázata magasabb a CHD-s gyermekek és serdülők körében, mint az általános populációban. A kezeletlen gyermekkori MD-k súlyos következményekkel járhatnak a gyermek társadalmi és tanulmányi működésére, életminőségére, jövőbeli egészségére és foglalkoztatására nézve.

Mód:

A CHD-vel (N ~ 4800) diagnosztizált dán gyermekeket és serdülőket a dán nemzeti nyilvántartások azonosítják. A jogosult gyermekek és serdülők szülei személyre szabott online kérdőíveket töltenek ki a szociodemográfiai tényezőkről, és pszichológiai támogatást kapnak gyermekeik számára. A szülők és a 11 évesnél idősebb gyermekek tovább töltik ki az internet alapú Erősségek és Nehézségek Kérdőívet (SDQ) és a Fejlesztési és jóléti felmérést (DAWBA). Válaszaik alapján az SDQ és a DAWBA automatikusan kiszámítja annak valószínűségét, hogy a gyermek vagy serdülő megfelel egy vagy több pszichiátriai diagnózis diagnosztikai kritériumainak. A diagnózisok érvényességének növelése érdekében az SDQ és DAWBA adatokat ezt követően képzett klinikusok értékelik, és az eredményekről 3 hónapon belül összefoglaló jelentést adnak a családoknak. A szülőket és a 11 évesnél idősebb gyermekeket felkérik, hogy töltsenek ki egy megvalósíthatósági kérdőívet a szűrési eljárásról, beleértve azt is, ha úgy gondolják, hogy előnyös lenne egy ilyen eljárást alkalmazni a tipikus klinikai gyakorlatban.

A családokkal és az ágazatokon átívelő egészségügyi szolgáltatókkal együttműködve honlapot készítenek. A felhasználói igények azonosítása félig strukturált interjúk révén történik reprezentatív végfelhasználókkal, és az írásos tartalmat a tudományos irodalom szisztematikus áttekintése alapján fejlesztik ki, beleértve a szisztematikus áttekintéseket és metaanalízist is, amely megvilágítja az MD-k etiológiai és fenntartó tényezőit. CHD-s gyermekek és serdülők számára, vagy leír és tesztel különféle beavatkozásokat, valamint áttekinti a meglévő információs anyagokat és kezelési irányelveket. A weboldal a Rigshospitaletben lesz üzemeltetve. A végfelhasználói elégedettséget a rendszer használhatósági skálával kombinált, testre szabott kérdőív segítségével értékeljük.

A CHD-s és egyidejű MD-s gyermekek és serdülők szülővel készített, félig strukturált interjúit a továbbiakban kvalitatív tanulmányhoz használják fel, hogy feltárják a velük kapcsolatos megélt tapasztalataikat (Linking Heart and Mind, leírás máshol (https://osf.io/). 93nb6)).