Mysli na srdce, online screening duševního zdraví u dětí a dospívajících s vrozenými srdečními vadami (Mind the Heart)

Pozadí:

ICHS postihuje přibližně 6-10 dětí na 1000 živě narozených dětí. Inovace v somatické léčbě během posledních 50 let zvýšily přežití u dětí s ICHS, ale také ukázaly vyšší riziko kognitivních poruch a MD, jako je deprese, ADHD a autismus u dětí a dospívajících s ICHS ve srovnání s běžnou populací. Neléčené dětské MD mohou mít vážné důsledky pro sociální a akademické fungování dítěte, kvalitu života, budoucí zdraví a zaměstnání.

Metody:

Dánské děti a dospívající s diagnózou ICHS (N ~ 4800) budou identifikováni prostřednictvím dánských národních registrů. Rodiče způsobilých dětí a dospívajících vyplní online dotazníky na míru o sociodemografických faktorech a získají psychologickou podporu pro své děti. Rodiče a děti ≥ 11 let dále vyplní internetový dotazník o silných stránkách a obtížích (SDQ) a Hodnocení rozvoje a pohody (DAWBA). Na základě jejich odpovědí SDQ a DAWBA automaticky vypočítávají pravděpodobnost, že dítě nebo dospívající splňuje diagnostická kritéria pro jednu nebo více psychiatrických diagnóz. Aby se zvýšila validita diagnóz, budou data SDQ a DAWBA následně vyhodnocena vyškolenými lékaři a do 3 měsíců bude rodinám poskytnuta souhrnná zpráva o výsledcích. Rodiče a děti ≥ 11 let budou požádáni, aby vyplnili dotazník o proveditelnosti screeningového postupu, včetně toho, zda si myslí, že by bylo přínosné přijmout takový postup v typické klinické praxi.

Ve spolupráci s rodinami a meziodvětvovými poskytovateli zdravotní péče budou vytvořeny webové stránky. Potřeby uživatelů budou identifikovány prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů s reprezentativními koncovými uživateli a písemný obsah bude vytvořen na základě systematického přehledu vědecké literatury, včetně systematických přehledů a metaanalýz, které buď osvětlí etiologické a udržovací faktory pro MD v dětí a dospívajících s ICHS nebo popisuje a testuje různé intervence a revizi stávajících informačních materiálů a pokynů pro management. Web bude hostován na Rigshospitalet. Spokojenost koncových uživatelů bude hodnocena prostřednictvím dotazníku na míru v kombinaci se škálou použitelnosti systému.

Polostrukturované rozhovory s rodiči s dětmi a dospívajícími s ICHS a souběžnými MD budou dále použity pro kvalitativní studii k prozkoumání jejich životních zkušeností s těmito problémy (Propojení srdce a mysli, popsané jinde (https://osf.io/ 93nb6)).