Mind the Heart, onlinescreening av mental hälsa hos barn och ungdomar med medfödda hjärtfel (Mind the Heart)

Bakgrund:

CHD drabbar cirka 6-10 barn per 1000 levande födda. Innovationer inom somatisk behandling under de senaste 50 åren har ökat överlevnaden hos barn med CHD, men visat också en högre risk för kognitiva funktionsnedsättningar och läkare som depression, ADHD och autism hos barn och ungdomar med CHD jämfört med den allmänna befolkningen. Obehandlade barndomsläkare kan ha allvarliga konsekvenser för barnets sociala och akademiska funktion, livskvalitet, framtida hälsa och sysselsättning.

Metoder:

Danska barn och ungdomar med diagnosen CHD (N ~ 4800) kommer att identifieras genom danska nationella register. Föräldrar till berättigade barn och ungdomar kommer att fylla i skräddarsydda frågeformulär online om sociodemografiska faktorer och få psykologiskt stöd för sina barn. Föräldrar och barn ≥ 11 år kommer ytterligare att fylla i det internetbaserade frågeformuläret om styrkor och svårigheter (SDQ) och utvecklings- och välbefinnandebedömning (DAWBA). Baserat på deras svar beräknar SDQ och DAWBA automatiskt sannolikheten för att barnet eller ungdomen uppfyller diagnostiska kriterier för en eller flera psykiatriska diagnoser. För att öka validiteten för diagnoserna kommer SDQ- och DAWBA-data därefter att bedömas av utbildade läkare, och en sammanfattande rapport av resultaten kommer att tillhandahållas familjerna inom 3 månader. Föräldrar och barn ≥ 11 år kommer att uppmanas att fylla i ett genomförbarhetsfrågeformulär om screeningproceduren, inklusive om de tror att det skulle vara fördelaktigt att använda en sådan procedur i typisk klinisk praxis.

I samarbete med familjer och tvärsektoriella vårdgivare kommer en webbplats att utvecklas. Användarbehov kommer att identifieras genom semistrukturerade intervjuer med representativa slutanvändare, och det skriftliga innehållet kommer att utvecklas baserat på en systematisk genomgång av den vetenskapliga litteraturen, inklusive systematiska översikter och metaanalys, som antingen belyser etiologiska och upprätthållande faktorer för läkare i barn och ungdomar med CHD, eller beskriver och testar olika insatser, och en genomgång av befintligt informationsmaterial och ledningsriktlinjer. Webbplatsen kommer att finnas på Rigshospitalet. Slutanvändarnas tillfredsställelse kommer att utvärderas genom ett skräddarsytt frågeformulär kombinerat med System Usability Scale.

De semistrukturerade intervjuerna med föräldern till barn och ungdomar med CHD och samtidiga läkare kommer vidare att användas för en kvalitativ studie för att utforska deras levda erfarenheter av dessa problem (Linking Heart and Mind, beskriven på annat håll (https://osf.io/) 93nb6)).