Mind the Heart, online screening af den mentale sundhed hos børn og unge med medfødte hjertefejl (Mind the Heart)

Baggrund:

CHD påvirker cirka 6-10 børn pr. 1000 levendefødte. Innovationer inden for somatisk behandling gennem de sidste 50 år har øget overlevelse hos børn med CHD, men har også vist en højere risiko for kognitive handicap og læger som depression, ADHD og autisme hos børn og unge med CHD sammenlignet med den generelle befolkning. Ubehandlede børnelæger kan have alvorlige konsekvenser for barnets sociale og akademiske funktion, livskvalitet, fremtidige helbred og beskæftigelse.

Metoder:

Danske børn og unge diagnosticeret med CHD (N ~ 4800) vil blive identificeret gennem danske nationale registre. Forældre til berettigede børn og unge vil udfylde skræddersyede online spørgeskemaer om sociodemografiske faktorer og modtage psykologisk støtte til deres børn. Forældre og børn ≥ 11 år vil yderligere udfylde det internetbaserede Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) og Development and Wellbeing Assessment (DAWBA). Baseret på deres svar beregner SDQ og DAWBA automatisk sandsynligheden for, at barnet eller den unge opfylder diagnostiske kriterier for en eller flere psykiatriske diagnoser. For at øge validiteten af ​​diagnoserne vil SDQ- og DAWBA-dataene efterfølgende blive vurderet af uddannede klinikere, og en opsummerende rapport af resultaterne vil blive leveret til familierne inden for 3 måneder. Forældre og børn ≥ 11 år vil blive bedt om at udfylde et gennemførlighedsspørgeskema om screeningsproceduren, herunder hvis de mener, det vil være fordelagtigt at anvende en sådan procedure i typisk klinisk praksis.

I samarbejde med familier og tværsektorielle sundhedsudbydere vil der blive udviklet en hjemmeside. Brugerbehov vil blive identificeret gennem semi-strukturerede interviews med repræsentative slutbrugere, og det skriftlige indhold vil blive udviklet på baggrund af en systematisk gennemgang af den videnskabelige litteratur, herunder systematiske reviews og meta-analyse, der enten belyser ætiologiske og opretholdende faktorer for læger i børn og unge med CHD, eller beskriver og tester forskellige interventioner, og en gennemgang af eksisterende informationsmateriale og ledelsesvejledninger. Hjemmesiden bliver hostet på Rigshospitalet. Slutbrugertilfredsheden vil blive evalueret gennem et skræddersyet spørgeskema kombineret med System Usability Scale.

De semi-strukturerede interviews med forældre til børn og unge med CHD og samtidige læger vil yderligere blive brugt til en kvalitativ undersøgelse for at udforske deres levede erfaringer med disse problemer (Linking Heart and Mind, beskrevet andetsteds (https://osf.io/ 93nb6)).