Mind the Heart, Online-Screening der psychischen Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern (Mind the Heart)

Hintergrund:

CHD betrifft etwa 6-10 Kinder pro 1000 Lebendgeburten. Innovationen in der somatischen Behandlung während der letzten 50 Jahre haben das Überleben von Kindern mit KHK erhöht, zeigten aber auch ein höheres Risiko für kognitive Behinderungen und MDs wie Depression, ADHS und Autismus bei Kindern und Jugendlichen mit KHK im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Unbehandelte MDs im Kindesalter können ernsthafte Auswirkungen auf die soziale und schulische Leistungsfähigkeit, die Lebensqualität, die zukünftige Gesundheit und die Beschäftigung des Kindes haben.

Methoden:

Dänische Kinder und Jugendliche, bei denen KHK diagnostiziert wurde (N ~ 4800), werden durch dänische nationale Register identifiziert. Eltern berechtigter Kinder und Jugendlicher füllen maßgeschneiderte Online-Fragebögen zu soziodemografischen Faktoren aus und erhalten psychologische Unterstützung für ihre Kinder. Eltern und Kinder ≥ 11 Jahre werden außerdem den internetbasierten Fragebogen zu Stärken und Schwierigkeiten (SDQ) und die Bewertung von Entwicklung und Wohlbefinden (DAWBA) ausfüllen. Basierend auf ihren Antworten berechnen SDQ und DAWBA automatisch die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind oder der Jugendliche die diagnostischen Kriterien für eine oder mehrere psychiatrische Diagnosen erfüllt. Um die Validität der Diagnosen zu erhöhen, werden die SDQ- und DAWBA-Daten anschließend von geschulten Klinikern bewertet und den Familien innerhalb von 3 Monaten ein zusammenfassender Ergebnisbericht zur Verfügung gestellt. Eltern und Kinder ≥ 11 Jahre werden gebeten, einen Machbarkeitsfragebogen zum Screening-Verfahren auszufüllen, einschließlich der Frage, ob sie der Meinung sind, dass ein solches Verfahren in der typischen klinischen Praxis von Vorteil wäre.

In Zusammenarbeit mit Familien und sektorenübergreifenden Gesundheitsdienstleistern wird eine Website entwickelt. Die Bedürfnisse der Benutzer werden durch halbstrukturierte Interviews mit repräsentativen Endbenutzern identifiziert, und der schriftliche Inhalt wird auf der Grundlage einer systematischen Überprüfung der wissenschaftlichen Literatur entwickelt, einschließlich systematischer Übersichtsarbeiten und Metaanalysen, die entweder ätiologische und aufrechterhaltende Faktoren für MDs beleuchten Kinder und Jugendliche mit KHK, oder beschreibt und testet verschiedene Interventionen und eine Überprüfung des bestehenden Informationsmaterials und der Behandlungsleitlinien. Die Website wird bei Rigshospitalet gehostet. Die Zufriedenheit der Endbenutzer wird durch einen maßgeschneiderten Fragebogen in Kombination mit der System Usability Scale bewertet.

Die halbstrukturierten Interviews mit den Eltern von Kindern und Jugendlichen mit KHK und gleichzeitigen MDs werden ferner für eine qualitative Studie verwendet, um ihre gelebten Erfahrungen mit diesen Themen zu untersuchen (Linking Heart and Mind, an anderer Stelle beschrieben (https://osf.io/ 93nb6)).