Mente il cuore, screening online della salute mentale nei bambini e negli adolescenti con difetti cardiaci congeniti (Mind the Heart)

Sfondo:

La CHD colpisce circa 6-10 bambini ogni 1000 nati vivi. Le innovazioni nel trattamento somatico negli ultimi 50 anni hanno aumentato la sopravvivenza nei bambini con CHD, ma hanno anche mostrato un rischio più elevato di disabilità cognitive e MD come depressione, ADHD e autismo nei bambini e negli adolescenti con CHD rispetto alla popolazione generale. I MD infantili non trattati possono avere gravi implicazioni per il funzionamento sociale e scolastico del bambino, la qualità della vita, la salute futura e l'occupazione.

Metodi:

I bambini e gli adolescenti danesi con diagnosi di CHD (N ~ 4800) saranno identificati attraverso i registri nazionali danesi. I genitori di bambini e adolescenti idonei completeranno questionari online su misura sui fattori sociodemografici e riceveranno supporto psicologico per i loro figli. Genitori e bambini di età ≥ 11 anni completeranno ulteriormente il questionario su punti di forza e difficoltà (SDQ) e la valutazione dello sviluppo e del benessere (DAWBA) basati su Internet. Sulla base delle loro risposte, SDQ e DAWBA calcolano automaticamente la probabilità che il bambino o l'adolescente soddisfi i criteri diagnostici per una o più diagnosi psichiatriche. Al fine di aumentare la validità delle diagnosi, i dati SDQ e DAWBA saranno successivamente valutati da medici qualificati e verrà fornito alle famiglie un rapporto riassuntivo dei risultati entro 3 mesi. Ai genitori e ai bambini ≥ 11 anni verrà chiesto di completare un questionario di fattibilità sulla procedura di screening, incluso se ritengono che sarebbe vantaggioso adottare tale procedura nella tipica pratica clinica.

In collaborazione con le famiglie e gli operatori sanitari intersettoriali, verrà sviluppato un sito web. Le esigenze degli utenti saranno identificate attraverso interviste semi-strutturate con utenti finali rappresentativi e il contenuto scritto sarà sviluppato sulla base di una revisione sistematica della letteratura scientifica, comprese revisioni sistematiche e meta-analisi, che mettono in luce i fattori eziologici e di mantenimento delle MD in bambini e adolescenti con CHD, o descrive e verifica vari interventi, e una revisione del materiale informativo esistente e delle linee guida di gestione. Il sito web sarà ospitato presso Rigshospitalet. La soddisfazione dell'utente finale sarà valutata attraverso un questionario su misura combinato con la scala di usabilità del sistema.

Le interviste semi-strutturate con il genitore a bambini e adolescenti con CHD e MD concomitanti saranno ulteriormente utilizzate per uno studio qualitativo per esplorare le loro esperienze vissute su questi problemi (Linking Heart and Mind, descritto altrove (https://osf.io/ 93nb6)).