Mind the Heart, онлайн-скрининг психического здоровья детей и подростков с врожденными пороками сердца (Mind the Heart)

Фон:

ИБС поражает примерно 6-10 детей на 1000 живорождений. Инновации в соматическом лечении за последние 50 лет увеличили выживаемость детей с ИБС, но также показали более высокий риск когнитивных нарушений и МД, таких как депрессия, СДВГ и аутизм, у детей и подростков с ИБС по сравнению с населением в целом. Невылеченные детские МД могут иметь серьезные последствия для социального и академического функционирования ребенка, качества жизни, будущего здоровья и занятости.

Методы:

Датские дети и подростки с диагнозом ИБС (N ~ 4800) будут идентифицированы через национальные регистры Дании. Родители детей и подростков, имеющих право на участие в программе, будут заполнять индивидуальные онлайн-анкеты о социально-демографических факторах и получать психологическую поддержку для своих детей. Родители и дети в возрасте ≥ 11 лет должны дополнительно заполнить онлайн-опросник сильных и трудных сторон (SDQ) и оценку развития и благополучия (DAWBA). Основываясь на их ответах, SDQ и DAWBA автоматически рассчитывают вероятность того, что ребенок или подросток соответствует диагностическим критериям одного или нескольких психиатрических диагнозов. Чтобы повысить достоверность диагноза, данные SDQ и DAWBA впоследствии будут оценены обученными клиницистами, а обобщающий отчет о результатах будет предоставлен семьям в течение 3 месяцев. Родителей и детей ≥ 11 лет попросят заполнить анкету о целесообразности процедуры скрининга, в том числе, если они считают, что было бы полезно внедрить такую ​​процедуру в обычную клиническую практику.

В сотрудничестве с семьями и межсекторальными поставщиками медицинских услуг будет разработан веб-сайт. Потребности пользователей будут определяться посредством полуструктурированных интервью с репрезентативными конечными пользователями, а письменный контент будет разрабатываться на основе систематического обзора научной литературы, включая систематические обзоры и метаанализ, который либо освещает этиологические и поддерживающие факторы для МД в детей и подростков с ИБС, или описание и тестирование различных вмешательств, а также обзор существующих информационных материалов и руководств по лечению. Сайт будет размещен в Rigshospitalet. Удовлетворенность конечного пользователя будет оцениваться с помощью специальной анкеты в сочетании со шкалой удобства использования системы.

Полуструктурированные интервью с родителями детей и подростков с ИБС и одновременными ПР будут в дальнейшем использоваться для качественного исследования, чтобы изучить их жизненный опыт по этим проблемам («Связь сердца и разума», описанная в другом месте (https://osf.io/). 93nb6)).