Mind the Heart, Triagem Online da Saúde Mental em Crianças e Adolescentes com Cardiopatias Congênitas (Mind the Heart)

Fundo:

CHD afeta aproximadamente 6-10 crianças por 1000 nascidos vivos. Inovações no tratamento somático durante os últimos 50 anos aumentaram a sobrevida em crianças com CHD, mas também mostraram um maior risco de deficiências cognitivas e transtornos mentais como depressão, TDAH e autismo em crianças e adolescentes com CHD em comparação com a população em geral. Os DMs infantis não tratados podem ter sérias implicações para o funcionamento social e acadêmico da criança, qualidade de vida, saúde futura e emprego.

Métodos:

Crianças e adolescentes dinamarqueses diagnosticados com CHD (N ~ 4800) serão identificados por meio de registros nacionais dinamarqueses. Os pais de crianças e adolescentes elegíveis preencherão questionários online personalizados sobre fatores sociodemográficos e receberão apoio psicológico para seus filhos. Pais e filhos ≥ 11 anos completarão ainda o Questionário de Pontos Fortes e Dificuldades (SDQ) e Avaliação de Desenvolvimento e Bem-Estar (DAWBA). Com base em suas respostas, o SDQ e o DAWBA calculam automaticamente a probabilidade de a criança ou adolescente atender aos critérios diagnósticos para um ou mais diagnósticos psiquiátricos. A fim de aumentar a validade dos diagnósticos, os dados SDQ e DAWBA serão subsequentemente avaliados por médicos treinados e um relatório resumido dos resultados será fornecido para as famílias dentro de 3 meses. Pais e crianças ≥ 11 anos serão solicitados a preencher um questionário de viabilidade sobre o procedimento de triagem, incluindo se eles acham que seria benéfico adotar tal procedimento na prática clínica típica.

Em colaboração com as famílias e prestadores de cuidados de saúde intersectoriais, será desenvolvido um website. As necessidades do usuário serão identificadas por meio de entrevistas semiestruturadas com usuários finais representativos, e o conteúdo escrito será desenvolvido com base em uma revisão sistemática da literatura científica, incluindo revisões sistemáticas e meta-análise, que ilumina fatores etiológicos e de manutenção para DMs em crianças e adolescentes com CHD, ou descreve e testa várias intervenções e uma revisão do material de informação existente e diretrizes de gestão. O site será hospedado no Rigshospitalet. A satisfação do usuário final será avaliada por meio de um questionário personalizado combinado com a Escala de Usabilidade do Sistema.

As entrevistas semiestruturadas com os pais de crianças e adolescentes com CHD e MDs concomitantes serão ainda usadas para um estudo qualitativo para explorar suas experiências vividas sobre essas questões (Linking Heart and Mind, descrito em outro lugar (https://osf.io/ 93nb6)).