Mind the Heart, online screening av mental helse hos barn og unge med medfødte hjertefeil (Mind the Heart)

Bakgrunn:

CHD påvirker omtrent 6-10 barn per 1000 levendefødte. Innovasjoner innen somatisk behandling i løpet av de siste 50 årene har økt overlevelse hos barn med CHD, men har også vist en høyere risiko for kognitive funksjonshemminger og leger som depresjon, ADHD og autisme hos barn og ungdom med CHD sammenlignet med befolkningen generelt. Ubehandlede barneleger kan ha alvorlige konsekvenser for barnets sosiale og akademiske funksjon, livskvalitet, fremtidige helse og sysselsetting.

Metoder:

Danske barn og ungdom diagnostisert med CHD (N ~ 4800) vil bli identifisert gjennom danske nasjonale registre. Foreldre til kvalifiserte barn og unge vil fylle ut skreddersydde spørreskjemaer på nett om sosiodemografiske faktorer og motta psykologisk støtte for barna sine. Foreldre og barn ≥ 11 år vil videre fullføre det internettbaserte spørreskjemaet om styrker og vanskeligheter (SDQ) og utviklings- og velværevurdering (DAWBA). Basert på svarene deres, beregner SDQ og DAWBA automatisk sannsynligheten for at barnet eller ungdommen oppfyller diagnostiske kriterier for en eller flere psykiatriske diagnoser. For å øke validiteten til diagnosene vil SDQ- og DAWBA-data deretter bli vurdert av trente klinikere, og en oppsummerende rapport av resultatene vil bli gitt til familiene innen 3 måneder. Foreldre og barn ≥ 11 år vil bli bedt om å fylle ut et gjennomførbarhetsspørreskjema om screeningsprosedyren, inkludert hvis de tror det vil være fordelaktig å vedta en slik prosedyre i typisk klinisk praksis.

I samarbeid med familier og tverrsektorielle helsetilbydere skal det utvikles en nettside. Brukerbehov vil bli identifisert gjennom semistrukturerte intervjuer med representative sluttbrukere, og det skriftlige innholdet skal utvikles basert på en systematisk gjennomgang av vitenskapelig litteratur, inkludert systematiske oversikter og meta-analyser, som enten belyser etiologiske og opprettholdende faktorer for MDs i barn og unge med CHD, eller beskriver og tester ulike intervensjoner, og en gjennomgang av eksisterende informasjonsmateriell og ledelsesretningslinjer. Nettsiden vil ligge på Rigshospitalet. Sluttbrukertilfredshet vil bli evaluert gjennom et skreddersydd spørreskjema kombinert med System Usability Scale.

De semistrukturerte intervjuene med foreldrene til barn og ungdom med CHD og samtidige lege vil videre bli brukt til en kvalitativ studie for å utforske deres levde erfaringer med disse problemene (Linking Heart and Mind, beskrevet andre steder (https://osf.io/ 93nb6)).