PODER Familiar: Terveyden edistäminen IDD-lapsi latinoperheille (PODER)

PODER Familiar koostuu 10 viikoittaisesta henkilökohtaisesta etäistunnosta vanhemman ja promotoran kanssa sekä 3 kuukausittaisesta usean ryhmän perheistunnosta, jotka pidetään henkilökohtaisesti. Viikoittaiset etäistunnot toteutetaan videokeskustelualustalla. Monien ryhmien perheistunnot pidetään yhteisöystävällisessä paikassa (yhteisökeskuksessa tai yhteisöorganisaation tilassa), joihin osallistuu 3-5 perhettä. Perheyksiköt koostuvat vanhemmasta ja lapsesta, jolla on IDD sekä muut perheenjäsenet, jotka haluavat osallistua (toinen vanhempi, sisarukset jne.). Ryhmäistunnot vahvistavat opetussuunnitelman sisältöä interaktiivisten toimintojen ja demonstraatioiden avulla.

Viikottaiset istunnot pitävät promootiot ovat kaksikielisiä ja he ovat myös IDD-lasten vanhempia. He tarjoavat istunnot osallistujan haluamalla kielellä. Promotoras saa 15 tuntia koulutusta sisällöstä ja menettelyistä. Yksittäiset istunnot äänitetään ja tarkistetaan tarkkuuden, harjoittelun ja johdonmukaisuuden suhteen.

Ryhmätunteja pitävät kunkin paikan PI:t ja jatko-opiskelijat. Ryhmät ohjataan espanjaksi ja englanniksi.

Vaihe I: Intervention pilotointi (Tutkimuskysymykset 1 ja 2) Vaihe I koostuu yhden ryhmän esi- ja jälkitestin suunnittelusta, jossa ei ole kontrolliryhmää.

Näyte ja rekrytointi. Pilottitutkimukseen rekrytoidaan 30 latinoperhettä (15 Chicagossa ja 15 Austinissa). Yhteisöorganisaatiot auttavat rekrytoimaan tukikelpoisia perheitä käyttämällä tutkimuksesta kertovaa tiedotuslehtistä ja mukana tulevaa sanallista rekrytointikäsikirjoitusta. Kaikki rekrytointimateriaalit käännetään espanjaksi. Koulutettu kaksikielinen tutkimusassistentti ottaa yhteyttä perheisiin, jotka ilmaisevat kiinnostuksensa osallistua, täyttääkseen suostumuslomakkeet ja suunnitellakseen perusarvioinnin. Kun 15 perheen kohortti on rekrytoitu jokaiseen paikkaan, pilottitoimet ajoitetaan.

Tietolähde/tiedonkeruu. Vanhemmat/hoitajat suorittavat objektiiviset ja itseraportoivat arvioinnit lähtötilanteessa ja intervention jälkeisessä seurannassa puhelin- tai videokeskustelujen avulla koulutettujen opiskelijoiden kanssa. Kaksi haastattelua suoritetaan lähtötilanteessa ja kaksi seurantavaiheessa, jotta kerätään kaikki toimenpiteet.

Lähtötilanteessa ja jälleen seurannassa osallistujia neuvotaan käyttämään kiihtyvyysantureita (ActiGraph GT3XP-BTLE 2GB) vähintään 12 tunnin ajan seitsemänä peräkkäisenä päivänä. Kiihtyvyysmittarit postitetaan osallistujalle ensimmäisen perus- ja seurantahaastattelun jälkeen palautuspostimaksulla maksetussa kirjekuoressa.

Osallistujat käyttävät näyttöä vähintään viikon ajan ja 15 sekunnin aikaväliä käytetään. Päivittäiset minuutit kohtalaisesta tai voimakkaasta liikunnasta ja istumisesta lasketaan Actilife Softwaren versiolla 6.13 (Actigraph Corp, Pensacola, FL). tutkijat käyttävät aiemmin vahvistettuja leikkauspisteitä fyysiselle aktiivisuudelle, jotka tarjoavat hyväksyttävän luokitustarkkuuden kaikille fyysisen aktiivisuuden intensiteeteille kaikenikäisille lapsille.

Hyväksyttäviä toimenpiteitä ovat: (1) Tyytyväisyys interventioon, joka arvioidaan käyttämällä kyselyä, jonka vanhemmat/hoitajat täyttävät jokaisen kuuden perheryhmän työpajaistunnon jälkeen ja koko 12 viikon toimenpiteen jälkeen. Tyytyväisyyskyselyyn sisältyy kysymyksiä IDD-nuorten saavutettavuudesta ja osallistumisen riittävyydestä. 2) Osallistuminen interventioon, jonka tutkimushenkilöstö arvioi arvioimalla osallistujat (hoitajat ja lapset) käyttäytymisen perusteella, kuten läsnäolo koko istunnon ajan, sanallinen vuorovaikutus ryhmäistunnoissa ja kontaktien tiheys promoottoreihin. Erityistä huomiota kiinnitetään nuorten sitoutumiseen IDD:hen kaikissa ryhmäistuntojen näkökohdissa. Toteutettavuustoimenpiteisiin kuuluvat (1) rekrytointiin lähetettyjen perheiden ja ilmoittautuneiden lukumäärä, (2) hylkäämisen syyt, (3) osallistuminen perheryhmien istuntoihin osallistumislokien perusteella; Osallistujat, jotka jäävät pois istunnoista, kutsutaan tiedustelemaan osallistumisen esteitä, (4) säilyttämistä intervention jälkeen, (5) 4 kuukauden seurannan päättymistä ja (6) interventiotarkkuutta. Tarkkaisuuden valvomiseksi tutkijat äänittävät ryhmä- ja henkilökohtaisia ​​istuntoja. Kaksikielinen tutkimusassistentti tarkastelee tallenteita tarkkuuden tarkistuslistan perusteella varmistaakseen, että toimenpiteen vaikuttavia aineita noudatetaan. Jos istunnon pistemäärä on <80 % tarkkuuden tarkistuslistalla, ryhmäohjaajia ja promoottoreita pyydetään tarkistamaan interventiosisältö.

Vaihe II: Tutkiva RCT (tutkimuskysymys 3) Interventiota muutetaan käyttämällä palautteena yhden haaran tutkimuksesta, ja se testataan käyttämällä satunnaisesti allokoitua kahden ryhmän aikasarjasuunnittelua. Tämä on esiselvittävä tutkimus toimenpiteen alustavan tehokkuuden arvioimiseksi. Tutkijat toimittavat tarkistuksen, joka sisältää yksityiskohtaiset tiedot tästä tutkimuksen vaiheesta ennen tämän vaiheen toteuttamista.

Tietojen analysointi

Vaihe I: Toimenpiteen pilotointi Toteutettavuus- ja hyväksyttävyystoimenpiteiden tekemiseen käytetään kuvaavia tilastoja. Luodakseen arvioita tulevia kokeita varten tutkijat laskevat ryhmäkohtaiset keskiarvot ja keskihajonnan tulosmittauksille. Tutkijat käyttävät opiskelijoiden t-testejä tutkiakseen eroja lähtötilanteen ja tulosmittausten seurannan välillä.

Fokusryhmien laadulliset tiedot tallennetaan nauhalle. Tallenteet kirjoitetaan sanatarkasti espanjaksi ja käännetään englanniksi. Transkriptiot tuodaan Atlas.ti:hen Laadullisen tiedon analysointiohjelmisto. Englannin- ja espanjankieliset transkriptit tarkistetaan niiden alkuperäisillä kielillä käyttämällä sekoitettua lähestymistapaa, jossa induktiivinen päättely yhdistyy ennalta määrättyihin koodausstrategioihin. Tätä lähestymistapaa käytettäessä transkriptit tarkistetaan ensin kokonaisuudessaan tietojen laajuuden ymmärtämiseksi. Seuraavaksi tutkijat tarkistavat transkriptit rivi riviltä ja järjestävät tiedot käyttämällä a priori koodausjärjestelmää, joka sisältää (1) käsitteellisiä koodeja (esim. väliintulon hyväksyttävyys); (2) osallistujan näkökulmakoodit (esim. tyytyväisyys interventioon); (3) osallistujan tunnuskoodit; (4) interventiokohtaiset koodit; ja (4) suhdekoodit (jotka tunnistavat linkit muiden koodien välillä). Arvioijat jakavat uusia koodeja ja koodisanakirjaa kehitetään ohjaamaan koodien tarkempaa käyttöä. Koodausjärjestelmää jalostetaan peräkkäin, kunnes tutkijat saavuttavat teoreettisen kyllästymisen. Englannin- ja espanjankielisten tietojen analysointi mahdollistaa sekä eettisen (outsider) että emic (sisäpiirin) näkökulman esiin. Kohderyhmätiedot syntetisoidaan ja yhteenveto synteesistä jaetaan osallistuvien perheiden kanssa. Tämän jälkeen tutkijat suorittavat jäsentarkistushaastattelun vähintään kolmen omaishoitajan kanssa varmistaakseen analyysin uskottavuuden. Koodaajien välinen luotettavuus lasketaan koodaajien välillä. Korkea kooderien välinen luotettavuus voi viitata vahvoihin koodausmenetelmiin ja termien toiminnallisiin määritelmiin.