PODER Familiar: Promocja zdrowia dla latynoskich rodzin dzieci z IDD (PODER)

PODER Familiar będzie się składał z 10 cotygodniowych zdalnych sesji jeden na jeden z rodzicem i promotorem oraz 3 comiesięcznych wielogrupowych sesji rodzinnych, które będą odbywać się osobiście. Cotygodniowe sesje zdalne będą prowadzone na platformie wideo-czatu. Wielogrupowe sesje rodzinne będą odbywać się w miejscu przyjaznym społeczności (dom społecznościowy lub przestrzeń organizacji społecznej), w których będzie uczestniczyć od 3 do 5 rodzin. Jednostki rodzinne będą składać się z rodzica i dziecka z IDD oraz innych członków rodziny, którzy chcą uczestniczyć (inny rodzic, rodzeństwo itp.). Sesje grupowe wzmocnią treści objęte programem nauczania poprzez interaktywne działania i demonstracje.

Promotorzy prowadzący cotygodniowe sesje będą dwujęzyczni i będą również rodzicami dzieci z IDD. Będą oferować sesje w języku preferowanym przez uczestnika. Promotoras przejdzie 15 godzin szkolenia z treści i procedur. Poszczególne sesje będą nagrywane i przeglądane pod kątem wierności, wyszkolenia i spójności.

Sesje grupowe będą prowadzone przez PI i doktorantów w każdym ośrodku. Grupy będą prowadzone w języku hiszpańskim i angielskim.

Faza I: Pilotaż interwencji (pytania badawcze 1 i 2) Faza I będzie składała się z projektu jednej grupy przed i po teście, bez grupy kontrolnej.

Próbka i rekrutacja. Trzydzieści latynoskich rodzin zostanie zrekrutowanych do badania pilotażowego (15 w Chicago i 15 w Austin). Organizacje społeczne pomogą w rekrutacji kwalifikujących się rodzin, korzystając z ulotki informacyjnej o badaniu i towarzyszącego mu ustnego scenariusza rekrutacji. Wszystkie materiały rekrutacyjne zostaną przetłumaczone na język hiszpański. Z rodzinami, które wyrażą zainteresowanie udziałem, skontaktuje się przeszkolony dwujęzyczny asystent badawczy w celu wypełnienia formularzy zgody i zaplanowania oceny wyjściowej. Po zrekrutowaniu kohorty 15 rodzin w każdym miejscu zostanie zaplanowana interwencja pilotażowa.

Źródło danych/zbieranie danych. Rodzice/opiekunowie dokonają obiektywnych i samoopisowych ocen na początku i po interwencji za pośrednictwem wywiadów telefonicznych lub czatów wideo z przeszkolonymi uczniami. Dwa wywiady zostaną przeprowadzone na początku badania i dwa podczas obserwacji, aby zebrać pełną baterię pomiarów.

Na początku badania i ponownie w czasie obserwacji uczestnicy zostaną poinstruowani, aby nosić akcelerometry (ActiGraph GT3XP-BTLE 2GB) przez co najmniej 12 godzin przez siedem kolejnych dni. Akcelerometry zostaną wysłane pocztą do uczestnika po pierwszej linii bazowej i dalszej rozmowie z kopertą zwrotną z opłaconą opłatą pocztową.

Uczestnicy będą nosić monitor przez co najmniej tydzień, a zastosowany zostanie 15-sekundowy odstęp czasu. Łączna liczba minut dziennej aktywności fizycznej od umiarkowanej do intensywnej oraz aktywności siedzącej zostanie obliczona za pomocą oprogramowania Actilife w wersji 6.13 (Actigraph Corp, Pensacola, Floryda). badacze wykorzystają wcześniej ustalone punkty odcięcia dla aktywności fizycznej, które zapewniają akceptowalną dokładność klasyfikacji dla wszystkich poziomów intensywności aktywności fizycznej wśród dzieci w każdym wieku.

Miary akceptowalności obejmują: (1) Zadowolenie z interwencji, które zostanie ocenione za pomocą ankiety, którą rodzice/opiekunowie mają wypełnić po każdej z sześciu rodzinnych sesji warsztatowych i po pełnej 12-tygodniowej interwencji. Badanie satysfakcji będzie zawierało pytania dotyczące dostępności i adekwatności uczestnictwa młodzieży z IDD. 2) Zaangażowanie w interwencję, które zostanie ocenione przez kadrę badawczą oceniającą uczestników (opiekunów i dzieci) pod względem zachowań, takich jak obecność na całej sesji, interakcja werbalna w sesjach grupowych, częstotliwość kontaktu z promotorami. Szczególna uwaga zostanie zwrócona na zaangażowanie młodzieży z IDD we wszystkie aspekty sesji grupowych. Miary wykonalności obejmują (1) liczbę rodzin, do których zwrócono się w celu rekrutacji i liczbę zapisanych, (2) przyczyny odmowy, (3) obecność na sesjach grup rodzinnych na podstawie dzienników obecności; uczestnicy, którzy opuszczą sesje, zostaną wezwani, aby zapytać o bariery w uczestnictwie, (4) retencję po interwencji, (5) zakończenie 4-miesięcznej obserwacji oraz (6) wierność interwencji. Aby monitorować wierność, śledczy będą nagrywać sesje grupowe i indywidualne. Dwujęzyczny asystent badawczy dokona przeglądu nagrań na podstawie listy kontrolnej wierności, aby zapewnić przestrzeganie aktywnych składników interwencji. Jeśli wynik sesji wynosi <80% na liście kontrolnej wierności, facylitatorzy grup i promotorzy zostaną powiadomieni o konieczności przeglądu treści interwencji.

Faza II: Eksploracyjna RCT (pytanie badawcze 3) Interwencja zostanie zmodyfikowana z wykorzystaniem informacji zwrotnych z badania z jedną grupą i zostanie przetestowana przy użyciu losowo przydzielonego projektu szeregów czasowych z dwiema grupami. Będzie to badanie eksploracyjne w celu wstępnej oceny skuteczności interwencji. Śledczy przedłożą poprawkę zawierającą szczegółowe informacje na temat tej fazy badania przed wdrożeniem tej fazy.

Analiza danych

Faza I: Pilotaż interwencji Statystyki opisowe zostaną wykorzystane do podsumowania miar wykonalności i akceptowalności. Aby wygenerować szacunki dla przyszłych badań, badacze obliczą średnie dla grupy i odchylenia standardowe dla miar wyniku. Badacze wykorzystają testy t-studenta do zbadania różnic między punktem wyjściowym a kontynuacją pomiarów wyniku.

Dane jakościowe z grup fokusowych będą rejestrowane na taśmie. Nagrania będą transkrybowane dosłownie w języku hiszpańskim i tłumaczone na język angielski. Transkrypcje zostaną zaimportowane do Atlas.ti Oprogramowanie do jakościowej analizy danych. Transkrypcje w języku angielskim i hiszpańskim będą przeglądane w ich oryginalnych językach przy użyciu podejścia mieszanego, które łączy wnioskowanie indukcyjne ze z góry określonymi strategiami kodowania. Korzystając z tego podejścia, transkrypcje zostaną najpierw przejrzane w całości, aby zrozumieć zakres danych. Następnie śledczy przejrzą transkrypty linia po linii i zorganizują dane przy użyciu schematu kodowania a priori, który będzie obejmował (1) kody pojęciowe (np. dopuszczalność interwencji); (2) kody perspektywy uczestnika (np. satysfakcja z interwencji); (3) kody charakterystyczne dla uczestników; (4) kody specyficzne dla interwencji; oraz (4) kody relacji (które identyfikują powiązania między innymi kodami). Dwaj recenzenci będą dzielić się pojawiającymi się kodami, a słownik kodowania zostanie opracowany, aby kierować bardziej szczegółowym zastosowaniem kodów. Schemat kodowania będzie sekwencyjnie udoskonalany, aż badacze osiągną teoretyczne nasycenie. Analiza danych w języku angielskim i hiszpańskim pozwoli na wyłonienie się perspektyw zarówno etic (outsider), jak i emic (insider). Dane grupy fokusowej zostaną zsyntetyzowane, a podsumowanie syntezy zostanie udostępnione uczestniczącym rodzinom. Następnie naukowcy przeprowadzą wywiad sprawdzający członków z co najmniej trzema uczestnikami-opiekunami, aby zapewnić wiarygodność analizy. Niezawodność między koderami zostanie obliczona między koderami. Wysoka niezawodność między koderami może wskazywać na silne metody kodowania i definicje operacyjne terminów.