Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Leukemia- ja lymfoomayhdistyksen (LLS) palveluiden vaikutus tuloksiin ja hoitoon

keskiviikko 18. helmikuuta 2026 päivittänyt: Frank Penedo, University of Miami

Voittoa tavoittelemattoman syöpää edistävän organisaation vaikutus potilaiden raportoimiin tuloksiin ja hoidon saatavuuteen: monialainen, pitkittäinen tutkimus

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on saada tietoa Leukemia- ja Lymfoomayhdistyksen tarjoamien palvelujen ja ohjelmien vaikutuksista verisyöpäpotilaiden keskuudessa, kuten hoidon saatavuuteen, elämänlaatuun ja taloudelliseen rasitteeseen.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

400

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Florida
      • Miami, Florida, Yhdysvallat, 33136
        • Rekrytointi
        • Sylvester Comprehensive Cancer Center
        • Päätutkija:
          • Frank Penedo, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60637
        • Ei vielä rekrytointia
        • University of Chicago Comprehensive Cancer Center
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Mariam Nawas, MD
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Yhdysvallat, 78229
        • Ei vielä rekrytointia
        • Mays Cancer Center at UT Health San Antonio
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Patricia Chalela, DrPH

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Saat parhaillaan ensisijaista tai uusiutuvaa hoitoa leukemian, lymfooman, myelooman, myelodysplastisten oireyhtymien (MDS) tai myeloproliferatiivisten kasvainten (MPN) diagnoosin vuoksi
  • Ilmoita, että sinulla on vähintään yksi LLS-ohjelman tyydyttämätön tarve (eli sairaanhoito, mukaan lukien toiset lausunnot, matkat hoitoon, pääsy kliinisiin tutkimuksiin, rahoitus- ja vakuutustarpeet, tukiohjelmat, sairaus- ja hoitokoulutus)
  • Et ole tällä hetkellä osallistumassa mihinkään LLS-ohjelmaan tai -palveluun
  • Ole valmis seuraamaan 6 kuukautta
  • Puhu englantia tai espanjaa

Poissulkemiskriteerit:

  • He eivät saa ensisijaista tai uusiutuvaa hoitoa leukemian, lymfooman, myelooman, myelodysplastisten oireyhtymien (MDS) tai myeloproliferatiivisten kasvainten (MPN) diagnoosin vuoksi
  • Heillä ei ole täyttämättömiä tarpeita, joihin LLS-ohjelma vastaa (eli sairaanhoitoa, mukaan lukien toiset lausunnot, hoitomatkat, kliiniset tutkimukset, rahoitus- ja vakuutustarpeet, tukiohjelmat, sairaus- ja hoitokoulutus)
  • Osallistuvat tällä hetkellä mihin tahansa LLS-ohjelmaan tai -palveluun
  • Ei ole halukkaita seuraamaan 6 kuukautta
  • Älä puhu englantia tai espanjaa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: LLS-ohjelma ja tavallinen hoitoryhmä
LLS-ohjelmaan ja normaalihoitoon osallistuvat saavat LLS-palveluita, kuten tietoa, palveluita ja taloudellista tukea, jotta potilailla on parempi pääsy terveydenhuoltoon ja parempi elämänlaatu. Osallistujat saavat myös normaalin hoidon. Osallistujat ovat tässä ryhmässä 6 kuukautta.
Muut: LLS-ohjelma
Interventio toteutetaan virtuaalisesti. Osallistujat saavat LLS:n ilmaiset potilas- ja hoitajapalvelut, mukaan lukien yhteismaksuapua, kuljetusta ja kiireellistä apua, stipendiohjelmaa nuorille aikuisille potilaille ja eloonjääneille, henkilökohtaista vertaistukea, verkkokeskusteluja ja tukiryhmiä, joita avustavat kliiniset sosiaalityöntekijät ja ravitsemusneuvonta rekisteröidyn ravitsemusterapeutin kanssa 6 kuukauden ajan.
Ei väliintuloa: Tavallinen hoitoryhmä
Osallistujat saavat normaalia hoitoa. Osallistujat ovat tässä ryhmässä 6 kuukautta.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Hoitotarpeiden lukumäärän muutos hoidon saantitutkimuksella mitattuna
Aikaikkuna: Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Hoitotarpeiden lukumäärän muutosta arvioidaan omaehtoisen Hoitoon pääsy -tutkimuksen avulla, joka sisältää pääsyn perus- ja erikoissairaanhoitoon, syövänhoitoon liittyvien lääkkeiden saatavuuden sekä syöpähoitokohtaisten taloudellisten resurssien saatavuuden. Kyselyssä käytetään yhdistelmäpisteitä osallistujien tarpeiden arvioimiseen. Pisteet vaihtelevat 0–21, ja pienemmät pisteet osoittavat parempaa hoitotarpeiden saatavuutta.
Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Lääkkeiden saantiongelmien lukumäärän muutos hoitoon pääsytutkimuksella mitattuna
Aikaikkuna: Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Lääkkeiden käytön määrän muutosta arvioidaan itseraportoidulla Access to Care -tutkimuksella, joka sisältää pääsyn syövänhoitoon spesifisiin lääkkeisiin. Kyselyssä arvioidaan osallistujien lääkkeiden käyttöä yhdistelmäpisteillä. Pisteet vaihtelevat 0–6, ja alhaisemmat pisteet osoittavat parempaa lääkityksen saamista.
Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Muutos yleisessä terveyteen liittyvässä elämänlaadussa (HRQL)
Aikaikkuna: Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Yleisen syövän hoidon toiminnallinen arviointi (FACTG) 5 annetaan HRQL:n yleisten alueiden arvioimiseksi. Elämänlaatua pisteytetään asteikolla, jonka pisteet vaihtelevat 0–108, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyteen liittyvää elämänlaatua.
Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Muutos hoitotyytyväisyydessä mitattuna FACITilla
Aikaikkuna: Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
8-kohdan funktionaalinen kroonisen sairauden hoidon (FACIT) hoitotyytyväisyyden arviointi - yleinen (TS-G) on Likert-asteikko, joka on suunniteltu arvioimaan tyytyväisyyttä yleisiin lääketieteellisiin hoitoihin. Yhteenvetopistemäärä tuottaa hoitotyytyväisyysyhdistelmän, jossa korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitotyytyväisyyttä.
Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
Muutos taloudellisessa myrkyllisyydessä mitattuna FACIT-COST:lla
Aikaikkuna: Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta
12 kohdan toiminnallinen arviointi kroonisten sairauksien terapiasta – kattava pistemäärä taloudelliselle myrkyllisyydelle (FACIT-COST) on potilaiden raportoima tulosmitta, joka kuvaa syöpäpotilaiden kokemaa taloudellista kärsimystä. Pisteet vaihtelevat 0–44 ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa taloudellista hyvinvointia.
Perustaso, 3 kuukautta, 6 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of Miami

Yhteistyökumppanit

Blood Cancer United

Tutkijat

  • Päätutkija: Frank Penedo, PhD, University of Miami

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Tiistai 4. helmikuuta 2025

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 31. lokakuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. marraskuuta 2026

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 16. helmikuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 16. helmikuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 27. helmikuuta 2023

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 20. helmikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 18. helmikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. helmikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 20220784
  • 20220220 (Muu tunniste: University of Miami)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa