Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A Leukémia és Limfóma Társaság (LLS) szolgáltatásainak hatása az eredményekre és a gondozásra

2026. február 18. frissítette: Frank Penedo, University of Miami

Egy non-profit rákvédő szervezet hatása a betegek által bejelentett eredményekre és az ellátáshoz való hozzáférésre: több helyszíni, hosszanti vizsgálat

Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megismerje a Leukémia és Limfóma Társaság által nyújtott szolgáltatások és programok hatását a vérrákos betegek körében, például az ellátáshoz való hozzáférést, az életminőséget és a pénzügyi terheket.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Beavatkozás / kezelés

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Becsült)

400

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését

Tanulmányi helyek

  • Egyesült Államok
    • Florida
      • Miami, Florida, Egyesült Államok, 33136
        • Toborzás
        • Sylvester Comprehensive Cancer Center
        • Kutatásvezető:
          • Frank Penedo, PhD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60637
        • Még nincs toborzás
        • University of Chicago Comprehensive Cancer Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Mariam Nawas, MD
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Egyesült Államok, 78229
        • Még nincs toborzás
        • Mays Cancer Center at UT Health San Antonio
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Patricia Chalela, DrPH

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Jelenleg elsődleges vagy relapszus kezelésben részesül leukémia, limfóma, mielóma, mielodiszpláziás szindrómák (MDS) vagy mieloproliferatív neoplazmák (MPN) diagnózisa miatt
  • Jelentés arról, hogy legalább egy, az LLS-program által kielégített, kielégítetlen szükségletről van szó (azaz orvosi ellátás, beleértve a második véleményt, az ellátáshoz való utazás, a klinikai vizsgálathoz való hozzáférés, a pénzügyi és biztosítási igények, a támogató programok, a betegségekkel és kezelésekkel kapcsolatos oktatás)
  • Jelenleg nem vesz részt semmilyen LLS-programban vagy szolgáltatásban
  • Legyen hajlandó 6 hónapig követni
  • Beszéljen angolul vagy spanyolul

Kizárási kritériumok:

  • Nem részesülnek elsődleges vagy relapszus kezelésben leukémia, limfóma, mielóma, mielodiszpláziás szindrómák (MDS) vagy mieloproliferatív neoplazmák (MPN) diagnózisa miatt
  • Nem tapasztalnak kielégítetlen szükségleteket, amelyekre az LLS-program gondoskodik (azaz orvosi ellátás, beleértve a második véleményt, az ellátáshoz való utazás, a klinikai vizsgálathoz való hozzáférés, a pénzügyi és biztosítási igények, a támogató programok, a betegségekkel és kezelésekkel kapcsolatos oktatás)
  • Jelenleg részt vesznek bármely LLS programban vagy szolgáltatásban
  • Nem hajlandóak 6 hónapig követni
  • Ne beszéljen angolul vagy spanyolul.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Támogató gondoskodás
  • Kiosztás: Véletlenszerűsített
  • Beavatkozó modell: Párhuzamos hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: LLS program és szokásos gondozási csoport
Az LLS programban részt vevők és a szokásos ápolási állapotúak LLS-szolgáltatásokat kapnak, például tájékoztatást, szolgáltatásokat és pénzügyi támogatást, hogy a betegek jobb hozzáférést kapjanak az egészségügyi ellátáshoz és jobb életminőséget élvezhessenek. A résztvevők a szokásos ellátásban is részesülnek. A résztvevők 6 hónapig lesznek ebben a csoportban.
Egyéb: LLS program
A beavatkozás virtuálisan történik. A résztvevők megkapják az LLS ingyenes beteg- és gondozói szolgáltatásait, beleértve az önköltséges segítségnyújtást, a szállítást és a sürgős segítségnyújtást, a fiatal felnőtt betegeknek és túlélőknek szóló ösztöndíjprogramot, az egy-egy peer-to-peer támogatást, az online csevegéseket és a támogató csoportokat klinikai szociális munkások és táplálkozási tanácsadás regisztrált dietetikussal 6 hónapig.
Nincs beavatkozás: Szokásos Gondozó Csoport
A résztvevők a szokásos ellátásban részesülnek. A résztvevők 6 hónapig lesznek ebben a csoportban.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Az ápolási igények számának változása a gondozáshoz való hozzáférés felmérése alapján
Időkeret: Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
Az ellátási igények számának változását az „Hozzáférés a gondozáshoz” felmérés önbevallása alapján értékelik, amely magában foglalja az alap- és szakellátáshoz való hozzáférést, a rákellátásra jellemző gyógyszerekhez való hozzáférést, valamint a rákellátásra vonatkozó pénzügyi forrásokhoz való hozzáférést. A felmérés összetett pontszámot használ a résztvevők igényeinek felmérésére. A pontszámok 0-tól 21-ig terjednek, az alacsonyabb pontszámok pedig az ellátási igényekhez való jobb hozzáférést jelzik.
Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A gyógyszerelérési problémák számának változása a gondozáshoz való hozzáférés felmérése alapján
Időkeret: Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A gyógyszerhasználat számában bekövetkezett változást az „Hozzáférés a gondozáshoz” önbevalláson keresztül értékelik, amely magában foglalja a rákkezelésre specifikus gyógyszerekhez való hozzáférést. A felmérés összetett pontszámot használ a résztvevők gyógyszerhasználatának felmérésére. A pontszámok 0-tól 6-ig terjednek, az alacsonyabb pontszámok pedig a gyógyszerhez való jobb hozzáférést jelzik.
Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás az általános egészséggel összefüggő életminőségben (HRQL)
Időkeret: Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A rákterápia általános funkcionális értékelése (FACTG) 5 a HRQL általános tartományainak értékelésére szolgál. Az életminőséget egy 0-tól 108-ig terjedő skálán értékelik, ahol a magasabb pontszámok a jobb egészséggel összefüggő életminőségi eredményeket jelzik.
Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A kezeléssel való elégedettség változása a FACIT-tel mérve
Időkeret: Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A krónikus betegségterápia (FACIT) kezelésével való elégedettség – általános (TS-G) 8 tételes funkcionális értékelése egy Likert-skála, amely az általános orvosi kezelésekkel való elégedettség felmérésére szolgál. Az összesített pontszám a kezeléssel való elégedettség összetettségét eredményezi, magasabb pontszámokkal, ami a kezeléssel való nagyobb elégedettséget jelzi.
Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A pénzügyi toxicitás változása a FACIT-COST módszerrel mérve
Időkeret: Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap
A 12 tételből álló krónikus betegségek terápiájának funkcionális értékelése – Átfogó pontszám a pénzügyi toxicitásra (FACIT-COST) a betegek által jelentett eredménymérő, amely leírja a rákos betegek pénzügyi nehézségeit. A 0-44 ponttartomány magasabb pontszámokkal jobb pénzügyi jólétet jelez.
Alapállapot, 3 hónap, 6 hónap

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

University of Miami

Együttműködők

Blood Cancer United

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Frank Penedo, PhD, University of Miami

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2025. február 4.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2026. október 31.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2026. november 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2023. február 16.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. február 16.

Első közzététel (Tényleges)

2023. február 27.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2026. február 20.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. február 18.

Utolsó ellenőrzés

2026. február 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Kulcsszavak

További vonatkozó MeSH feltételek

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • 20220784
  • 20220220 (Egyéb azonosító: University of Miami)

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

NEM

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel