CHAMP Syöttölaitteen: Putkiruokintatutkimus

Koulutus: Tutkijan suostumuksen jälkeen vanhemmat/LAR käyvät läpi CHAMP-sovelluksen käyttöä koskevan koulutuksen tutkimushenkilöstön toimesta. CHAMP-sovellus ladataan vanhemman/LAR-mobiililaitteeseen tai iPadiin, joka on lukittu sisältämään vain CHAMP-sovelluksen ja potilasportaalin ja CM:n suorittaman laitteen mobiililaitteiden hallinnan.

Sen lisäksi, että IDC-tiimi antaa luvan aloittaa vieroituskoe, joka tarjoaa ensisijaista ravitsemushallintaa - vieroitusprosessi voi sisältää seuraavat vaatimukset:

• Painon pituuden tai painoindeksin (BMI) on oltava vakaa. Lapset, jotka ovat ennenaikaisia, syndroomaa, pieniä raskausikään nähden tai joilla on kohdunsisäinen kasvurajoitus, tämä on ravitsemusterapeutin ja palveluntarjoajan harkinnan mukaan. Tyypillisesti kehittyvillä potilailla painon pituuden BMI z-pisteen tulee olla > -2.
• . Viikoittaista ruokintahoitoa ei vaadita putkivieroittamiseen, mutta sitä suositellaan voimakkaasti.
• Ruokintaterapeutti on arvioinut suun motorisia taitoja ja on samaa mieltä siitä, että potilaalla on riittävät taidot ottaa kaikki kalorinsa suun kautta.

CHAMP-sovelluksen käyttö: Perheille tarjotaan vaaka kotikäyttöön; pääsy CHAMP App -mobiilisovellukseen tai iPadiin, johon sovellus ja myChildren's Mercy App (potilasportaali) on asennettu, halutessaan opintojakson aikana. Tietojen laatu ja kelpoisuus varmistetaan terveydenhuoltotiimin koulutuksella tietojen syöttämisestä ja kunkin CHAMP-verkkoportaalin tietojen syöttölomakkeiden kautta kerätyn dataarvon rajojen ulkopuolella. Kaikki tiedot tallennetaan suojatulle CM CHAMP Azure -ohjelmistoalustalle, jossa on suojatut salaustietokantaominaisuudet.

Terveydenhuoltotiimin CHAMP-verkkoportaalin käyttö: Tutkimusryhmä tarkistaa vanhempien syöttämät tiedot kahdesti viikossa ja tarvittaessa vanhempien/LAR:n ilmoittamien kysymysten ja huolenaiheiden kera. He kommunikoivat vanhemmille potilasportaalissa olevilla viesteillä dokumentoidakseen viestejä, jotka muu gastroenterologian (GI) henkilökunta voi nähdä (GI-klinikan viestit).

IDC-putken vieroitusalgoritmia (liitteenä) käytetään ohjeena putkien vieroittamisesta, mutta kaikki tilavuuden, pitoisuuden tai kaavan tyypin muutokset tarkistetaan ja hyväksytään IDC-palveluntarjoajan toimesta ennen kommunikointia perheille.

IDC:n terveydenhuoltotiimi tarkistaa vanhempien syöttämät RPM-tiedot viikoittain ryhmäkokouksessa, joka järjestetään tutkimukseen osallistuneiden aktiivisten potilaiden viikoittaisista raporteista. Kokoukseen osallistuu vähintään IDC:n tarjoaja, sairaanhoitaja ja ravitsemusterapeutti. Kaikkien terveydenhuoltotiimin jäsenten saatavilla koko tutkimuksen ajan on yhteenveto kaikista tutkimuspotilasraporteista ja yksittäisistä potilasraporteista, ja nämä raportit ovat erityisen hyödyllisiä näissä viikoittaisissa kokouksissa.

IDC-tiimi työskentelee gastroenterologian henkilökunnan ja stipendiaattien kanssa 24 tuntia vuorokaudessa. CHAMP-sovelluksessa on GI-palveluhaku, ja myös päivystävä sairaalaverkko on milloin tahansa saatavilla vanhemmille/LAR:lle. Päivystävä GI-henkilökunta näkee ruokinta- ja painotiedot Cernerissä tulosten tarkastelun ja CHAMP-sovelluksen alla. Videot ovat saatavilla vain CHAMP-verkkoportaalissa osoitteessa champ.childrensmercy.org

Ruokintaletkujen poiston suositus ja ajoitus on yksin terveydenhuoltotiimin päätettävissä. Tämä tapahtuma dokumentoidaan päivämäärän/ajan mukaan, mutta se ei ole CHAMP-sovelluksen suosittelema tutkimukseen liittyvä toimenpide.

Muita toimenpiteitä tutkimustulosten arvioimiseksi ovat:

Väestötiedot – lapsi- ja perhemittaukset: Tutkimusryhmä kerää tietoa lapsesta ja perheestä sähköisestä sairauskertomuksesta, mukaan lukien, mutta ei rajoittuen, vauvan sairaudet, ruokintatoimenpiteet, henkilökohtaiset terveyskäynnit IDC:n ja muiden asiantuntijoiden kanssa, kieli puhuttu, kotiasunnon etäisyys sairaalasta, käytetyt kotipalvelut (varhainen puuttuminen, fysioterapia, toimintaterapia, puhe).

Ravitsemustoimenpiteet: Tutkimusryhmä saa lapsen painon, pituuden ja pään ympärysmitan syntymän ja rekisteröinnin yhteydessä sähköisestä sairauskertomuksesta. Sähköisestä sairauskertomuksesta tutkijat saavat myös seuraavat tiedot: iän paino ja sukupuolen mukaan lasketut z-pisteet, painoprosenttipisteet, pituus/paino, keskiolkavarren ympärysmitta (MUAC) ja pään ympärysmitta. Tutkijat käyttävät CHAMP-sovellusta painon seuraamiseen viikoittain ja vanhempainraportin kautta. IDC:n tutkimusryhmä, palveluntarjoajat ja ravitsemustiimi tekevät viikoittaisen katsauksen sekä tarvittaessa, jos aikaisemmin kuin viikoittain.

Terveydenhuoltotiimin toimenpiteet: IDC-tiimin ravitsemusinterventioiden jaksot arvioidaan viestintätiheyden suhteen, mukaan lukien ruokintatoimenpiteet perheiden kanssa, tilavuuden muutokset, ruokintareitit, pitoisuudet ja painon raportointitiheys, jotka on kartoitettu EMR:ssä. Kerätään myös ensimmäisen kliinisen ryhmän käynnin aika IDC-tiimille lähetyksen jälkeen, peruutus-/ei-show-käyntien määrä ja kliiniseen ohjelmaan ilmoittautumisen jonotuslistalla olevien potilaiden lukumäärä.

Perhekokemusmittaukset: Ensimmäisen potilaskäynnin määrä, poistumisaste, vaikka ei koskaan nähty, peruutukset ja saapumatta jättäminen, aika ensimmäiseen tapaamiseen sen jälkeen, kun käynti on vahvistettu kalenterijärjestelmässä, seurantatiheys, ohjelmasta valmistuminen 100 % kalorit suun kautta ja iänmukainen painonnousu vs. kulumisaste. Aika terveydenhuollon suositukseen ruokintaletkun poistamisesta CHAMP-sovelluksen käytön jälkeen (tyypeittäin nenämahallinen (NG) ja gastrostomia - g-putki).

Vanhempien teknologiamittaukset: CHAMP-sovelluksen avulla tutkimusryhmä seuraa vanhempien ilmoittamia ruokintamääriä suun ja letkun kautta, kotivaakojen painoja, syömisvideoita ja aikaa kaikkiin suun kautta tapahtuviin ruokkimiseen.

Teknologian noudattamista koskevat toimenpiteet: Tutkimusryhmä seuraa vanhempien sovelluksen käyttöä seuraamalla tietoja 1) sovelluksen käynnistämisestä, CHAMP-sovellustietojen ensimmäisenä tiedonsiirtopäivänä ilmoittautumisen jälkeen; 2) suositelluin väliajoin vastaanotettujen asynkronisten potilasvalvontatietojen määrä ja tyyppi (ruokintamäärät, tyyppi, pitoisuus, ruoan määrä, tyypit ja painot); ja 3) lopettaminen, viimeisimmän terveydenhuoltotiimille lähetetyn tiedon ajankohta.