영양 공급을 위한 CHAMP: 관 영양 연구

교육: 연구에 동의한 후 부모/LAR은 연구 직원의 CHAMP 앱 사용에 대한 교육을 받습니다. CHAMP 앱은 부모/LAR 모바일 장치 또는 CM이 장치의 모바일 장치를 관리하는 CHAMP 앱과 환자 포털만 포함하도록 잠긴 iPad에 다운로드됩니다.

일차 영양 관리를 제공하는 IDC 팀의 이유 시험 시작 승인 외에도 이유 과정 시작에는 다음 요구 사항이 포함될 수 있습니다.

• 신장에 따른 체중이나 체질량지수(BMI)가 안정적이어야 합니다. 미숙아, 증후군 어린이, 재태 연령에 비해 작은 어린이 또는 자궁 내 성장 제한 환자의 경우 이는 영양사와 서비스 제공자의 재량에 따릅니다. 일반적으로 발달하는 환자의 경우 신장 BMI z-점수에 대한 체중은 > -2여야 합니다.
• . 난관 이유식에는 매주 수유 요법이 필요하지 않지만 강력히 권장됩니다.
• 수유 치료사는 구강 운동 능력을 평가했으며 환자가 입으로 모든 칼로리를 섭취할 수 있는 충분한 능력을 가지고 있다는 데 동의합니다.

CHAMP 앱 사용: 가족에게는 가정용 체중계가 제공됩니다. 연구 기간 동안 원하는 경우 CHAMP 앱 모바일 애플리케이션 또는 해당 앱과 myChildren's Mercy 앱(환자 포털)이 설치된 iPad에 액세스할 수 있습니다. CHAMP 웹 포털 데이터 입력 양식을 통해 수집된 각 데이터 값에 대한 데이터 입력 및 범위를 벗어난 제한에 대한 의료팀의 교육을 통해 데이터 품질과 유효성이 보장됩니다. 모든 데이터는 보안 암호화 데이터베이스 기능을 갖춘 보안 CM CHAMP Azure 소프트웨어 플랫폼에 저장됩니다.

의료 팀 CHAMP 웹 포털 사용: 연구 팀은 일주일에 두 번 부모가 입력한 데이터를 검토하고 필요에 따라 부모/LAR이 보고한 질문 및 위험 신호 우려 사항을 검토합니다. 그들은 다른 위장병학(GI) 직원이 볼 수 있는 메시지(GI 진료소 메시지)를 문서화하기 위해 환자 포털의 메시지를 통해 부모에게 다시 연락할 것입니다.

IDC 관 이탈 알고리즘(첨부)은 관 이탈에 대한 인식을 위한 지침으로 사용되지만 용량, 농도 또는 공식 유형에 대한 모든 변경 사항은 가족에게 전달하기 전에 IDC 제공자가 검토하고 승인합니다.

부모가 입력한 RPM 데이터는 연구에 등록된 활성 환자의 주간 보고서를 통해 구성된 팀 회의에서 IDC 의료 팀에 의해 매주 검토됩니다. 이 회의에는 최소한 IDC 제공자, 간호사 및 영양사가 포함됩니다. 연구 전반에 걸쳐 모든 의료 팀 구성원이 사용할 수 있는 전체 연구 환자 보고서 및 개별 환자 보고서에 대한 요약이 있으며 이러한 보고서는 주간 회의 중에 특히 유용할 것입니다.

IDC 팀은 위장병학 직원 및 동료들과 하루 24시간 통화를 통해 협력합니다. CHAMP 앱에는 GI를 위한 서비스 호출기가 있으며, 부모/LAR은 언제든지 당직 병원 네트워크를 사용할 수 있습니다. 대기 중인 GI 직원은 결과 검토 및 CHAMP 앱을 통해 Cerner의 사료 및 체중 데이터를 볼 수 있습니다. 비디오는 CHAMP 웹 포털 champ.childrensmercy.org에서만 볼 수 있습니다.

영양관 제거에 대한 권장사항과 시기는 의료팀에게 달려 있습니다. 이 이벤트는 날짜/시간에 대해 문서화되지만 CHAMP 앱을 통해 권장되는 연구 관련 개입은 아닙니다.

연구 결과를 평가하기 위한 추가 측정 방법은 다음과 같습니다.

인구통계 - 아동 및 가족 측정: 연구팀은 전자 의료 기록에서 유아 건강 상태, 수유 중재, IDC 및 기타 전문가와의 직접 건강 관리 방문, 언어 등을 포함하되 이에 국한되지 않는 아동 및 가족에 대한 데이터를 수집합니다. 언어, 병원에서 자택까지의 거리, 사용한 재택 서비스(조기 개입, 물리 치료, 작업 치료, 언어).

영양 측정: 연구팀은 전자 의료 기록에서 출생 및 등록 시 아동의 체중, 키, 머리 둘레를 얻을 것입니다. 조사관은 또한 전자 의료 기록에서 연령별 체중, 성별로 계산된 z-점수, 체중 백분위수, 신장/체중, 팔 중간 둘레(MUAC) 및 머리 둘레 등의 정보를 얻습니다. 조사관은 CHAMP 앱을 사용하여 매주 체중을 추적하고 부모 보고서를 통해 얻습니다. 매주 검토가 있을 뿐만 아니라 필요에 따라 IDC 연구팀, 제공업체 및 영양팀이 매주 검토를 실시합니다.

의료 팀 조치: IDC 팀의 영양 중재 기간은 EMR에 차트로 표시된 가족과의 수유 중재, 양 변경, 수유 경로, 농도 및 체중 보고 빈도를 포함한 의사소통 빈도에 대해 평가됩니다. IDC 팀에 의뢰된 후 임상팀을 처음 방문하는 시간, 취소/불참 방문 비율, 임상 프로그램 등록 대기자 명단에 있는 환자 수도 수집됩니다.

가족 경험 측정 : 첫 환자 진료 참석률, 한 번도 본 적 없는 이탈률, 약속 취소 및 불참률, 달력 시스템 내 방문 확인 후 첫 진료까지의 시간, 후속 조치 빈도 비율, 프로그램 졸업률 연령에 맞는 체중 증가와 감소율을 비교하여 입으로 섭취하는 100% 칼로리. CHAMP 앱(비위(NG) 및 위루술 유형별 - g-tube 유형별) 사용 후 영양관 제거를 건강 관리에서 권장할 시기입니다.

부모의 기술 측정: CHAMP 앱을 사용하여 연구팀은 부모가 보고한 입과 튜브를 통한 수유량, 가정용 저울의 체중, 식사 동영상, 모든 입 수유 시간을 추적합니다.

기술 준수 조치: 연구팀은 1) 등록 후 CHAMP 앱 데이터의 데이터 전송 첫날인 앱 시작; 2) 권장 간격으로 수신되는 비동기 원격 환자 모니터링 데이터의 구현, 양 및 유형(급식량, 유형, 농도, 음식량, 유형 및 무게) 3) 중단, 의료팀에 마지막 데이터가 전송된 시간.