CHAMP Az etető számára: Csontos táplálási tanulmány

Képzés: A vizsgálat jóváhagyását követően a szülők/LAR képzésen vesznek részt a CHAMP App használatáról a vizsgálati személyzet által. A CHAMP App letöltődik a szülő/LAR mobileszközre vagy egy iPadre, amely zárolva van, hogy csak a CHAMP alkalmazást és a betegportált tartalmazza az eszköz mobileszköz-kezelésével a CM által.

Amellett, hogy az IDC csapata jóváhagyta az elválasztási kísérlet megkezdését, amely az elsődleges táplálékkezelést biztosítja – az elválasztási folyamat a következő követelményeket is magában foglalhatja:

• A hosszúsághoz viszonyított súlynak vagy a testtömeg-indexnek (BMI) stabilnak kell lennie. Koraszülött, szindrómás, terhességi korhoz képest kicsi, vagy méhen belüli növekedési zavarban szenvedő gyermekek esetében ez a dietetikus és a szolgáltató döntése alapján történik. Tipikusan fejlődő betegeknél a testtömeg hossz BMI z-pontszámának > -2-nek kell lennie.
• . A heti etetési terápia nem szükséges a szondaelválasztáshoz, de erősen javasolt.
• Az etetési terapeuta felmérte az orális motoros készségeket, és egyetért azzal, hogy a páciens elegendő képességgel rendelkezik ahhoz, hogy az összes kalóriáját szájon át vegye be.

CHAMP alkalmazás használata: A családok otthoni használatra mérleget kapnak; hozzáférés a CHAMP App mobilalkalmazáshoz vagy egy iPad-hez, amelyen az alkalmazás és a myChildren's Mercy App (betegportál) telepítve van, ha úgy tetszik, a tanulmányi időszak alatt. Az adatok minőségét és érvényességét az egészségügyi csapatnak az adatbevitelről és a tartományon kívüli határértékekről a CHAMP webportál adatbeviteli űrlapjain keresztül gyűjtött adatértékekre vonatkozó képzése biztosítja. Minden adat a biztonságos CM CHAMP Azure szoftverplatformon lesz tárolva biztonságos titkosítási adatbázis-szolgáltatásokkal.

Az egészségügyi csapat CHAMP internetes portálhasználata: A tanulmányozó csoport hetente kétszer ellenőrzi a szülők által bevitt adatokat, és szükség szerint a szülők/LAR által jelentett kérdésekkel és piros zászlós aggályokkal. A betegportálon üzenetekkel kommunikálnak a szülőkkel, hogy dokumentálják azokat az üzeneteket, amelyeket más gasztroenterológiai (GI) munkatársak láthatnak (GI-klinika üzenetei).

Az IDC csőelválasztási algoritmusa (mellékelve) iránymutatásként szolgál a szondaelválasztás tudatosításához, de a mennyiségben, a koncentrációban vagy a képlettípusban bekövetkezett bármilyen változást az IDC-szolgáltató felülvizsgál és hagy jóvá a családokkal való kommunikáció előtt.

A szülők által bevitt RPM-adatokat az IDC egészségügyi csapata hetente felülvizsgálja a vizsgálatba bevont aktív betegek heti jelentések alapján szervezett csapatmegbeszélésen. Ezen a találkozón legalább egy IDC-szolgáltató, egy ápolónő és egy táplálkozási szakember vesz részt. A teljes vizsgálati betegjelentések és az egyéni betegjelentések összefoglalása elérhető lesz az egészségügyi csapat minden tagja számára a vizsgálat során, és ezek a jelentések különösen hasznosak lesznek ezeken a heti megbeszéléseken.

Az IDC csapata a gasztroenterológiai személyzettel és ösztöndíjasokkal a nap 24 órájában dolgozik. A CHAMP alkalmazásnak lesz egy szervizoldala a GI számára, és az ügyeleti kórházi hálózat is bármikor elérhető a szülők/LAR számára. Az ügyeletben lévő GI személyzet láthatja majd a takarmányozási és súlyadatokat Cernerben az eredmények áttekintése alatt és a CHAMP App alkalmazásban. A videók csak a CHAMP internetes portálon, a champ.childrensmercy.org címen érhetők el

Az etetőcsövek eltávolítására vonatkozó ajánlások és időzítés kizárólag az egészségügyi csapat feladata. Ez az esemény dátummal/idővel dokumentálva lesz, de ez nem a CHAMP alkalmazáson keresztül ajánlott, tanulmányokkal kapcsolatos beavatkozás.

A vizsgálati eredmények értékelésére szolgáló további intézkedések a következők:

Demográfiai adatok – gyermekekkel és családdal kapcsolatos intézkedések: A vizsgálati csoport adatokat gyűjt a gyermekről és a családról az elektronikus kórlapból, beleértve, de nem kizárólagosan, a csecsemők egészségi állapotát, az etetési beavatkozásokat, az IDC-vel és más szakemberekkel végzett személyes egészségügyi látogatásokat, a nyelvet. beszélt, az otthoni lakóhely távolsága a kórháztól, igénybe vett otthoni szolgáltatások (korai beavatkozás, fizikoterápia, foglalkozásterápia, beszéd).

Táplálkozási intézkedések: A vizsgálócsoport az elektronikus kórlapból megkapja a gyermek súlyát, hosszát és fejkörfogatát születéskor és felvételkor. A nyomozók a következőket is megkapják az elektronikus kórlapból: életkor szerinti testsúly és nemek szerint számított z-pontszámok, tömegszázalékok, hossz/súly, felkar középső kerülete (MUAC) és fejkörfogat. A nyomozók a CHAMP alkalmazást fogják használni a súly nyomon követésére heti időközönként, és a szülői jelentésből megszerzik. Az IDC kutatócsoportja, a szolgáltatók és a táplálkozással foglalkozó csoport hetente, illetve szükség szerint, ha korábban is, mint hetente felülvizsgálja.

Az egészségügyi csapat intézkedései: Az IDC csapat táplálkozási beavatkozási időszakait a kommunikáció gyakorisága alapján értékelik, beleértve a családdal való etetési beavatkozásokat, a mennyiségváltozásokat, az etetési módokat, a koncentrációkat és az EMR-ben feltüntetett súlyjelentési gyakoriságot. Szintén összegyűjtjük a klinikai csoport első látogatásának idejét az IDC-csapathoz történő beutalás után, a lemondás/meg nem jelenés arányát, valamint a klinikai programba való felvételre várólistán szereplő betegek számát.

Családi tapasztalattal kapcsolatos mérések: Az első látogatott beteg találkozójának aránya, a lemorzsolódás aránya, bár soha nem látott, időpontok törlése és meg nem jelenés, a látogatás naptári rendszerben történő megerősítése utáni első találkozóig eltelt idő, az utánkövetés gyakorisága, a programból való befejezés 100% kalória szájon át, életkoruknak megfelelő súlygyarapodás és kopás arány. A CHAMP alkalmazás használata után az etetőszonda eltávolításának egészségügyi ajánlásáig eltelt idő (típusonként nasogastric (NG) és gasztrosztómia - g-szonda).

Technológiai mérések a szülők által: A CHAMP App segítségével a kutatócsoport nyomon követi a szülők által bejelentett etetési mennyiséget szájon és szondán keresztül, az otthoni mérleg súlyait, az evésről készült videókat és az összes szájon át történő etetésig eltelt időt.

Technológiai betartásra vonatkozó intézkedések: A tanulmányozó csoport nyomon követi az alkalmazás szülői használatát a következő adatokon keresztül: 1) az alkalmazás elindítása, a CHAMP alkalmazás adatainak adatátvitelének első napja a regisztráció után; 2) az ajánlott időközönként kapott aszinkron távoli betegmonitoring adatok megvalósítása, mennyisége és típusa (etetési mennyiség, típus, koncentráció, táplálék mennyisége, típusai és tömegei); és 3) megszűnés, az egészségügyi csoportnak küldött utolsó adatok időpontja.