CHAMP For fodereren: Sondefodringsundersøgelse

Træning: Efter samtykke til studiet vil forældre/LAR gennemgå undervisning i CHAMP App'en, som studiepersonalet bruger. CHAMP-appen vil blive downloadet på forældre-/LAR-mobilenheden eller en iPad, der er låst til kun at indeholde CHAMP-appen og patientportalen med mobilenhedsstyring af enheden af ​​CM.

Ud over godkendelse til at påbegynde et fravænningsforsøg af IDC-teamet, der leverer primær ernæringsstyring, kan fravænningsprocessen indbefatte disse krav:

• Vægt for længde eller body mass index (BMI) skal være stabil. For børn, der er for tidlige, syndromiske, små i forhold til svangerskabsalderen eller patienter med intrauterin vækstbegrænsning, er dette efter diætistens og udbyderens skøn. For typisk udviklende patienter skal vægt for længde BMI z-score være > -2.
• . Ugentlig fodringsterapi er ikke påkrævet til sondeafvænning, men vil blive kraftigt opfordret.
• En ernæringsterapeut har vurderet mundmotorik og er enig i, at patienten har tilstrækkelige færdigheder til at tage alle sine kalorier gennem munden.

CHAMP App brug: Familier vil blive forsynet med en vægt til hjemmebrug; adgang til mobilapplikationen CHAMP App eller en iPad med appen og myChildrens Mercy App (patientportal) installeret, hvis de foretrækker det, i løbet af studieperioden. Datakvalitet og validitet vil blive sikret gennem træning af sundhedsteamet i dataindtastning og grænser uden for rækkevidde for hver dataværdi indsamlet via CHAMP-webportalens dataindtastningsformularer. Alle data vil blive gemt på den sikre CM CHAMP Azure-softwareplatform med sikre krypteringsdatabasefunktioner.

Sundhedsteam CHAMP-webportalbrug: Undersøgelsesteamet vil gennemgå data indtastet af forældre to gange om ugen og efter behov med spørgsmål og bekymringer med rødt flag rapporteret af forældre/LAR. De vil kommunikere tilbage til forældrene med beskeder i patientportalen for dokumentation af beskeder, der kan ses af andet gastroenterologisk (GI) personale (GI klinik beskeder).

IDC-rørafvænningsalgoritmen (vedhæftet) vil blive brugt som en retningslinje for bevidsthed om rørafvænning, men enhver ændring af volumen, koncentration eller formeltype vil blive gennemgået og godkendt af en IDC-udbyder, før de kommunikerer til familier.

RPM-data indtastet af forældre vil blive gennemgået ugentligt af IDC-sundhedsteamet i et teammøde organiseret gennem ugentlige rapporter om aktive patienter, der er tilmeldt undersøgelsen. Dette møde vil minimum omfatte en IDC-udbyder, sygeplejerske og ernæringsekspert. Der vil være et resumé af fuldstændige undersøgelsespatientrapporter og individuelle patientrapporter tilgængeligt for alle sundhedsteammedlemmer gennem hele undersøgelsen, og disse rapporter vil være særligt nyttige under disse ugentlige møder.

IDC-teamet arbejder med gastroenterologiske medarbejdere og stipendiater i 24 timer i døgnet. CHAMP-appen vil have en servicepersonsøger til GI og vagtsygehusnetværket er også tilgængeligt til enhver tid for forældre/LAR. Tilkalde GI-personale vil være i stand til at se fodrings- og vægtdata i Cerner under resultatgennemgang og CHAMP App. Videoer er kun tilgængelige på CHAMP-webportalen på champ.childrensmercy.org

Anbefaling og tidspunkt for fjernelse af ernæringssonder vil alene være op til sundhedsteamet. Denne begivenhed vil blive dokumenteret for dato/klokkeslæt, men er ikke en undersøgelsesrelateret intervention, der anbefales gennem CHAMP-appen.

Yderligere foranstaltninger til at evaluere undersøgelsesresultater omfatter:

Demografi - børne- og familiemål: Undersøgelsesholdet vil indsamle data om barnet og familien fra den elektroniske journal, herunder, men ikke begrænset til, spædbørns medicinske tilstande, fodringsinterventioner, personlige sundhedsbesøg hos IDC og andre specialister, sprog talt, afstanden til hjemmets bopæl fra hospitalet, anvendte hjemmetjenester (tidlig indsats, fysioterapi, ergoterapi, tale).

Ernæringsmæssige mål: Undersøgelsesholdet vil få barnets vægt, længde og hovedomkreds ved fødslen og tilmeldingen fra den elektroniske journal. Efterforskerne vil også få følgende fra den elektroniske journal: vægt for alder og z-score beregnet efter køn, vægtpercentiler, længde/vægt, midt-overarmsomkreds (MUAC,) og hovedomkreds. Efterforskerne vil bruge CHAMP-appen til at spore vægt med ugentlige intervaller og indhente via forældrerapport. Der vil være en ugentlig gennemgang, samt efter behov, hvis tidligere end ugentligt, af IDC's forskerhold, udbydere og ernæringsteam.

Sundhedsteamets foranstaltninger: IDC-teamets perioder med ernæringsinterventioner vil blive evalueret for hyppighed af kommunikation, herunder fodringsinterventioner med familier, volumenændringer, fodringsruter, koncentrationer og vægtrapporteringshyppighed, som er kortlagt i EMR. Tiden til første besøg hos det kliniske team efter henvisning til IDC-teamet, antallet af aflysninger/udeblivelsesbesøg og antallet af patienter på ventelisten til tilmelding til det kliniske program vil også blive indsamlet.

Mål for familieerfaring: Frekvens for første besøgte patientaftale, nedslidningsrate, dog aldrig set, aflysning og udeblivelse, tid til første aftale efter bekræftelse af besøg i kalendersystemet, hyppighed af opfølgning, graduering fra programmet med 100 % kalorier gennem munden med alderssvarende vægtøgning vs. nedslidningsrater. Tid til sundhedsanbefalingen om fjernelse af ernæringssonde efter brug af CHAMP app (efter type nasogastrisk (NG) og gastrostomi - g-sonde).

Teknologimålinger af forældre: Ved hjælp af CHAMP-appen vil undersøgelsesholdet spore forældres rapporterede fodringsvolumener gennem mund og sonde, vægte fra hjemmevægte, videoer af spisning og tid til al fodring gennem munden.

Foranstaltninger til teknologioverholdelse: Undersøgelsesteamet vil spore forældres brug af appen gennem sporingsdata ved 1) app-initiering, den første dag for dataoverførsel af CHAMP-app-data efter tilmelding; 2) implementering, mængden og typen (fodringsvolumener, type, koncentration, fodermængde, typer og vægte) af asynkrone fjernpatientovervågningsdata modtaget med de anbefalede intervaller; og 3) seponering, tidspunktet for sidste data sendt til sundhedsteamet.