CHAMP para o alimentador: estudo de alimentação por sonda

Treinamento: Após consentimento para o estudo, os pais/LAR passarão por treinamento sobre o uso do aplicativo CHAMP pela equipe do estudo. O aplicativo CHAMP será baixado no dispositivo móvel dos pais/LAR ou em um iPad que foi bloqueado para conter apenas o aplicativo CHAMP e o portal do paciente com gerenciamento do dispositivo móvel pelo CM.

Além da aprovação para iniciar um ensaio de desmame pela equipe da IDC que fornece manejo nutricional primário, o início do processo de desmame pode incluir estes requisitos:

• O peso para comprimento ou índice de massa corporal (IMC) deve ser estável. Para crianças prematuras, sindrômicas, pequenas para a idade gestacional ou pacientes com restrição de crescimento intrauterino, isso fica a critério do nutricionista e do profissional de saúde. Para pacientes com desenvolvimento típico, o escore z do IMC de peso para comprimento deve ser > -2.
• . A terapia alimentar semanal não é necessária para o desmame por sonda, mas será fortemente incentivada.
• Um terapeuta alimentar avaliou as habilidades motoras orais e concorda que o paciente tem habilidades suficientes para consumir todas as calorias por via oral.

Uso do aplicativo CHAMP: As famílias receberão uma balança para uso doméstico; acesso ao aplicativo móvel CHAMP App ou iPad com o aplicativo e myChildren's Mercy App (portal do paciente) instalado, se preferir, durante o período do estudo. A qualidade e validade dos dados serão garantidas através do treinamento da equipe de saúde sobre entrada de dados e limites fora da faixa para cada valor de dados coletados por meio dos formulários de entrada de dados do portal da web CHAMP. Todos os dados serão armazenados na plataforma segura de software CM CHAMP Azure com recursos de banco de dados de criptografia segura.

Uso do portal web CHAMP pela equipe de saúde: A equipe do estudo revisará os dados inseridos pelos pais duas vezes por semana e conforme necessário com perguntas e preocupações de alerta relatadas pelos pais/LAR. Eles se comunicarão com os pais por meio de mensagens no portal do paciente para documentação de mensagens que podem ser vistas por outra equipe de gastroenterologia (GI) (mensagens da clínica GI).

O algoritmo de desmame por sonda da IDC (anexo) será usado como diretriz para conscientização sobre o desmame por sonda, mas quaisquer alterações no volume, concentração ou tipo de fórmula serão revisadas e aprovadas por um fornecedor de IDC antes de serem comunicadas às famílias.

Os dados de RPM inseridos pelos pais serão revisados ​​semanalmente pela equipe de saúde do IDC em uma reunião de equipe organizada por meio de relatórios semanais de pacientes ativos inscritos no estudo. Esta reunião incluirá, no mínimo, um fornecedor de IDC, uma enfermeira e um nutricionista. Haverá um resumo dos relatórios completos dos pacientes do estudo e dos relatórios individuais dos pacientes disponíveis para todos os membros da equipe de saúde durante o estudo, e esses relatórios serão especialmente úteis durante essas reuniões semanais.

A equipe do IDC trabalha com funcionários e bolsistas de Gastroenterologia 24 horas por dia. O aplicativo CHAMP terá pager de atendimento para GI e a rede de plantão hospitalar também estará disponível a qualquer momento para pais/LAR. A equipe GI de plantão poderá ver dados de alimentação e peso no Cerner sob revisão de resultados e no aplicativo CHAMP. Os vídeos estão disponíveis apenas no portal CHAMP em champ.childrensmercy.org

A recomendação e o momento da remoção das sondas de alimentação caberão exclusivamente à equipe de saúde. Este evento será documentado quanto à data/hora, mas não é uma intervenção relacionada ao estudo recomendada pelo aplicativo CHAMP.

Medidas adicionais para avaliar os resultados do estudo incluem:

Dados demográficos - medidas da criança e da família: A equipe do estudo coletará dados sobre a criança e a família do prontuário médico eletrônico, incluindo, entre outros, condições médicas infantis, intervenções alimentares, consultas presenciais de saúde com o IDC e outros especialistas, idioma falado, distância da residência ao hospital, serviços domiciliares utilizados (Intervenção Precoce, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia).

Medidas nutricionais: A equipe do estudo obterá o peso, comprimento e perímetro cefálico da criança no nascimento e inscrição no prontuário eletrônico. Os investigadores também obterão o seguinte no prontuário eletrônico: peso para idade e escores z calculados por sexo, percentis de peso, comprimento/peso, circunferência do braço (MUAC) e circunferência da cabeça. Os investigadores usarão o aplicativo CHAMP para monitorar o peso em intervalos semanais e obter por meio de relatório dos pais. Haverá uma revisão semanal, bem como conforme necessário, se antes de semanalmente, pela equipe de pesquisa, fornecedores e equipe de nutrição do IDC.

Medidas da equipe de saúde: Os períodos de intervenções nutricionais da equipe do IDC serão avaliados quanto à frequência de comunicação, incluindo intervenções de alimentação com as famílias, alterações de volume, vias de alimentação, concentrações e frequência de relatório de peso registrada no EMR. Também serão coletados o tempo para a primeira consulta com a equipe clínica após encaminhamento para a equipe do IDC, a taxa de cancelamento/não comparecimento e o número de pacientes na lista de espera para inscrição no programa clínico.

Medidas de experiência familiar: Taxa de primeira consulta do paciente atendida, taxa de desgaste embora nunca visto, cancelamento e não comparecimento de consultas, tempo até a primeira consulta após confirmação da visita no sistema de calendário, taxa de frequência de acompanhamento, conclusão do programa com 100% de calorias por via oral com ganho de peso adequado à idade versus taxas de desgaste. Momento da recomendação assistencial de retirada da sonda de alimentação após uso do aplicativo CHAMP (por tipo nasogástrica (NG) e gastrostomia - sonda g).

Medidas tecnológicas por parte dos pais: Usando o aplicativo CHAMP, a equipe de estudo rastreará os volumes de alimentação relatados pelos pais por via oral e sonda, pesos da balança doméstica, vídeos de alimentação e tempo para todas as mamadas por via oral.

Medidas de adesão à tecnologia: A equipe de estudo rastreará o uso do aplicativo pelos pais por meio de dados de rastreamento em 1) início do aplicativo, o primeiro dia de transferência de dados do aplicativo CHAMP após a inscrição; 2) implementação da quantidade e tipo (volumes de alimentação, tipo, concentração, quantidade de alimento, tipos e pesos) de dados assíncronos de monitoramento remoto do paciente recebidos nos intervalos recomendados; e 3) descontinuação, horário do último envio de dados à equipe de saúde.