CHAMP dla podajnika: badanie karmienia przez rurkę

Szkolenie: Po wyrażeniu zgody na badanie rodzice/LAR przejdą szkolenie w zakresie korzystania z aplikacji CHAMP przez personel badania. Aplikacja CHAMP zostanie pobrana na urządzenie mobilne rodzica/LAR lub iPada, który został zablokowany tak, aby zawierał wyłącznie aplikację CHAMP i portal pacjenta z możliwością zarządzania urządzeniem mobilnym przez CM.

Oprócz zgody na rozpoczęcie próby odsadzenia przez zespół IDC zapewniający podstawowe zarządzanie żywieniem, rozpoczęcie procesu odstawiania od piersi może obejmować następujące wymagania:

• Waga w stosunku do długości lub wskaźnik masy ciała (BMI) muszą być stabilne. W przypadku dzieci wcześniaków, syndromów, małych w stosunku do wieku ciążowego lub pacjentów z wewnątrzmacicznym ograniczeniem wzrostu, decyzja należy do dietetyka i lekarza. W przypadku pacjentów typowo rozwijających się stosunek masy do długości BMI z-score musi wynosić > -2.
• . Cotygodniowe karmienie nie jest wymagane w przypadku odstawiania od zgłębnika, ale będzie zdecydowanie zalecane.
• Terapeuta żywieniowy ocenił motorykę jamy ustnej i zgadza się, że pacjent ma wystarczające umiejętności, aby przyjmować wszystkie kalorie doustnie.

Korzystanie z aplikacji CHAMP: Rodziny otrzymają wagę do użytku domowego; dostęp do aplikacji mobilnej CHAMP App lub iPada z zainstalowaną aplikacją i aplikacją myChildren's Mercy (portal pacjenta), jeśli tak wolą, w okresie badania. Jakość i ważność danych zostaną zapewnione poprzez przeszkolenie zespołu opieki zdrowotnej w zakresie wprowadzania danych i limitów poza zakresem dla każdej wartości danych zebranych za pośrednictwem formularzy wprowadzania danych w portalu internetowym CHAMP. Wszystkie dane będą przechowywane na bezpiecznej platformie oprogramowania CM CHAMP Azure z funkcjami bezpiecznej bazy danych szyfrowania.

Zespół opieki zdrowotnej Korzystanie z portalu internetowego CHAMP: Zespół badawczy będzie przeglądał dane wprowadzone przez rodziców dwa razy w tygodniu oraz w razie potrzeby, uwzględniając pytania i niepokojące sygnały zgłaszane przez rodziców/LAR. Będą przekazywać rodzicom wiadomości na portalu pacjenta w celu udokumentowania wiadomości, które mogą zobaczyć inni pracownicy gastroenterologii (GI) (wiadomości kliniki GI).

Algorytm IDC dotyczący odłączania probówek od piersi (w załączeniu) będzie stosowany jako wytyczna dotycząca świadomości konieczności odstawiania probówek od cewnika, ale wszelkie zmiany dotyczące objętości, stężenia lub rodzaju receptury zostaną sprawdzone i zatwierdzone przez dostawcę IDC przed przekazaniem ich rodzinom.

Dane RPM wprowadzone przez rodziców będą co tydzień przeglądane przez zespół opieki zdrowotnej IDC podczas spotkania zespołu organizowanego w oparciu o cotygodniowe raporty dotyczące aktywnych pacjentów włączonych do badania. W spotkaniu tym uczestniczyć będzie co najmniej dostawca IDC, pielęgniarka i dietetyk. Podsumowanie pełnych raportów pacjentów z badania i raportów indywidualnych pacjentów będzie dostępne dla wszystkich członków zespołu opieki zdrowotnej przez cały czas trwania badania, a raporty te będą szczególnie przydatne podczas cotygodniowych spotkań.

Zespół IDC współpracuje z personelem i współpracownikami gastroenterologii przez całą dobę. Aplikacja CHAMP będzie wyposażona w pager serwisowy dla GI, a sieć szpitali pod telefonem będzie w każdej chwili dostępna także dla rodziców/LAR. Dostępny na wezwanie personel GI będzie mógł zobaczyć dane dotyczące karmienia i masy ciała w Cerner podczas przeglądu wyników i aplikacji CHAMP. Filmy są dostępne wyłącznie w portalu internetowym CHAMP pod adresem champ.childrensmercy.org

Zalecenia i termin usunięcia rurek do karmienia zależą wyłącznie od zespołu opieki zdrowotnej. Zdarzenie to zostanie udokumentowane podając datę/godzinę, ale nie jest to interwencja związana z badaniem zalecana w aplikacji CHAMP.

Dodatkowe środki służące ocenie wyników badań obejmują:

Dane demograficzne – mierniki dotyczące dziecka i rodziny: Zespół badawczy zbierze dane na temat dziecka i rodziny z elektronicznej dokumentacji medycznej, w tym między innymi stany zdrowia niemowlęcia, interwencje żywieniowe, osobiste wizyty lekarskie u IDC i innych specjalistów, język w mowie, odległość miejsca zamieszkania od szpitala, korzystanie z usług domowych (wczesna interwencja, fizjoterapia, terapia zajęciowa, mowa).

Pomiary żywieniowe: Zespół badawczy uzyska masę ciała, długość i obwód głowy dziecka w chwili urodzenia i włączenia do niego z elektronicznej dokumentacji medycznej. Badacze pobiorą również z elektronicznej dokumentacji medycznej następujące informacje: masę ciała odpowiadającą wiekowi i punktację Z obliczoną według płci, percentyle masy ciała, długość/masę ciała, obwód połowy ramienia (MUAC) i obwód głowy. Badacze będą korzystać z aplikacji CHAMP do śledzenia masy ciała w odstępach tygodniowych i uzyskiwania informacji na podstawie raportu rodziców. Przegląd będzie przeprowadzany co tydzień, a także w razie potrzeby, jeśli wcześniej niż co tydzień, przez zespół badawczy IDC, dostawców i zespół ds. żywienia.

Środki podjęte przez zespół opieki zdrowotnej: Okresy interwencji żywieniowych zespołu IDC zostaną ocenione pod kątem częstotliwości komunikacji, w tym interwencji żywieniowych z rodzinami, zmian objętości, dróg karmienia, stężeń i częstotliwości zgłaszania masy ciała przedstawionych w EMR. Zbierany będzie również czas pierwszej wizyty z zespołem klinicznym po skierowaniu do zespołu IDC, wskaźnik odwołań/niestawienia się na wizytę oraz liczba pacjentów na liście oczekujących na włączenie do programu klinicznego.

Mierniki doświadczenia rodzinnego: wskaźnik obecności na pierwszej wizycie pacjenta, wskaźnik rezygnacji, choć nigdy nie zaobserwowany, wizyty odwołane i niestawienia się, czas do pierwszej wizyty po potwierdzeniu wizyty w systemie kalendarza, częstotliwość wizyt kontrolnych, ukończenie programu z 100% kalorii doustnie, przyrost masy ciała odpowiedni do wieku w porównaniu do tempa utraty wagi. Czas do zalecenia lekarza dotyczącego usunięcia zgłębnika po użyciu aplikacji CHAMP (według typu nosowo-żołądkowego (NG) i gastrostomii – g-zgłębnik).

Środki technologiczne podjęte przez rodziców: Za pomocą aplikacji CHAMP zespół badawczy będzie śledzić zgłaszaną przez rodziców objętość karmienia doustnie i przez sondę, wagę z domowej wagi, filmy przedstawiające jedzenie oraz czas wszystkich karmień doustnych.

Środki zapewniające przestrzeganie technologii: Zespół badawczy będzie śledzić korzystanie z aplikacji przez rodziców poprzez śledzenie danych w 1) uruchomieniu aplikacji, pierwszym dniu przesyłania danych aplikacji CHAMP po rejestracji; 2) wdrożenie, ilość i rodzaj (objętość karmienia, rodzaj, stężenie, ilość pokarmu, rodzaje i waga) danych asynchronicznego zdalnego monitorowania pacjenta otrzymywanych w zalecanych odstępach czasu; oraz 3) odstawienia – czas przesłania ostatnich danych zespołowi medycznemu.