Psykologisen hyvinvoinnin parantaminen vähentämällä stressiä vanhemmilla, joilla on lapsia, joilla on hermoston kehityshäiriöitä

Tausta ja perustelut:

Neurokehityshäiriöt (NDD) ovat maailmanlaajuinen kansanterveysongelma, joka usein saa vanhemmat painiskelemaan lisääntyneen stressin, ahdistuksen ja heikentyneen hyvinvoinnin kanssa. Tämä omaishoitajien vaarantunut mielenterveys jatkuu koko lapsen kehityksen ajan rasittaen perheen dynamiikkaa ja tehden tehokkaasta vanhemmuudesta haastavampaa. Tutkimus korostaa omaishoitajan hyvinvoinnin tärkeyttä, sillä se vaikuttaa välillisesti lapsen terveyteen ja kehitykseen.

Bangladeshissa, jossa sosiaalinen leimautuminen ja rajallinen tuki pahentavat haasteita, ei ole tutkittu stressinhallintaa vanhempien hyvinvoinnin parantamiseksi. Empiiriset tutkimukset ovat välttämättömiä parantamaan Bangladeshissa NDD-potilaiden omaishoitajien psyykkistä terveyttä ja edistämään heidän pitkäaikaisia ​​hoitokykyään.

Tavoitteet:

Hankkeen tavoitteena on kehittää näyttöön perustuva interventio, jolla vähennetään vanhemmuuden stressiä ja parannetaan hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten vanhempien mielenterveyttä. Tämä interventio toteutetaan terveydenhuollossa ja yhteisön ympäristöissä ja sitä arvioidaan prosessi- ja tulosmittauksilla, mukaan lukien muutokset vanhemmuuden stressissä.

Kokeilusuunnittelu:

Kokeilussa käytetään rinnakkaista suunnittelua ja klusterisatunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (CRCT).

Menetelmät:

Opiskeluasetukset:

Tutkimus keskittyy IPNA:han ja SBK:iin Bangladeshin kahdeksalla hallintoalueella. BSMMU:n IPNA tarjoaa hoitoa, koulutusta ja koulutusta, mikä vaikuttaa kansalliseen mielenterveyspolitiikkaan. Lisäksi Yhdysvalloissa on kymmenen voittoa tavoittelematonta sairaalaa, joilla on 34 valtion ylläpitämää SBK:ta. Nämä keskukset tarjoavat erikoishoitoa NDD-lapsille monialaisen tiimin kautta.

Kelpoisuusehdot:

Kelpoisia ovat 18–50-vuotiaat vanhemmat, joilla on viimeisen kuuden kuukauden aikana diagnosoitu hermoston kehityshäiriö (esim. autismi, aivohalvaus, älyllinen häiriö, ADHD, Downin oireyhtymä). Poissuljettuja ovat lasten vanhemmat, joilla on aistivamma, hapesta riippuvainen krooninen keuhkosairaus tai jotka tarvitsevat lääketieteellistä hoitoa. Toteutusopas luodaan, fasilitaattorit koulutetaan tunneälyyn ja yhteisön mobilisoijat koulutetaan SBK-pohjaisiin kampanjoihin, jotta interventio voidaan toteuttaa sujuvasti.

Interventio:

Tutkijat kehittävät interventiomoduulin ja mobiilisovelluksen/ohjelmiston hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten vanhemmille. Interventio keskittyy tunneälyn parantamiseen ja stressin vähentämiseen kuudella interaktiivisella istunnolla, jotka kattavat tunnetietoisuuden, säätelyn, empatian ja ihmissuhdetaidot. Mukana on kolme ryhmää: ryhmä A (koulutus- ja sovelluskäyttäjät), ryhmä B (sovellusten käyttäjät) ja ryhmä C (hallinta). Ryhmä A saa henkilökohtaisen koulutuksen ja pääsyn sovellukseen, ryhmällä B on sovellus, mutta ei koulutusta, ja ryhmä C ei saa interventiota. Tavoitteena on parantaa tunneälyä kestämään elämän stressiä. Työssäkäyville vanhemmille on tarjolla aamu- ja iltatunteja, ja lääkehoitoa tarvitsevat ohjataan. Tunneälyintervention rinnalla toteutetaan SBK-pohjainen tiedotuskampanja, joka on suunnattu vanhemmille ja yhteisölle vähentämään vanhemmuuden stressiä ja parantamaan vanhempien hyvinvointia EI-koulutuspohjaisen tutkimuksen avulla. Mobiilisovellus/ohjelmisto tukee vanhempia parantamaan tunneälytaitojaan, mikä hyödyttää perheen hyvinvointia ja erityistä tukea tarvitsevaa lasta.

Tulokset:

Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida toimenpiteen toteutettavuutta ja hyväksyntää Bangladeshin lastenkehityskeskuksissa ja kohdevanhempien keskuudessa lokakuusta joulukuuhun 2023. Marraskuusta 2023 lokakuuhun 2024 arvioimme mielenterveyttä (stressi, ahdistus, masennus, hyvinvointi) ja tunneälyä. Toissijaisia ​​tuloksia ovat lapsen käyttäytymisen muutosten seuranta ja vanhempien itsetehokkuuden arviointi samana ajanjaksona.

Näytteen koko ja rekrytointiprosessi:

Tutkijat käyttivät otoskoon laskinta määrittääkseen otoskoon. Tavoitteena vähentää vanhemmuuden stressiä 30 prosentilla NDD-lasten vanhempien keskuudessa, valittiin 60 korjaamattomaksi otoskooksi. Klustereiden mukaan otoksen enimmäiskoko on 400 vanhempaa. Kahdeksan SBK:ta, yksi hallinnollista jakoa kohti, jaetaan satunnaisesti interventio- ja kontrolliryhmiin suhteessa 3:1. He tarjoavat luettelot äskettäin diagnosoiduista lapsista. Tutkijat kutsuvat molemmat vanhemmat mahdollisuuksien mukaan ja jatkavat rekrytointia, kunnes he saavuttavat vaaditun otoskoon.

Menetelmät:

Tiedonkeruumenetelmät ja tiedonhallinta:

Tiedonkeruuvaiheet sisältävät yhteydenoton mahdollisiin vanhempiin osallistuakseen. Perustietojen kerääminen tapahtuu valituissa SBK-keskuksissa, joissa on itsetehdyt kyselyt vanhemmuuden tyylistä, stressistä ja mielenterveydestä. Ryhmät A ja B saavat väliintulon, kun taas ryhmä C toimii kontrollina. Seurantaarvioinnit kolmen ja kuuden kuukauden kohdalla mittaavat stressiä, hyvinvointia ja vanhempien ja lasten välisiä suhteita PHQ-9:n, SDQ:n, TEIQue-SF:n ja WHO-5:n avulla. Kvalitatiiviseen tutkimukseen kuuluu haastatteluja ja havaintoja, joissa tutkitaan nykyisiä käytäntöjä vanhemmuuden stressin ja interventioiden toteutettavuuden käsittelemiseksi. Key Informant Interviews (KII) -haastatteluihin osallistuu hallitusta, valtiosta riippumattomia, akateemisia ja terveydenhuollon osallistujia, kun taas perusteellisia haastatteluja (IDI) tehdään hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten vanhempien kanssa ymmärtääkseen heidän haasteitaan ja selviytymismekanismejaan.

Tilastolliset menetelmät:

Tässä tutkimuksessa yhdistyvät kvalitatiiviset ja kvantitatiiviset analyysimenetelmät. Transkriptiot tarkistetaan heti jokaisen haastattelun jälkeen. Tietojen analysointi alkaa, kun ensimmäinen transkriptio on valmis. Laadullinen sisältöanalyysi noudattaa strategista strategiaa Alasen (2017) ja Creswellin (2014) ehdotusten mukaisesti. Tilastollista analyysiä varten on otettu mukaan rekrytoidut vanhemmat, jotka osallistuvat vähintään kuuteen istuntoon perus- ja interventiotietojen kanssa. Osallistujat, jotka muuttavat eri valuma-alueille, huomioidaan ja suljetaan pois. Kaikki satunnaistetut osallistujat, mukaan lukien seurannan vuoksi kadonneet, otetaan huomioon herkkyysanalyysissä. Sosiodemografiset tiedot on koottu yhteen. Jatkuvat tiedot keskiarvoina ja keskihajontoja, kategoriset tiedot frekvensseinä ja prosentteina. T-testejä, khin neliötestejä, parillisia t-testejä, McNemarin khin neliötestejä, ero-erotusanalyysiä ja binääristä regressioanalyysiä käytetään arvioimaan toimenpiteen tehokkuutta ja sen vaikutusta eri osallistujaalaryhmiin. Laadulliset ja kvantitatiiviset lähestymistavat arvioivat interventioprosessia, mukaan lukien tiedonkeruutekniikat, osallistujien rekrytointi- ja säilyttämisasteet, istuntoihin osallistuminen ja hyväksyttävyys prosenttiosuuksien, keskeyttämisen syiden, mieltymysten arvioiden ja vanhempien kokemukset interventiosta.

Tietojen seuranta:

Data Monitoring Committee (DMC) on tärkeä rooli tutkimuksen eheyden ja turvallisuuden varmistamisessa. He koostuvat puolueettomista mielenterveyden, hermoston kehityshäiriöiden ja tutkimusetiikan asiantuntijoista ja valvovat tutkimusta itsenäisesti. Heidän päävastuunsa on turvata osallistujien oikeudet ja hyvinvointi tutkimalla tietoja, seuraamalla tutkimuksen edistymistä ja arvioimalla interventioon liittyviä riskejä tai haittavaikutuksia. DMC myös varmistaa, että tutkimustekniikat ja analyysit ovat asianmukaisia ​​ja objektiivisia ja säilyttävät tieteellisen kurinalaisuuden. Viime kädessä ne tarjoavat olennaista valvontaa, lisäävät uskottavuutta ja noudattavat eettisiä normeja samalla kun ne lisäävät tietoa hermoston kehityshäiriöistä ja vanhempien hyvinvoinnista.

Etiikka ja levitys:

Jokaiselta osallistujalta pyydetään tietoinen suostumus ennen tietojen keräämistä, ja siinä esitetään yksityiskohtaisesti tutkimuksen tavoitteet, menettelyt, edut, riskit ja johtavan tutkijan henkilöllisyys. Tämä tutkimusprotokolla on saanut BSMMU:n Institutional Review Boardin hyväksynnän. Osallistujille annetaan yksilölliset tunnusnumerot, ja kaikki tiedot salataan ja pidetään luottamuksellisina yksityisyyden, anonymiteetin ja salassapitoisuuden säilyttämiseksi. Kerättyjä tietoja käytetään vain tutkimukseen.

Luottamuksellisuus:

Paikallisen tason ongelmat, mukaan lukien yhteistyö- ja reagoimattomuus, ovat odotettavissa olevia esteitä ja esteitä. Nämä ongelmat ratkaistaan ​​luomalla suhteita, herkkyyttä ja valitsemalla oikeat reagoijat. Vastaajille taataan tietojensa yksityisyys luottamuksellisuutta kunnioittaen. Hallituksen ohjeiden mukaisesti hallitaan yleisiä kontekstuaalisia elementtejä, mukaan lukien COVID-19-ongelma. Kapasiteettiongelmien ja joukkueen keskeyttämisen hallintaan liittyy jatkuvaa tarkkailua, viestintää ja lisäkoulutusta.

Levityspolitiikka:

Tässä projektissa tutkijat ovat sitoutuneet jakamaan tutkimustuloksiaan laajasti parhaan vaikutuksen saavuttamiseksi. Levitysstrategiaamme kuuluu julkaiseminen avoimissa akateemisissa aikakauslehdissä, selkeän kielen tiivistelmien luominen saavutettavuutta varten, konferensseihin osallistuminen asiantuntijoiden ja toimijoiden kanssakäymiseen, yhteisötyöpajojen järjestäminen, toimintaohjeiden laatiminen valtion virastoille, yhteistyö kansalaisjärjestöjen kanssa ja tunnistamattomien tietojen vastuullinen jakaminen. tietoja muiden tutkijoiden kanssa. Tavoitteemme on tavoittaa monipuolinen yleisö, mukaan lukien vanhemmat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja tutkijat, parantaaksemme vanhempien ja lasten, joilla on hermoston kehityshäiriöitä, hyvinvointia Bangladeshissa ja sen ulkopuolella.