Améliorer le bien-être psychologique grâce à la réduction du stress chez les parents ayant des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux

Contexte et justification:

Les troubles neurodéveloppementaux (NDD) constituent un problème de santé publique mondial, obligeant souvent les parents à faire face à un stress, une anxiété et un bien-être réduits. Cette santé mentale compromise chez les soignants persiste tout au long du développement de l'enfant, mettant à rude épreuve la dynamique familiale et rendant plus difficile une parentalité efficace. La recherche souligne l'importance de s'intéresser au bien-être des soignants, car cela a un impact indirect sur la santé et le développement de l'enfant.

Au Bangladesh, où la stigmatisation sociale et le soutien limité exacerbent les difficultés, il y a un manque de recherche sur la gestion du stress pour améliorer le bien-être des parents. Des études empiriques sont essentielles pour améliorer la santé psychologique des soignants d'enfants atteints de TND au Bangladesh et promouvoir leurs capacités de prestation de soins à long terme.

Objectifs:

Le projet vise à développer une intervention fondée sur des données probantes pour réduire le stress parental et améliorer la santé mentale des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. Cette intervention sera mise en œuvre dans les milieux de soins de santé et communautaires et évaluée au moyen de mesures de processus et de résultats, y compris les changements dans le stress parental.

Conception d'essai :

L'essai adoptera une conception parallèle et emploiera une méthodologie d'essai contrôlé randomisé en grappes (CRCT).

Méthodes :

Paramètres d'étude :

L'étude se concentre sur l'IPNA et les SBK dans les huit divisions administratives du Bangladesh. L'IPNA au BSMMU fournit des soins, une éducation et une formation, ce qui a un impact sur la politique nationale de santé mentale. De plus, dix hôpitaux à but non lucratif exploitent des SBK aux États-Unis, dont trente-quatre sont gérés par l'État. Ces centres offrent des soins spécialisés aux enfants atteints de TDN par l'intermédiaire d'une équipe multidisciplinaire.

Critère d'éligibilité:

Les parents âgés de 18 à 50 ans dont les enfants ont des troubles neurodéveloppementaux (par exemple, autisme, paralysie cérébrale, troubles intellectuels, TDAH, syndrome de Down) diagnostiqués au cours des six derniers mois sont éligibles. Les exclusions incluent les parents d'enfants souffrant de déficiences sensorielles, de troubles pulmonaires chroniques dépendants de l'oxygène ou nécessitant des soins pharmacologiques initiaux. Un guide de mise en œuvre sera créé, des animateurs formés à l'intelligence émotionnelle et des mobilisateurs communautaires formés pour les campagnes basées sur SBK afin de garantir une mise en œuvre fluide des interventions.

Intervention:

Les enquêteurs développeront un module d'intervention et une application/logiciel mobile pour les parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. L'intervention se concentrera sur l'amélioration de l'intelligence émotionnelle et la réduction du stress, avec six séances interactives couvrant la conscience émotionnelle, la régulation, l'empathie et les compétences interpersonnelles. Trois groupes seront impliqués : le groupe A (utilisateurs de formation et d'applications), le groupe B (utilisateurs d'applications) et le groupe C (contrôle). Le groupe A reçoit une formation en personne et un accès à l'application, le groupe B dispose de l'application mais pas de formation et le groupe C ne reçoit aucune intervention. L’objectif est d’améliorer l’intelligence émotionnelle pour gérer le stress de la vie. Des séances du matin et du soir sont disponibles pour les parents qui travaillent, et ceux qui ont besoin d'une prise en charge pharmacologique seront référés. Une campagne de sensibilisation basée sur le SBK se déroulera parallèlement à l'intervention sur l'intelligence émotionnelle, ciblant les parents et la communauté pour réduire le stress parental et améliorer le bien-être parental grâce à une recherche basée sur la formation de l'IE. L'application/le logiciel mobile aide les parents à améliorer leurs compétences en matière d'intelligence émotionnelle, ce qui profite au bien-être de la famille et de l'enfant ayant des besoins spéciaux.

Résultats :

L'objectif de cette étude est d'évaluer la faisabilité et l'acceptation de l'intervention dans les centres de développement de l'enfant du Bangladesh et parmi les parents ciblés d'octobre à décembre 2023. De novembre 2023 à octobre 2024, nous évaluerons la santé mentale (stress, anxiété, dépression, bien-être) et l'intelligence émotionnelle. Les résultats secondaires comprennent le suivi des changements dans le comportement d'un enfant et l'évaluation de l'auto-efficacité des parents au cours de la même période.

Taille de l’échantillon et processus de recrutement :

Les enquêteurs ont utilisé un calculateur de taille d'échantillon pour déterminer la taille de notre échantillon. Dans le but de réduire le stress parental de 30 % chez les parents d'enfants atteints de TND, nous avons sélectionné 60 comme taille d'échantillon non corrigée. Ajustée pour les grappes, la taille maximale de l'échantillon est de 400 parents. Huit SBK, un par division administrative, seront attribués au hasard aux groupes d'intervention et de contrôle dans un rapport de 3 : 1. Ils fourniront des listes d'enfants récemment diagnostiqués. Les enquêteurs inviteront les deux parents lorsque cela est possible et continueront à recruter jusqu'à ce qu'ils atteignent la taille d'échantillon requise.

Méthodes :

Méthodes de collecte de données et gestion des données :

Les étapes de collecte de données consistent à contacter les futurs parents pour participer. La collecte de données de base a lieu dans des SBK sélectionnés avec des questionnaires auto-administrés sur le style parental, le stress et la santé mentale. Les groupes A et B reçoivent l'intervention, tandis que le groupe C sert de contrôle. Les évaluations de suivi à trois et six mois mesurent le stress, le bien-être et les relations parent-enfant à l'aide du PHQ-9, du SDQ, du TEIQue-SF et de l'OMS-5. La recherche qualitative comprend des entretiens et des observations pour explorer les pratiques actuelles pour lutter contre le stress parental et la faisabilité de l'intervention. Les entretiens avec des informateurs clés (KII) impliqueront des participants gouvernementaux, non gouvernementaux, universitaires et du secteur de la santé, tandis que des entretiens approfondis (IDI) seront menés avec des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux pour comprendre leurs défis et leurs mécanismes d'adaptation.

Méthodes statistiques:

Cette étude combine des méthodes d'analyse qualitatives et quantitatives. Les transcriptions sont vérifiées immédiatement après chaque entretien. L'analyse des données commence une fois que la première transcription est prête. L'analyse qualitative du contenu suit une stratégie stratégique conforme aux suggestions d'Alase (2017) et de Creswell (2014). Pour l'analyse statistique, les parents recrutés assistant à au moins six séances avec des données de base et post-intervention sont incluses. Les participants qui déménagent dans différentes zones de chalandise sont notés et exclus. Tous les participants randomisés, y compris ceux perdus de vue, sont pris en compte dans l'analyse de sensibilité. Les informations sociodémographiques sont résumées. Données continues sous forme de moyennes et d'écarts types, données catégorielles sous forme de fréquences et de pourcentages. Des tests T, des tests du chi carré, des tests t appariés, des tests du chi carré de McNemar, une analyse de différence de différence et une analyse de régression binaire sont utilisés pour évaluer l'efficacité de l'intervention et son impact sur divers sous-groupes de participants. Des approches qualitatives et quantitatives évaluent le processus d'intervention, y compris les techniques de collecte de données, les taux de recrutement et de rétention des participants, la participation aux séances et l'acceptabilité à travers les taux, les raisons des abandons, les évaluations des préférences et les expériences des parents avec l'intervention.

Surveillance des données :

Le Comité de surveillance des données (DMC) joue un rôle essentiel pour garantir l'intégrité et la sécurité de l'étude. Composés de spécialistes impartiaux de la santé mentale, des troubles neurodéveloppementaux et de l’éthique de la recherche, ils surveillent l’étude de manière indépendante. Leur principale responsabilité est de protéger les droits et le bien-être des participants en examinant les données, en suivant les progrès de l'étude et en évaluant les risques ou les résultats indésirables liés à l'intervention. Le DMC veille également à ce que les techniques de recherche et les analyses soient appropriées et objectives, tout en maintenant la rigueur scientifique. En fin de compte, ils assurent une surveillance essentielle, renforçant la crédibilité et respectant les normes éthiques tout en faisant progresser les connaissances sur les troubles neurodéveloppementaux et le bien-être parental.

Éthique et diffusion :

Un consentement éclairé sera demandé à chaque participant avant la collecte des données, détaillant les objectifs, les procédures, les avantages, les risques et l'identité de l'enquêteur principal. Ce protocole de recherche a reçu l'approbation du comité d'examen institutionnel du BSMMU. Les participants recevront des numéros d'identification uniques et toutes les informations seront cryptées et gardées confidentielles pour préserver la confidentialité, l'anonymat et le secret. Les informations recueillies ne seront utilisées qu'à des fins d'étude.

Confidentialité:

Les problèmes au niveau local, notamment la non-coopération et la non-réponse, sont des obstacles et des barrières anticipés. Ces problèmes seront résolus en établissant des relations, en faisant preuve de sensibilité et en choisissant les bons intervenants. Les répondants seront assurés de la confidentialité de leurs données tandis que la confidentialité sera respectée. Suite aux directives gouvernementales, les éléments contextuels généraux, dont la problématique COVID-19, seront gérés. La gestion des problèmes de capacité et de l’abandon des équipes impliquera une observation continue, une communication et une formation supplémentaire.

Politique de diffusion :

Dans ce projet, les chercheurs s'engagent à partager largement leurs résultats de recherche pour un impact maximal. Notre stratégie de diffusion comprend la publication dans des revues universitaires en libre accès, la création de résumés en langage simple pour l'accessibilité, la participation à des conférences pour interagir avec des experts et des praticiens, l'organisation d'ateliers communautaires, l'élaboration de notes d'orientation pour les agences gouvernementales, la collaboration avec des ONG et le partage responsable d'informations anonymisées. données avec des collègues chercheurs. Notre objectif est d'atteindre un public diversifié, notamment des parents, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des chercheurs, afin d'améliorer le bien-être des parents et des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux au Bangladesh et au-delà.