Poprawa dobrostanu psychicznego poprzez redukcję stresu wśród rodziców posiadających dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi

Tło i uzasadnienie:

Zaburzenia neurorozwojowe (NDD) stanowią globalny problem zdrowia publicznego, często powodujący, że rodzice zmagają się ze zwiększonym stresem, niepokojem i obniżonym samopoczuciem. To pogorszenie zdrowia psychicznego opiekunów utrzymuje się przez cały okres rozwoju dziecka, nadwyrężając dynamikę rodziny i utrudniając skuteczne rodzicielstwo. Badania podkreślają znaczenie dbania o dobre samopoczucie opiekunów, ponieważ pośrednio wpływa to na zdrowie i rozwój dziecka.

W Bangladeszu, gdzie napiętnowanie społeczne i ograniczone wsparcie pogłębiają wyzwania, brakuje badań na temat radzenia sobie ze stresem w celu poprawy dobrostanu rodziców. Badania empiryczne są niezbędne, aby poprawić zdrowie psychiczne opiekunów dzieci z NDD w Bangladeszu i promować ich długoterminowe umiejętności opiekuńcze.

Cele:

Celem projektu jest opracowanie opartej na dowodach interwencji mającej na celu zmniejszenie stresu rodzicielskiego i poprawę zdrowia psychicznego rodziców dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi. Ta interwencja zostanie wdrożona w placówkach opieki zdrowotnej i społeczności oraz oceniona za pomocą mierników procesu i wyników, w tym zmian w stresie rodzicielskim.

Projekt próbny:

Badanie będzie miało charakter równoległy i będzie wykorzystywać metodologię randomizowanego badania kontrolowanego klastrowego (CRCT).

Metody:

Ustawienia nauki:

Badanie skupia się na IPNA i SBK w ośmiu jednostkach administracyjnych Bangladeszu. IPNA w BSMMU zapewnia opiekę, edukację i szkolenia, wpływając na krajową politykę w zakresie zdrowia psychicznego. Ponadto w USA SBK prowadzi dziesięć szpitali non-profit, w tym trzydzieści cztery SBK państwowe. Ośrodki te oferują specjalistyczną opiekę dzieciom z NDD za pośrednictwem wielodyscyplinarnego zespołu.

Kryteria kwalifikacji:

Kwalifikują się rodzice w wieku od 18 do 50 lat, których dzieci mają zaburzenia neurorozwojowe (np. autyzm, porażenie mózgowe, zaburzenia intelektualne, ADHD, zespół Downa) zdiagnozowane w ciągu ostatnich sześciu miesięcy. Wykluczenie obejmuje rodziców dzieci z zaburzeniami czucia, przewlekłymi chorobami płuc zależnymi od tlenu lub wymagającymi wstępnej opieki farmakologicznej. Zostanie stworzony przewodnik wdrożeniowy, facylitatorzy przeszkoleni w zakresie inteligencji emocjonalnej, a mobilizatorzy społeczności przeszkoleni w zakresie kampanii opartych na SBK, aby zapewnić sprawną realizację interwencji.

Interwencja:

Badacze opracują moduł interwencyjny oraz aplikację/oprogramowanie mobilne dla rodziców dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi. Interwencja skupi się na wzmocnieniu inteligencji emocjonalnej i redukcji stresu i obejmie sześć interaktywnych sesji obejmujących świadomość emocjonalną, regulację, empatię i umiejętności interpersonalne. Zaangażowane zostaną trzy grupy: Grupa A (szkolenia i użytkownicy aplikacji), Grupa B (użytkownicy aplikacji) i Grupa C (kontrola). Grupa A otrzymuje osobiste szkolenie i dostęp do aplikacji, grupa B ma aplikację, ale nie jest przeszkolona, ​​a grupa C nie otrzymuje żadnej interwencji. Celem jest poprawa inteligencji emocjonalnej w celu radzenia sobie ze stresem życiowym. Dla pracujących rodziców dostępne są sesje poranne i wieczorne, a osoby wymagające leczenia farmakologicznego zostaną skierowane. Kampania uświadamiająca oparta na SBK będzie prowadzona równolegle z interwencją inteligencji emocjonalnej i będzie skierowana do rodziców i społeczności, aby zmniejszyć stres rodzicielski i poprawić dobrostan rodziców poprzez badania oparte na szkoleniach EI. Aplikacja/oprogramowanie mobilne wspiera rodziców w doskonaleniu umiejętności w zakresie inteligencji emocjonalnej, korzystnie wpływając na dobro rodziny i dziecka ze specjalnymi potrzebami.

Wyniki:

Celem tego badania jest ocena wykonalności i akceptacji interwencji w Centrach Rozwoju Dziecka w Bangladeszu oraz wśród docelowych rodziców w okresie od października do grudnia 2023 r. Od listopada 2023 r. do października 2024 r. będziemy oceniać zdrowie psychiczne (stres, lęk, depresja, dobre samopoczucie) i inteligencję emocjonalną. Drugorzędne wyniki obejmują monitorowanie zmian w zachowaniu dziecka i ocenę poczucia własnej skuteczności rodziców w tym samym okresie.

Wielkość próby i proces rekrutacji:

Aby określić wielkość próby, badacze skorzystali z kalkulatora wielkości próby. Mając na celu zmniejszenie stresu rodzicielskiego o 30% wśród rodziców dzieci z NDD, jako nieskorygowaną wielkość próby wybrano 60 osób. Po uwzględnieniu klastrów maksymalna wielkość próby wynosi 400 rodziców. Osiem SBK, po jednym na jednostkę administracyjną, zostanie losowo przydzielonych do grup interwencyjnych i kontrolnych w stosunku 3:1. Dostarczą wykazy ostatnio zdiagnozowanych dzieci. Jeśli to możliwe, śledczy zaproszą oboje rodziców i będą kontynuować rekrutację, aż osiągną wymaganą wielkość próby.

Metody:

Metody gromadzenia i zarządzania danymi:

Etapy gromadzenia danych obejmują kontaktowanie się z potencjalnymi rodzicami w celu wzięcia udziału. Dane wyjściowe zbierane są w wybranych SBK za pomocą samodzielnie wypełnianych kwestionariuszy dotyczących stylu rodzicielskiego, stresu i zdrowia psychicznego. Grupy A i B są objęte interwencją, natomiast grupa C pełni rolę kontroli. W ocenach uzupełniających po trzech i sześciu miesiącach mierzono stres, dobrostan i relacje rodzic-dziecko za pomocą PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF i WHO-5. Badania jakościowe obejmują wywiady i obserwacje mające na celu zbadanie aktualnych praktyk radzenia sobie ze stresem rodzicielskim i wykonalności interwencji. Wywiady z kluczowymi informatorami (KII) obejmą uczestników rządowych, pozarządowych, akademickich i pracowników służby zdrowia, natomiast wywiady pogłębione (IDI) zostaną przeprowadzone z rodzicami dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi, aby zrozumieć stojące przed nimi wyzwania i mechanizmy radzenia sobie.

Metody statystyczne:

W badaniu tym połączono jakościowe i ilościowe metody analizy. Transkrypcje są sprawdzane bezpośrednio po każdym wywiadzie. Analiza danych rozpoczyna się, gdy pierwszy transkrypt jest gotowy. Jakościowa analiza treści opiera się na strategii strategicznej zgodnie z sugestiami Alase’a (2017) i Creswella (2014). Do analizy statystycznej uwzględniono zrekrutowanych rodziców uczestniczących w co najmniej sześciu sesjach z danymi wyjściowymi i pointerwencyjnymi. Uczestnicy przeprowadzający się do różnych obszarów zlewni są odnotowywani i wykluczani. Wszyscy randomizowani uczestnicy, w tym ci, którzy utracili czas na obserwację, są uwzględniani w analizie wrażliwości. Podsumowano informacje społeczno-demograficzne. Dane ciągłe jako średnie i odchylenia standardowe, dane kategoryczne jako częstotliwości i wartości procentowe. Do oceny skuteczności interwencji i jej wpływu na różne podgrupy uczestników stosuje się testy T, testy chi-kwadrat, testy t dla par, testy chi-kwadrat McNemara, analizę różnic w różnicach i analizę regresji binarnej. Podejścia jakościowe i ilościowe oceniają proces interwencji, w tym techniki gromadzenia danych, wskaźniki rekrutacji i zatrzymywania uczestników, frekwencję na sesjach i akceptację poprzez wskaźniki, przyczyny rezygnacji, oceny preferencji i doświadczenia rodziców z interwencją.

Monitorowanie danych:

Komitet ds. Monitorowania Danych (DMC) odgrywa kluczową rolę w zapewnianiu integralności i bezpieczeństwa badania. Składający się z bezstronnych specjalistów w dziedzinie zdrowia psychicznego, zaburzeń neurorozwojowych i etyki badań, niezależnie monitorują oni badanie. Ich głównym obowiązkiem jest ochrona praw i dobrostanu uczestników poprzez badanie danych, śledzenie postępów badań i ocenę ryzyka lub niekorzystnych wyników związanych z interwencją. DMC zapewnia również, że techniki badawcze i analizy są odpowiednie i obiektywne, przy zachowaniu rygoru naukowego. Ostatecznie zapewniają niezbędny nadzór, zwiększając wiarygodność i przestrzegając standardów etycznych, jednocześnie pogłębiając wiedzę na temat zaburzeń neurorozwojowych i dobrostanu rodziców.

Etyka i rozpowszechnianie:

Przed zebraniem danych od każdego uczestnika wymagana będzie świadoma zgoda, zawierająca szczegółowe informacje na temat celów badania, procedur, korzyści, ryzyka i tożsamości głównego badacza. Niniejszy protokół badawczy uzyskał zgodę Instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej w BSMMU. Uczestnicy otrzymają unikalne numery identyfikacyjne, a wszystkie informacje zostaną zaszyfrowane i zachowane w tajemnicy, aby zachować prywatność, anonimowość i tajemnicę. Zebrane informacje zostaną wykorzystane wyłącznie do celów badawczych.

Poufność:

Problemy na poziomie lokalnym, w tym brak współpracy i brak reakcji, są przewidywanymi przeszkodami i barierami. Kwestie te zostaną rozwiązane poprzez budowanie relacji, wrażliwość i wybór właściwych respondentów. Respondenci będą mieli gwarancję prywatności swoich danych przy zachowaniu poufności. Zgodnie z dyrektywami rządowymi zarządzane będą ogólne elementy kontekstu, w tym problem COVID-19. Zarządzanie problemami związanymi z wydajnością i porzucaniem zespołu będzie wymagało ciągłej obserwacji, komunikacji i dodatkowego szkolenia.

Polityka rozpowszechniania:

W ramach tego projektu badacze starają się szeroko dzielić się wynikami swoich badań, aby uzyskać maksymalny efekt. Nasza strategia rozpowszechniania obejmuje publikowanie w czasopismach akademickich o otwartym dostępie, tworzenie prostych podsumowań językowych na rzecz dostępności, udział w konferencjach w celu nawiązania kontaktu z ekspertami i praktykami, prowadzenie warsztatów społecznych, opracowywanie wytycznych politycznych dla agencji rządowych, współpracę z organizacjami pozarządowymi i odpowiedzialne udostępnianie zanonimizowanych informacji danych z innymi badaczami. Naszym celem jest dotarcie do zróżnicowanej publiczności, w tym rodziców, pracowników służby zdrowia, decydentów i badaczy, w celu poprawy dobrostanu rodziców i dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi w Bangladeszu i poza nim.