Zlepšení psychické pohody snížením stresu u rodičů, kteří mají děti s neurovývojovými poruchami

Pozadí a zdůvodnění:

Neurovývojové poruchy (NDD) jsou celosvětovým problémem veřejného zdraví a často způsobují, že rodiče se potýkají se zvýšeným stresem, úzkostí a sníženou pohodou. Toto narušené duševní zdraví mezi pečovateli přetrvává po celou dobu vývoje dítěte, namáhá dynamiku rodiny a činí efektivní rodičovství náročnější. Výzkum zdůrazňuje, že je důležité řešit pohodu pečovatelů, protože nepřímo ovlivňuje zdraví a vývoj dítěte.

V Bangladéši, kde sociální stigma a omezená podpora tyto problémy prohlubují, chybí výzkum zaměřený na zvládání stresu ke zlepšení rodičovské pohody. Empirické studie jsou nezbytné pro zlepšení psychického zdraví pečovatelů o děti s NDD v Bangladéši a pro podporu jejich schopností dlouhodobé péče.

Cíle:

Cílem projektu je vyvinout na důkazech založenou intervenci ke snížení rodičovského stresu a zlepšení duševního zdraví rodičů s dětmi s neurovývojovými poruchami. Tato intervence bude implementována ve zdravotnictví a komunitním prostředí a vyhodnocena prostřednictvím procesních a výsledných opatření, včetně změn v rodičovském stresu.

Zkušební design:

Studie bude mít paralelní design a bude využívat metodologii klastrové randomizované kontrolované studie (CRCT).

Metody:

Nastavení studia:

Studie se zaměřuje na IPNA a SBK v osmi bangladéšských správních divizích. IPNA v BSMMU poskytuje péči, vzdělávání a školení, které ovlivňují národní politiku duševního zdraví. Kromě toho v USA provozuje SBK deset neziskových nemocnic, z toho třicet čtyři státních SBK. Tato centra nabízejí specializovanou péči o děti s NDD prostřednictvím multidisciplinárního týmu.

Kritéria způsobilosti:

Rodiče ve věku 18 až 50 let s dětmi s neurovývojovými poruchami (např. autismus, dětská mozková obrna, intelektuální poruchy, ADHD, Downův syndrom) diagnostikované během posledních šesti měsíců. Výjimkou jsou rodiče dětí se smyslovým postižením, chronickými plicními poruchami závislými na kyslíku nebo vyžadující počáteční farmakologickou péči. Bude vytvořena implementační příručka, facilitátoři vyškoleni v emoční inteligenci a komunitní mobilizátoři vyškoleni pro kampaně založené na SBK, aby byla zajištěna hladká implementace intervence.

Zásah:

Vyšetřovatelé vyvinou intervenční modul a mobilní aplikaci/software pro rodiče dětí s neurovývojovými poruchami. Intervence se zaměří na posílení emoční inteligence a snížení stresu, přičemž šest interaktivních lekcí zahrnuje emoční uvědomění, regulaci, empatii a mezilidské dovednosti. Budou zapojeny tři skupiny: skupina A (školení a uživatelé aplikací), skupina B (uživatelé aplikací) a skupina C (kontrola). Skupina A absolvuje osobní školení a přístup k aplikaci, skupina B má aplikaci, ale žádné školení, a skupina C nedostává žádný zásah. Cílem je zlepšit emoční inteligenci, aby zvládla životní stres. Pro pracující rodiče jsou k dispozici ranní a večerní sezení a ti, kteří potřebují farmakologickou léčbu, budou doporučeni. Vedle intervence emoční inteligence bude probíhat informační kampaň založená na SBK, která se zaměří na rodiče a komunitu s cílem snížit rodičovský stres a zlepšit rodičovskou pohodu prostřednictvím výzkumu založeného na školení EI. Mobilní aplikace/software podporuje rodiče ve zlepšování jejich dovedností v oblasti emoční inteligence, což přispívá k rodinné pohodě a dítěti se speciálními potřebami.

výsledky:

Cílem této studie je posoudit proveditelnost a přijetí intervence v bangladéšských centrech pro rozvoj dětí a mezi cílovými rodiči od října do prosince 2023. Od listopadu 2023 do října 2024 budeme hodnotit duševní zdraví (stres, úzkost, deprese, pohoda) a emoční inteligenci. Sekundární výstupy zahrnují sledování změn v chování dítěte a hodnocení sebeúčinnosti rodičů během stejného období.

Velikost vzorku a proces náboru:

Vyšetřovatelé použili kalkulačku velikosti vzorku k určení velikosti našeho vzorku. S cílem snížit rodičovský stres o 30 % u rodičů dětí s NDD bylo vybráno 60 jako neopravená velikost vzorku. Po úpravě pro shluky je maximální velikost vzorku 400 rodičů. Do intervenčních a kontrolních skupin bude v poměru 3:1 náhodně rozděleno osm SBK, jedna na správní divizi. Poskytnou seznamy nedávno diagnostikovaných dětí. Vyšetřovatelé pozvou oba rodiče, pokud to bude možné, a budou pokračovat v náboru, dokud nedosáhnou požadované velikosti vzorku.

Metody:

Metody sběru dat a správa dat:

Kroky sběru dat zahrnují kontaktování potenciálních rodičů, aby se zúčastnili. Sběr výchozích dat probíhá ve vybraných SBK pomocí samoobslužných dotazníků o stylu rodičovství, stresu a duševním zdraví. Skupiny A a B obdrží zásah, zatímco skupina C slouží jako kontrola. Následná hodnocení po třech a šesti měsících měří stres, pohodu a vztahy mezi rodiči a dětmi pomocí PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF a WHO-5. Kvalitativní výzkum zahrnuje rozhovory a pozorování s cílem prozkoumat současné postupy pro řešení rodičovského stresu a proveditelnosti intervence. Klíčové rozhovory s informátory (KII) budou zahrnovat vládní, nevládní, akademické a zdravotnické účastníky, zatímco hloubkové rozhovory (IDI) budou vedeny s rodiči dětí s neurovývojovými poruchami, abychom pochopili jejich problémy a mechanismy zvládání.

Statistické metody:

Tato studie kombinuje kvalitativní a kvantitativní metody analýzy. Přepisy jsou kontrolovány bezprostředně po každém rozhovoru. Analýza dat začíná, jakmile je připraven první přepis. Kvalitativní obsahová analýza se řídí strategickou strategií podle návrhů Alase (2017) a Creswella (2014). Pro statistickou analýzu jsou zahrnuti rekrutovaní rodiče navštěvující alespoň šest sezení s výchozími a postintervenčními údaji. Účastníci přemístění do různých spádových oblastí jsou zaznamenáni a vyloučeni. V analýze citlivosti jsou zvažováni všichni randomizovaní účastníci, včetně těch, kteří nebyli sledováni. Jsou shrnuty sociodemografické informace. Spojitá data jako průměry a směrodatné odchylky, kategorická data jako četnosti a procenta. K posouzení účinnosti intervence a jejího dopadu na různé podskupiny účastníků se používají T-testy, chí-kvadrát testy, párové t-testy, McNemarovy chí-kvadrát testy, analýza rozdílů v rozdílech a binární regresní analýza. Kvalitativní a kvantitativní přístupy hodnotí intervenční proces, včetně technik sběru dat, míry náboru a udržení účastníků, návštěvnosti a přijatelnosti prostřednictvím míry, důvodů pro předčasné ukončení, hodnocení preferencí a zkušeností rodičů s intervencí.

Sledování dat:

Výbor pro monitorování dat (DMC) hraje zásadní roli při zajišťování integrity a bezpečnosti studie. Skládají se z nestranných specialistů na duševní zdraví, neurovývojové poruchy a výzkumnou etiku a nezávisle monitorují studii. Jejich hlavní odpovědností je chránit práva a pohodu účastníků zkoumáním údajů, sledováním postupu studie a hodnocením rizik nebo nepříznivých výsledků souvisejících s intervencí. DMC také zajišťuje, že výzkumné techniky a analýzy jsou vhodné a objektivní, přičemž zachovávají vědeckou přísnost. V konečném důsledku poskytují nezbytný dohled, zvyšují důvěryhodnost a prosazují etické standardy a zároveň rozšiřují znalosti v oblasti neurovývojových poruch a blaha rodičů.

Etika a šíření:

Před sběrem dat bude od každého účastníka požadován informovaný souhlas s podrobným popisem cílů studie, postupů, výhod, rizik a identity hlavního zkoušejícího. Tento výzkumný protokol byl schválen Institutional Review Board na BSMMU. Účastníci dostanou jedinečná identifikační čísla a všechny informace budou zašifrovány a uchovány jako důvěrné, aby bylo zachováno soukromí, anonymita a utajení. Shromážděné informace budou použity pouze pro studium.

Důvěrnost:

Problémy na místní úrovni včetně nespolupráce a nereagování jsou očekávanými překážkami a bariérami. Tyto problémy budou řešeny budováním vztahu, citlivostí a výběrem správných respondentů. Respondentům bude zaručeno soukromí jejich údajů, přičemž důvěrnost bude zachována. Na základě nařízení vlády budou řízeny obecné kontextové prvky, včetně problému COVID-19. Řízení kapacitních problémů a výpadků týmu bude zahrnovat průběžné pozorování, komunikaci a další školení.

Zásady šíření:

V tomto projektu se vyšetřovatelé zavázali k širokému sdílení svých výzkumných zjištění pro maximální dopad. Naše strategie šíření zahrnuje publikování v akademických časopisech s otevřeným přístupem, vytváření přehledů v jednoduchém jazyce pro usnadnění přístupu, účast na konferencích za účelem zapojení odborníků a praktiků, vedení komunitních workshopů, vypracovávání strategických informací pro vládní agentury, spolupráci s nevládními organizacemi a zodpovědné sdílení neidentifikovaných informací. data s kolegy výzkumníky. Naším cílem je oslovit různorodé publikum, včetně rodičů, zdravotníků, tvůrců politik a výzkumných pracovníků, a zlepšit tak pohodu rodičů a dětí s neurovývojovými poruchami v Bangladéši i jinde.